Ordet, eller begreppet, livskvalitet (eng. quality of life) används idag flitigt i olika sammanhang. Troligtvis för att det finns ett behov av att försöka fånga en sammanfattande, kvantifierbar och mätbar bild av individers subjektiva upplevelsevärld, skriver Ann-Sophie Lindqvist Bagge, docent i psykologi och Claudia Fahlke, professor i hälsopsykologi.
Begreppet livskvalitet är också alltmer förekommande inom politiken och används flitigt av politiker och beslutsfattare. År 2012 anordnade FN ett internationellt möte där det bestämdes att länders ekonomiska tillväxt inte längre enbart borde mätas i ekonomiska termer i form av Gross Domestic Product (GDP), det vi i Sverige kallar BNP (bruttonationalprodukten), utan att även skall mäta andra värden såsom hållbar utveckling samt människan subjektiv upplevelse av sitt välmående [1, 2], exempelvis upplevd livskvalitet. FNs direktiv från mötet ledde till att den svenska regeringen kort därefter beslutade om att utreda och föreslå mått på livskvalitet som komplement till traditionella välfärdsmått [3]. År 2017 publicerade Finansdepartementet den första rapporten som beskriver svensk välfärd med en mängd olika mått, däribland livskvalitet [4]. Under förra året förkunnade dessutom generalsekreterare för Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD) att det ultimata målet för politiken och politiker borde vara att höja människors livskvalitet [5].
Begreppet livskvalitet använts alltmer frekvent även av forskare runt om i världen inom olika vetenskapliga discipliner. Söker man exempelvis i den vetenskapliga databasen ’Web of Science’ så får man cirka 320 000 träffar på publicerade vetenskapliga artiklar som nämnt ”quality of life” i artikelns titel, sammanfattning eller nyckelord. Något färre antal publicerade artiklar med ”quality of life” i titel eller i sammanfattning hittas i PubMed, den amerikansk databas som framförallt fokuserar på hälsorelaterade studier. Generellt kan dock noteras en markant ökning i antalet publicerade livskvalitetsrelaterade artiklar sedan millenniumskiftet.
Men vad är då problemet med begreppet livskvalitet? Problemet är att det idag inte finns en allmängiltig eller enhetlig definition av begreppet som är godtagbar för de allra flesta. Flera definitioner florerar, och livskvalitet har vanligtvis olika innebörd för varje läsare eller uttalare, av ordet. Vissa personer likställer livskvalitet med upplevd lycka, andra ser livskvalitet som en känsla av meningsfullhet. För andra personer är materiell välfärd eller ekonomiskt välstånd en form av livskvalitet, då man slipper oroa sig för att inte ha ekonomiska resurser att äta sig mätt eller att kunna köpa sig en säker och varm plats att sova på. För någon person utgör livskvalitet avsaknad av sjukdom eller att vara i en social gemenskap där man känner sig behövd, sedd och omtyckt.
Det ska dock nämnas att viss ansträngning har gjorts av myndigheter och andra organisationer för att hitta en allmänt accepterad definition av begreppet livskvalitet. Den amerikanska motsvarigheten till Socialstyrelsen, Centers for Disease Control & Prevention (CDC) definierar livskvalitet som ”a broad multidimensional concept that usually includes subjective evaluations of both positive and negative aspects of life” [6]. OECD menar att livskvalitet definierar allt som berör samhälle, utbildning, miljö, styrelseformer, hälsa, nöjdhet, säkerhet och balans mellan arbete och liv [5]. I rapporten av SOU 2015 [4] landade man i att livskvalitet snarare bör ”tolkas bredare än som subjektiva upplevelser eller hälsotillstånd, utan snarare avse människors levnadsvillkor och individuella välfärd” (sid 33). Andra myndigheter och organisationer definierar livskvalitet annorlunda. Exempelvis definieras livskvalitet, enligt WHO, som individens uppfattning av sin livssituation i relation till rådande kultur och normer, och i förhållande till sina egna mål, förväntningar, värderingar (refererat av [3]). Det här är bara några exempel på hur olika aktörer gör ansatser till att definiera begreppet livskvalitet, men det mynnar tyvärr vanligen ut i en rad skilda beskrivningar av vad begreppet inkluderar och exkluderar.
