Sveriges neuropsykologers förening är bekymrade över de rapporter om undermåliga utredningar som förekommit i bland annat Psykologtidningen den senaste tiden. Vår erfarenhet är att psykologer vill göra ett bra arbete men däremot inte alltid ges förutsättningar till det. När produktionskraven ökar och tidsramarna blir för snäva finns inte utrymme att genomföra utredningar med den noggrannhet som krävs.
Det är lovvärt att försöka minska väntetider men det är inte hållbart att låta produktionskrav gå före patientsäkerhet. Det tycks som många som pläderar för snabba utredningar saknar insikt i hur komplexa många ärenden är. Bristfälligt genomförda utredningar kan få allvarliga konsekvenser för patienter både om de får felaktig diagnos och inte får den diagnos de borde ha fått. Det är viktigt att utredare ges de tidsmässiga ramar som krävs för att inhämta nödvändig information. Vid utredning av barn är till exempel ofta observationer nödvändiga vilket inte sällan bortrationaliseras i dag. Om en utredning ska gagna patienten är även en väl genomförd återkoppling av resultatet med individuellt anpassade rekommendationer avgörande.
Det är därför mycket bekymmersamt att Svenska föreningen för barn och ungdomspsykiatri (SFBUP) tagit fram riktlinjer för utredning av ADHD som riskerar att legitimera ett undermåligt utredningsförfarande. SNPF befarar att riktlinjerna kan leda till att utredningar blir mindre omfattande och smalare än de behöver vara för att utesluta andra orsaker till koncentrationssvårigheter än ADHD.
- SFBUP rekommenderar att man på den första nivån inhämtar information från föräldrar och skola/förskola och baserar diagnosen på den och att man först på nivå två överväger om neuropsykologisk undersökning i någon form behövs. Samtliga barn som bedöms på BUP ska screenas för ADHD. ”Anslaget i utredningen måste vara tillräckligt brett för att kunna fånga alla olika möjliga förklaringar, men ändå utgå från barns normalt förväntade utveckling” (s 6 i SFBUP-s riktlinje ADHD.).
Med hjälp av en utredning av modellen steg ett kan man troligen i många fall ställa diagnosen ADHD men vi ser en del fallgropar med ett så begränsat förfarande:
Utredningen på nivå ett ska innefatta en ”värdering av kognitiv funktion”. Vi tolkar detta som om man med hjälp av intervju eller genom skolans pedagogiska kartläggning ska försöka bedöma detta.
En del elever med ADHD når målen i skolan och får godkända betyg men kan ha kognitiva resurser så att de egentligen borde kunna nå betydligt bättre resultat än de gör. Det kan vara viktig information till skolan och föräldrarna så man inte nöjer sig med att eleven presterar i underkant av sin förmåga utan hjälper eleven att nå sin fulla potential. Att försöka ringa in och beskriva de exekutiva svårigheter som finns är av stor betydelse i en skola där de kraven numera är höga. Diskrepansen mellan elevens exekutiva förmågor och kognitiva nivå kan vara stor och risken för elever med ADHD i denna situation är att de underpresterar. Detta kommer man att missa om man inte undersöker elevens kognitiva förutsättningar mer än intervjuvägen, nivå 1, i SFBUPS modell.
Att elever inte når målen anges ibland också i remissorsaken. Om man utgår ifrån att måluppfyllelsen är ett exempel på ”barns förväntade utveckling” så kan detta ju vara en indikation på svårigheter. Statistik från Skolverket visar dock att 25 % av alla elever som lämnar grundskolan, gör det utan fullständiga betyg och ungefär 20 % av alla elever i årskurs 6 inte uppnådde kunskapskraven i ett eller flera ämnen. Detta innebär rimligen att det finns många olika orsaker till att elever misslyckas i skolan, där elever med ADHD kan utgöra en riskgrupp då kraven på de exekutiva funktionerna i skolan är stora och skolans medvetenhet om detta generellt sett är låg.
- Förväntan i skolan på att alla elever ska nå samma mål på samma tid stämmer också dåligt med den kunskap som finns om den normala variationen i en åldersgrupp i utvecklingstakt och om hur stor betydelse mognad kan ha. Statistik från Socialstyrelsen 2012 visade att pojkar födda i december i mycket högre utsträckning medicinerade för ADHD än pojkar födda i januari. ”De sent födda pojkarna klarar inte att möta skolans krav” säger Björn Kadesjö i en DN-artikel från den 21/5 2012. Det kan med andra ord vara svårt att värdera orsaken till att elever inte når målen. Andelen elever som inte lyckas nå målen är också så stor att man nog måste vända på synsättet och fundera över om det är andra problem än enskilda elevers svårigheter som avspeglas i dessa siffror?
- När det gäller behandling ska psykoedukativa insatser komma först och resultatet av utredningen och de samlade bedömningen ska kommuniceras till barnets förskola/skola, enligt riktlinjerna. Är det då själva diagnosens namn som är väsentligt för föräldrar och pedagoger att känna till, för att förstå vad de ska göra?
