Tema ptsd: Förvånansvärt många som överlevde attentatet på Utöya mår fortfarande psykiskt dåligt visar en ny uppföljning.
– Vi måste fråga oss om vi sätter in rätt insatser efter sådana händelser, säger professor Grete Dyb som leder Utöyastudien.
Attentatet på Utöya den 22 juli 2011 pågick i en timma och tjugo minuter. Men såren hos många överlevande är ännu snart nio år senare långt ifrån läkta. De psykologiska effekterna har överraskat traumaforskare. De traumarelaterade symtomen har varit svårare än förväntat, mer utdragna i tid än vad tidigare forskning påvisat. Vid de första intervjuerna med överlevande fyra månader efter händelsen uppvisade närmare hälften av deltagarna symtom på posttraumatisk stress.
– De hade i snitt sex gånger fler symtom på ptsd än förväntat jämfört med befolkningen i övrigt i motsvarande åldrar. Vi uppfattade det som en mycket hög siffra utifrån den kunskap vi då hade, säger Grete Dyb professor i barn- och ungdomspsykiatri och traumaforskare vid Nationellt kunskapscenter om våld och traumatisk stress på Oslo universitet.
Nu pågår en ny intervjustudie. Den inleddes hösten 2019 och är i slutskedet. Fortfarande uppvisar mellan 20 och 30 procent av de intervjuade tecken på sådan psykisk ohälsa att de skulle behöva hjälp av hälso- och sjukvården.
– Det är absolut ett sämre resultat än förväntat, säger Grete Dyb.
Det som hände på Utöya gav unika förutsättningar för att studera posttraumatisk stress. Det var en stor grupp som utsattes för traumat platsen var geografiskt begränsad vilket gjorde att alla exponerades för ganska likartade upplevelser och nio av tio var under 25 år (den yngste 13 år). Av de 564 som befann sig på ön överlevde 495 terrorattentatet.
Redan 2011 fick vid Nationellt kunskapscenter om våld och traumatisk stress ett regeringsuppdrag att genomföra ett forskningsprogram kopplat till händelsen på Utöya: Utöyastudien. Den har utmynnat i över femtio vetenskapliga artiklar och rapporter.
– Det som förvånade oss mycket var det stora intresset för att delta redan fyra månader efter händelsen ville 66 procent bidra till studien. Katastrofstudier har annars en väldigt låg responsnivå, säger Grete Dyb.
Utöyastudien valde att använda personliga intervjuer som genomfördes av kliniskt erfarna intervjuare med erfarenhet att arbeta med personer med psykiska svårigheter.
– De har en vana att ta emot reaktioner under och efter intervjuerna och kan vid behov följa upp intervjuerna tätt efteråt, säger Grete Dyb.
Sju av tio av dem som ingår i Utöyastudien har någon gång efter attacken sökt professionell hjälp för posttraumatisk stress.
Förövaren på Utöya riktade vid flera tillfällen sitt vapen mot grupper av ungdomar och de som överlevde men blev träffade av skott har i Utöyastudien högst andel 60 procent allvarliga ptsd-symtom.
– Det är ett förväntat resultat. Personer som får svåra fysiska skador löper ökad risk av två anledningar: själva skadan orsakar sådan smärta funktionsproblem synliga ärr och rehabilitering som ökar risken för ptsd under lång tid men också det faktum att du har blivit beskjuten och därmed exponerats för extrem livsfara, säger Grete Dyb.
Även etnicitet påverkade risken för ptsd-symtom. I Utöyastudien var 12 procent själva eller hade båda sina föräldrar födda i ett annat land än Norge.
– Orsaken vet vi inte säkert. Det kan bero på tidigare allvarliga trauman och att Utöya blev en ytterligare belastning. Eller att de hade ett sämre socialt stöd efter händelsen kanske för att föräldrarna själva bar med sig minnen av traumatiska händelser, säger Grete Dyb.
Massmediabevakningen var massiv det första året efter attentatet på Utöya. De överlevande kom från hela Norge och inte minst lokalpressen sökte egna vinklingar på det nationella traumat. Hela 88 procent valde också att låta sig intervjuas något som både kunde ha negativa och positiva effekter sett till den psykiska återhämtningen.
– Många upplevde kontakten med journalisterna själva intervjun som positiv. Att få tala om sina upplevelser. Men det fanns två faktorer som kunde inverka väldigt negativt: under vilka förespeglingar de blev kontaktade och hur artikeln sedan presenterades sett till bildval rubriker och liknande. Det handlar om en grupp ungdomspolitiker vissa är i dag professionella politiker och ibland kände de sig lurade vid den första kontakten att det skulle handla om politik när det i stället visade sig handla om attentatet på Utöya, säger Grete Dyb.
