Patienter med obotlig cancer vill helst tala med psykologen om möjligheter och livet, de anhöriga vill i större utsträckning tala om prognos. Det berättar Pär Salander som har lång erfarenhet som psykolog på onkologiska kliniken vid Norrlands universitetssjukhus.
Psykologer borde vara självklara inom cancervården. Det anser Pär Salander, professor vid Umeå universitet och med 25 års klinisk erfarenhet som psykolog på onkologiska kliniken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Men fortfarande lyser psykologerna med sin frånvaro. Det kan totalt handla om så få som ett tiotal som på heltid arbetar klinisk inom vuxenonkologin, tror han. När Pär Salander själv kom till onkologen från psykiatrin i slutet av 1980-talet bemöttes han med skepsis för vad han, som psykolog, skulle kunna bidra med. Då fanns det som han själv minns det endast fyra psykologer i Sverige inom vuxenonkologin.
-Vi bildade då en lite grupp som varje år träffades för att diskutera vårt jobb. Vi trampade upp nya spår i en verksamhet där de andra professionerna ofta undrade vad vi hade att göra på onkologen.
Först när han började forska ökade intresset för hans bidrag som psykolog, inte minst bland onkologens läkare. Nu blev han en ”vetenskapsman på universitetskliniken”. 1996 disputerade Pär Salander – på den medicinska fakulteten, ett lyckokast för att få ytterligare acceptans inom den medicinska domänen uppger han själv – och blev några år senare docent i psykosocial onkologi.
-Men jag har hela tiden fortsatt att arbeta kliniskt och avsatt en del av arbetstiden till forskning.
I dag är det forskning och i viss utsträckning undervisning som gäller. Psykologtjänsten på onkologen har han med ålderns rätt lämnat, och kliniken har valt att inte återbesätta tjänsten. Ett uttryck för en kvarvarande syn på psykologins ”onödiga plats” inom onkologin, kanske.
-Det är fortfarande allt för få psykologer inom onkologin. Visst finns det en del psykologer som forskar på området, men jag tror det är viktigt att kombinera patientarbetet med forskning för att hitta de kliniskt relevanta frågorna i forskningen. Många av de studier som presenteras både vid internationella konferenser och i vetenskapliga tidskrifter är förvisso metodologiskt sett oantastliga, men utifrån ett kliniskt perspektiv helt meningslösa. Och det är inte kliniskt verksamma forskare som står bakom dessa studier, säger Pär Salander.
Det tomrum inom onkologin som bristen på psykologer skapar fylls i stället i stor utsträckning av socionomer, berättar han.
-De ägnar större delen av sin arbetstid åt samtalsbehandling men har en utbildning som mer är fokuserad på socioekonomiska frågor. Det känner sig inte förberedda för det här arbetet på samma sätt som psykologer och som gör att vi kan känna oss mer trygga i bemötandet av den här patientgruppen. Vi besitter inte minst en arsenal av psykologiska begrepp och modeller som blir levande och användbara i patientmötet.
Patienter vill framför allt tala om möjligheter och livet, anhöriga vill i större utsträckning informeras om prognos. En metaanalys av studier med lungcancerpatienter visade att de allra flesta patienterna vill försöka leva som tidigare, att tala om livet och fokusera på vardagen. Kanske för att ”vardagens lunk” skapar en känsla av oändlighet, tror Pär Salander. Det invandas återkomst. Men med korta perspektiv.
-Det handlar inte om förnekande, även om jag vet att det är ett populärt begrepp i dessa sammanhang. Patienten kan förstå sin situation men väljer att släcka ner vissa obehagligheter och lyser i stället upp något som är mer hoppingivande. Det kanske kan uttryckas så här: Vi vet hur djävulskapet ser ut men väljer att bedra oss själva. Det känns behagligare så.
En av Pär Salanders studier har visat att det inom onkologin främst är kvinnor med diagnosen bröstcancer som ber om psykologsamtal [1]. Motivet var först och främst en önskan att lära sig hantera den ångest och oro som diagnosen medför, att hitta ett sätt att hantera en ny vardag.
-Att kvinnor med bröstcancer dominerar kan hänga samman med den speciella aura som omger sjukdomen. Massmedia skriver ofta om bröstcancer och den blir en cancerform som för allmänheten på nåt sätt ”kondenserar” cancersjukdom. Män med prostatacancer å andra sidan, den vanligaste cancerformen bland män, söker i mycket liten utsträckning psykologhjälp. De hittar oftare det stöd de behöver inom den egna familjen, säger Pär Salander.
Nästan lika vanligt är det att patienter ber om psykologsamtal för att bearbeta livshändelser som inte direkt har med sjukdomen att göra, visar samma studie. Över en tredjedel av patienterna, övervägande kvinnor, ville samtala om relationsrelaterade ämnen. Cancern kan de inte påverka, men de kan påverka annat som hämmar deras psykologiska mående. Till exempel genom att bearbeta gamla relationer som lämnat sår efter sig, eller söka guidning för att ta sig ur en pågående destruktiv relation.
-Patienter med cancersjukdom är ofta knutna till sjukhuset en längre tid, kanske för en strålbehandling som ska pågå under flera veckor. Det skapar en distans till vardagslivets rutiner och ger utrymme för reflektioner och ett utifrån-in-perspektiv på det egna livet. En del patienter tar då tillfället i akt att hantera en belastning som lägger sig ovanpå den belastning själva cancerdiagnosen innebär.
Ett annat av Pär Salanders forskningsprojekt handlade om patienters upplevelse av att få cancerbeskedet. Men den frågan, som skulle besvaras i brevform, förblev i stort sett obesvarad. Förvisso svarade tre av fyra patienter, men i stället valde de att lyfta en för patienterna mer angelägen frågeställning: relationen mellan sjukvård och patient efter själva beskedet. Diagnosbeskedet hamnade i skuggan av i vilken mån patienten hade känt att den blivit upptagen i en ”hjälpande relation”.
-Det var så uppenbart att önskan att bli sedd, själva bemötandet och att känna sig inkluderad, är viktigast. Patienten vill internalisera sjukvården som ett hjälpande objekt, uppleva att det finns en plan, ett ”löpande band” i positiv mening. Det finns kurser i hur man ska kommunicera ett cancerbesked, men dessa tenderar att lära ut något som är mycket mekaniskt och instrumentellt. Relationen är mer viktig än information och där har vi psykologer mycket att bidra med inom vårdvetenskap och på det medicinska området, säger Pär Salander.
Det finns en förkärlek för enkla lösningar inom den psykosociala onkologin, menar Pär Salander, att man ska kommunicera på ett speciellt sätt trots att de flesta vet att människor reagerar ytterst individuellt på en cancerdiagnos. Vissa vill ha mycket information, andra inte. Mycket handlar om vilken livssituation patienten lever i.
-Här kolliderar en fyrkantig vetenskaplig enkelhet, som fokuserar på medelvärden, med en klinisk komplexitet. Det samma gäller den förkärlek som finns för screening för ”psychological distress”, som många publicerar vetenskapliga artiklar om. Men det finns knappast något som talar för att dessa studier skulle ha en klinisk relevans. Exempelvis finns det knappast någon korrelation mellan ”distress” och i vilken mån patienten vill träffa någon med psykosocial kompetens. Screeningforskningen är ett uttryck för New Public Management och vi inom samhällsvetenskaperna har en utbildningsbakgrund för att kritiskt kunna förstå forskningen i ett samhällssammanhang. Vi måste höja en kritisk röst när vi ser att ideologi kamoufleras som vetenskap.