ADHD är ett välkänt begrepp idag och det man ofta möter i kontakt med skola och föräldrar är svårigheter att veta hur man ska bemöta svårigheterna hos det enskilda barnet. Om vi ska ha något att kommunicera till skolan och föräldrarna, förutom namnet på svårigheterna, behöver vi göra en djupare undersökning av barnets förmågor, än att kontrollera om kriterierna är uppfyllda. Frågan är om det är möjligt att göra inom ramen för den utredning som man föreslår på nivå 1?
Föräldrautbildning är väldigt värdefullt för föräldrar i behov av detta, men sådan kan ges utifrån svårigheterna i vardagen och att barnet har en diagnos borde inte vara förutsättningen för att en sådan insats ska kunna ges.
- För att kunna ge en personlig återgivning av resultatet behöver man ha haft möjlighet att prata med och undersöka barnets förmågor, så man kan ta upp sådant som barnet kan känna igen sig i. Barnets upplevelse av sina egna svårigheter är ofta andra än de som de vuxna kring barnet beskriver. För att barnet ska förstå varför de behöver hjälp, behöver de också hjälp att förstå vad problemet är. Den neuropsykologiska utredningen kan vara en bra utgångspunkt för att bättre förstå vad det är som barnet självt upplever besvär med.
- Medicinering kräver att diagnosen har ställts och information om den möjligheten ska ges om barnet har medelsvår eller svår ADHD, enligt riktlinjerna. Socialstyrelsen redovisade i sin rapport om användning av ADHD-läkemedel 2015 att över 10 % av pojkarna i drygt 20 kommuner i Sverige hade haft minst ett uttag av medicin under 2015.
Socialstyrelsen skriver:
”Det är i dag oklart vad som ligger bakom sådana regionala skillnader i förskrivningen. Skillnaderna väcker frågor om huruvida diagnostiken av adhd tillämpas olika i landet. Diagnosen är vidare symtombaserad vilket skulle kunna utgöra risk för överdiagnostik och överbehandling.” s 20, Förskrivning av ADHD-läkemedel 2015.
Den typ av farhågor som Socialstyrelsen ger uttryck för här delar vi. Då prevalensen av ADHD i bland annat DSM-5 anges vara ungefär 5 % för barn och 2,5 % för vuxna, är det rimligt att känna oro inför vad siffror som de ovan citerade betyder. Vi tänker oss att detta innebär att man behöver bli mer noggrann vid värderingen av symtomen och med undersökningen av patientens funktionsnivå vid utredningen, och inte mindre. Att diagnosen är korrekt ställd är väsentlig inte bara för de enskilda patienterna utan även för diagnosens trovärdighet. Vi ser idag att den ifrågasätts, bland annat på grundval av den stora regionala variationen.
Christopher Gillberg har med sitt ESSENCE-begrepp satt strålkastarljuset på hur överlappande svårigheter av olika slag är. Hans rekommendation är att små barn bör utredas brett av multiprofessionella team då en tidig diagnos inom ett funktionsområde kan fördröja identifikationen av en mer omfattande och komplex problematik. Det angreppssättet skulle snarare leda till att utredningar breddades än att de smalnades av. Även om några symtom framträder tydligt till att börja med kan det finnas andra svårigheter som inte syns lika tydligt. Ett exempel kan vara att barn med autism ofta uppvisar ett hyperaktivt beteende när de är små, eller att barn med en försenad eller avvikande språkutveckling kan ha både generella kognitiva svårigheter liksom neuropsykiatrisk problematik. Barn i skolåldern med nedsatt kognitiv förmåga kan uppvisa koncentrationssvårigheter i klassrummet, ADHD kan se som förklaring till att eleven har svårt att koncentrera sig på läsning och leda till att man missar dyslektiska svårigheter. Diagnosen är en sammanfattning av symtom som man kan se, men det är välkänt att symtombeskrivningen inte alltid fångar in problematiken (hos flickor/kvinnor till exempel) eller diskriminerar mellan olika orsaker till symtombilden.
Sammanfattningsvis:
Vi ser med oro på den utveckling, som de nya rekommendationerna från SFBUP är ett exempel på, som vi bedömer kan leda till en snabbare och ytligare bedömning av barns svårigheter, med fokus på att ställa diagnos snarare än att genomföra en funktionsbedömning som kan ligga till grund för de pedagogiska och psykoedukativa insatserna. Att diagnosen ställs utan så mycket mer än informationsinhämtande för tanken till att utgångspunkten är att diagnosens namn har ett egenvärde. Det har den givetvis om insatsen som bedöms behövas är medicinering, men eftersom detta inte är det man rekommenderar i första hand på nivå 1, så ser vi inte att det förfarande som beskrivs kommer att leda till den kunskap som behövs. Vi tror att det är viktigt att vi hela tiden är medvetna om vikten av att diagnosen inte ställs för snabbt eller på för begränsat underlag så att misstron mot diagnosen får näring. Då kommer det att drabba våra patienter.
SNPF:s Riksstyrelse
Gunilla Carlsson Kendall, leg psykolog
Katarina A. Sörngård, leg psykolog, specialist i neuropsykologi
Bengt Persson, leg psykolog, fil dr, specialist i neuropsykologi.
Stefan Winblad, leg psykolog, fil. dr, specialist i neuropsykologi.
Kristina Hedman, leg psykolog, specialist i neuropsykologi
Aron Sjöberg, leg psykolog
Läs också: Läkarstyrda adhd-utredningar ifrågasätts