De som hade många ptsd-symtom upplevde som regel kontakten med media mer negativ. Forskargruppen har i efterhand gått ut till media med önskemål om att vara varsamma med de som varit extra utsatta och tydliga mot den intervjuade hur medieinslag kommer att presenteras.
Det tar lång tid att återvinna tryggheten efter en svår traumatisk upplevelse. Längre än vad man oftast tror. Det är en av de viktigaste lärdomarna av Utöyastudien, berättar Grete Dyb.
– Vi har också insett hur viktigt det är att vara uppmärksam på sina egna reaktioner och att låta sig själv få tid innan man kan förvänta sig vara tillbaka till den du var innan händelsen. Minnena kommer du alltid att bära med dig men du kan ändå få ett gott liv, säger hon.
Med lite tidsperspektiv på attentatet och den kunskap om traumarelaterad ohälsa som många fortfarande uppvisar frågar hon sig också om samhället bör se över de resurser som erbjuds.
– Vi måste fråga oss om vi har rätt kompetens på plats för att minska lidandet i både tid och omfattning. Ger vi den mest adekvata hjälpen efter en händelse som den på Utöya? Utöyastudien har bidragit till mycket ny kunskap och den måste implementeras i hälso- och sjukvården, säger Grete Dyb.
Även tsunamikatastrofen år 2004 hade unika inslag som kan bidra till ökad kunskap om posttraumatisk stress berättar psykologen Kerstin Bergh Johannesson. Hon har ansvarat för en sammanställning av 91 vetenskapliga studier om hur tsunamin påverkade drabbade i Norden och som presenterades av Kunskapscentrum för katastrofpsykiatri vid Uppsala universitet i december 2019.
– De nordiska studierna är unika genom möjligheten att undersöka en stor population som exponerats under en begränsad tid och som kunnat återvända till ett intakt samhälle. Dessutom ger studierna unika möjligheter att följa en drabbad population under lång tid, säger hon.
Sverige blev befolkningsmässigt hårdast drabbat i hela Europa med 543 omkomna och 1 500 skadade. De svenska studierna startade fjorton månader efter händelsen och bland de totalt 91 nordiska studierna har enkätstudier dominerat men även strukturerade intervjustudier har förekommit.
– Även om många studier bekräftar det vi tidigare kände till så visar inte minst långtidsuppföljningarna efter sex år hur länge symtom på traumarelaterad stress kan finnas kvar, säger Kerstin Bergh Johannesson.
Många drabbade är i början så upptagna av det praktiska att det tar tid innan traumarelaterad ohälsa visar sig.
– Det är viktigt att känna till för inte minst primärvård och företagsvård när någon söker för sömnproblem depression och liknande. Det kan handla om tidigare obearbetade trauman. Det är fortfarande alltför få som är medvetna om det sambandet även bland psykologer, säger hon.
I Sverige utvecklade mellan 11 och 16 procent långvariga och svåra posttraumatiska stressreaktioner visar uppföljningar efter sex år och 5 procent hade kroniska symtom på en hög nivå.
– Två faktorer som på gruppnivå tydligt påverkade risken för fortsatta besvär var graden av traumaexponering och förlusten av någon närstående. Tidigare sårbarhet för psykisk ohälsa sett till exempelvis tidigare vård för den var ingen parameter som påverkade den risken i samma utsträckning, säger Kerstin Bergh Johannesson.
En svensk studie publicerad 2016 undersökte personlighetens betydelse för utveckling av posttraumatisk stress. Ökad grad av neuroticism var kopplad till en ökad risk för långvariga symtom på posttraumatisk stress ett samband som kvarstod även efter kontroll för graden av exponering och förlust av närstående. Den var den enda personlighetsvariabel som påverkade risken.
– Jag känner igen det från mitt eget kliniska arbete hur personer med ett liknande sätt att fungera tycks kunna lagra minnen av svåra händelser på ett annorlunda sätt. De blir inte riktigt bearbetade och bär man dessutom tidigare på obearbetade traumatiska minnen så kan detta bli ett nytt som bekräftar en självbild av att vara en »olycksfågel«. Det blir svårare att komma vidare, säger Kerstin Bergh Johannesson.
Erfarenheterna efter tsunamikatastrofen och resultaten av de 91 vetenskapliga studierna pekar på behovet av långsiktighet både i den enskildes förväntningar på återhämtning och i hälso- och sjukvårdens beredskap.
– Många tror att man kan glömma och visst återhämtar sig många spontant men en betydande andel kan behöva professionell hjälp vilket ibland kan visa sig efter lång tid. Tyvärr finns det inte tillräckligt många psykologer som är inriktade på att arbeta med trauman, säger Kerstin Bergh Johannesson.
Läs även:
Internetbehandling effektiv efter trauman
“Risk att komplex ptsd blir en slasktrattsdiagnos”
Rädslor gör att frågan om våld inte ställs
Färre ptsd-symtom bland utlandsveteraner