Ytterligare ett problem är att det idag finns ett flertal olika instrument som säger sig mäta den subjektivt upplevda graden av livskvalitet. Marknaden tycks vara oreglerad; redan 2002 rapporterade en studie att antalet enskilda instrument som avsåg att mäta livskvalitet med inriktning mot hälso- och sjukvården var 3 921 stycken [7]. Det stora antalet instrument med olika beskrivningar av vad som inryms i begreppet livskvalitet, har dessutom varierande styrkor i validitet och reliabilitet. Det i sin tur skapar svårigheter när resultaten från olika studier, där man använt olika instrument, sedan ska jämföras mellan t.ex. olika länder eller mellan olika grupper inom befolkningen. Det blir som att jämföra äpple med päron. Inte nog med det, det finns till och med instrument som inte är vetenskapligt utprövade, men som ändå figurerar i olika sammanhang, som till exempel i Finansdepartementets rapport från 2017 om uppmätt svensk välfärd [4]. Deras resultat om livskvalitet mäts bland annat genom tre frågor: ”Hur tycker du att din hälsa är i allmänhet? Är den mycket bra, bra, någorlunda, dålig, eller mycket dålig?”, ”Enligt din uppfattning, i vilken utsträckning går det att lita på människor i allmänhet?” där svarsskalan graderas från 0 (det går inte att lita på människor i allmänhet) till 10 (det går att lita på människor i allmänhet) samt frågan ”Hur nöjd är du på det hela taget med det liv du lever?” där svarsalternativen är ”mycket nöjd”, ”ganska nöjd”, ”inte särskilt nöjd” och ”inte alls nöjd”. Det är något oroväckande när frågor likt dessa inte är vetenskapligt utprövade vad gäller t.ex. validitet och reliabilitet, särskilt med tanke på att resultatet av frågorna troligtvis ligger till grund för olika politiska beslut rörande människors liv.
Idag finns det varken enighet eller konsensus kring definition av begreppet eller hur det ska mätas. Till exempel konstaterar man i Statens Offentliga Utredningar (SOU) från 2015 [4] att livskvalitet inte har en allmänt accepterad definition (sida 32) och att det inte kan sammanfattas i ett enda mått (sida 15). Det är rimliga antaganden om man ser till den mängd av vetenskapliga studier som säger sig studera livskvalitet. Det leder emellertid till att flera definitioner florerar otyglat och utan en tydlig definition vet vi inte heller vad det är vi mäter.
Avsaknad av enhetlig definition blir sålunda problematiskt när livskvalitet används som måttenhet vid beskrivningar av, eller jämförelser mellan, populationer i vetenskapliga studier, men också i underlag som används av politiker och andra beslutsfattare. För några år sedan författade Statens kommuner och Landsting (SKL) ett dokument som beskriver landstingens och regionernas styrsystem för att kunna genomföra sitt politiska uppdrag [8]. I denna 56-sidiga skrift återfinns ordet livskvalitet 13 gånger. Man skriver bland annat ”Landstinget ska, med en tillgänglig, säker och kostnadseffektiv vård av god kvalitet, medverka till bästa möjliga livskvalitet för Blekingeborna”, ”Livskvalitet för dig, vårdkvalitet för oss” och ”Landstinget ska medverka till att främja den enskilda människans hälsorelaterade livskvalitet och stärka den egna förmågan och förutsättningar att ta ansvar för sin hälsa”. Ordet livskvalitet kan tyckas förekomma något okontrollerat i dokumentet, och det går inte att utläsa vad SKL menar med begreppet. Att landstingens styrdokument trycker på att livskvalitet är ett mått som skall höjas eller uppnås inom vården, innebär att den kliniska verksamheten också försöker att möta upp detta uppdrag. Men det är givetvis en grannlaga uppgift då SKL inte har definierat vad som menas med livskvalitet och vad som ska mätas i den kontext som avses (och med vilket instrument). Risken här blir att varje klinik gör sitt bästa, vilket leder till att livskvalitet mäts på olika sätt.
Hur går vi nu vidare? Skall vi verka för att ta bort livskvalitet som mått? Svaret är givet. Självklart har mätning av livskvalitet sin givna plats i forskningen och inom andra utvärderingar där människans subjektiva upplevelse av sina känsloupplevelser behöver studeras och mätas. Dock medför det svårigheter att använda ett begrepp som måttenhet där definition av begreppet saknas. Kanske går det inte att formulera en definition av livskvalitet som är enhetlig och godtagbar för alla. Eventuellt skall forskare istället verka för en konsensus avseende vilka dimensioner, eller områden, som utgör begreppet livskvalitet. Exempelvis mäter det ofta använda livskvalitetsformulären EuroQol – 5 dimensions (EQ-5D) livskvalitet utifrån fem dimensioner (rörlighet, egenhygien, aktiviteter, smärta/besvär, oro/nedstämdhet), samt utifrån uppskattad subjektiv hälsostatus [9]. Andra instrument vilar på helt andra dimensioner; till exempel har WHO utvecklat instrumentet The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL)-BREF som inbegriper dimensionerna fysisk hälsa, psykologisk hälsa, sociala relationer och miljö [10]. Ytterligare andra instrument inkluderar fler dimensioner, som exempelvis 36-Item Short Form Survey (SF-36) [11].
Måhända kommer inte konsensus att kunna nås kring begreppet livskvalitet, eller för den delen kring vilka dimensioner som skall ingå i begreppet livskvalitet. Dock kan forskare, politiker och andra beslutsfattare verka för att vara tydliga med vad de menar när de använder begreppet livskvalitet. Således bör en viss försiktighet beaktas i förhållande till begreppet livskvalitet. Särskilt då livskvalitet använder i utvärderingar som ligger till grund för beslut som, indirekt eller direkt, påverkar medborgarna. Om vi inte hjälps åt att konstruktivt diskutera målet med att använda begreppet livskvalitet, hur begreppet ska definieras, mätas och kvantifieras, och hur det sedan ska användas i praktiken, så kommer inte heller de slutsatser vi drar från data ha något praktiskt värde.
REFERENSER
- Royal Government of Bhutan. The Report of the High-Level Meeting on Wellbeing and Happiness: Defining a New Economic Paradigm. New York: The Permanent Mission of the Kingdom of Bhutan to the United Nations. Thimphu: Office of the Prime Minister. 2012. ISBN 978-99936-892-0-1.
- UN-NEWS. Ban: new economic paradigm needed, including social and environmental progress. 2 april 2012 [citerat 16 sept 2018].
- SOU 2015:56. Får vi det bättre? Om mått på livskvalitet. Stockholm: Socialdepartementet; 2011.
- Regeringskansliet. Finansdepartementet. Nya mått på välstånd. Utdrag ur 2017 års ekonomiska vårproposition. 2017. PROP. 2016/17:100. Bilaga 4.
- OECD. Better Life Initiative. Measuring well-being and progress. Paris, november 2017 [citerat 16 sept 2018].
- Centers for Disease Control & Prevention CDC. 31 maj 2016 [citerat 16 sept 2018].
- Garratt A, Schmidt L, Mackintosh A, et al. Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health outcome measures. Bmj. 2002;324:1417.
- Sveriges Kommuner och Landsting. Landstings och regioners styrsystem i Sverige. 2012. Stockholm. ISBN 978-91-7164-827-3.
- EuroQol G. EuroQol–a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health policy. 1990;16:199-208.
- WHO. WHOQOL-BREF: Introduction, Administration, Scoring and Generic Version of the Assessment. 1996.
- Ware JE, Jr.,Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Medical care. 1992;30:473-83.
