PORTRÄTT. När Sven Bölte började arbeta med autism för trettio år sedan var det få som ville ha en diagnos. I dag ser det ut på ett helt annat sätt. Som en av världens mest framstående forskare på området har han följt utvecklingen på nära håll – och ser både framsteg och risker i det han kallar ett växande diagnossamhälle.
Text: Anna Wahlgren Bilder: Maja Brand
Sven Böltes meritlista är så lång att den omöjligt kan få plats ens som en faktaruta till den här artikeln. I tre decennier har han ägnat sig åt psykologisk och psykiatrisk forskning om uppkomst, diagnostik och insatser vid utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Nyligen rankades han som världens sjätte främsta autismforskare.
Vi ses i KIND:s lokaler i närheten av Karolinska Institutet. I ena hörnet av arbetsrummet ståtar klädstången som Sven har dekorerat med passerkort och namnbrickor från diverse konferenser och seminarier runt om i världen. Själva stången är inte länge synlig, men den blir en symbol för tio års konstant resande samt närmar sig frågan: Hur hög arbetskapacitet har Sven Bölte?
– Jag gillar mitt arbete, annars skulle det inte funka. Men de senaste åren har jag legat på gränsen. Jag har tänkt att det inte kan fortsätta så här. Jag har förstått att jag måste sova och planera in en dag här och där då jag inte jobbar alls. Alla människor behöver hjärnvila.
Om han stod inför ett yrkesval i dag skulle han nog bli hantverkare. Hans egna söner utbildar sig till musikproducent respektive kock, och Sven har inget emot att de inte viger sitt liv åt akademien.
– Det blir allt svårare att vara akademiker. På KI är vi alla entreprenörer, det är en ständig jakt på pengar. Om man ska jobba som forskare på den här nivån får man räkna med att varken ta helg eller semester.
I bokhyllan trängs prylarna som inte platsar hemma i lägenheten på Södermalm. Samlingen med temuggar breder ut sig över en hylla. Varje jul får Sven en ny fotbollsmugg med Kickers Offenbach-logga av brorsan. Här ståtar också ett par eleganta Nobelglas, sådana som han brukar köpa till doktoranderna när de disputerar.
– Och den där målningen av Tyska kyrkan i Gamla stan har pappa gjort. Han var grafiker och konstnär, säger Sven och pekar på en tavla daterad 1967.
Pappan föddes 1925 i Milano, och hade en italiensk mor och tysk far.
– Pappas släktbakgrund är ingen fin historia. Hans föräldrar tog livet av sig båda två. Pappan lade sig på gasspisen med en filt över huvudet. Två år senare dog mamman, och man misstänker att också det var självmord. Pappa var fjorton år och föräldralös, och flyttade till sin moster i Berlin. Bara några år senare blev han kallad till tyska armén. Han var ett oskyldigt barn som plötsligt blev soldat. Han körde lastbil för tyska Luftwaffe under andra världskriget, och hamnade tidigt i engelsk fångenskap. Pappa var ganska tyst runt sin historia, det var mamma som berättade för mig om hans bakgrund.
Säger Sven Bölte som själv bryter på tyska. Svens mamma är svenska, och när hon träffade pappan flyttade de till Offenbach utanför Frankfurt, där Sven och hans bror växte upp. Familjen talade tyska hemma, men somrarna spenderades i Dalarna och därför pratar Sven flytande svenska – något som han hade nytta av när han rekryterades som professor till Karolinska Institutet med uppgift att leda forskningscentret KIND.
Sven Bölte minns knappt hur han hittade till psykologin. Han var inte särskilt duktig i skolan, utan skärpte ihop sig först på gymnasiet. Han gjorde lumpen, pluggade ekonomi i Berlin, trivdes sådär, och kom på att psykolog kanske vore skoj? Och där inleddes den akademiska resan. Han disputerade i Frankfurt på ADOS och ADI-R, som är två standardiserade verktyg inom psykologisk diagnostik för att utreda autism. Parallellt med studierna jobbade han som assistent till en psykologiprofessor som sysslade med psykologisk diagnostik.
– Alla psykologer pratade om terapi, men jag tyckte att diagnostik var roligare. Att undersöka utgångsläget, det vill säga förmågor, styrkor, utmaningar, miljöpåverkan och familjeförhållanden, i stället för att omedelbart dra igång insatser.
Några dagar före intervjun har jag fått ett mejl från Sven: »Gärna lite frågor innan för min orientering tack.« Nu när intervjun väl äger rum sköter han både frågor och svar. I huvudet verkar han ha strukturerat en nästan två timmar lång föreläsning där vi betar av punkt efter punkt på min lista. Som reporter är det bara att sätta på bandspelaren och luta sig tillbaka.
Man kan lugnt konstatera att utvecklingen inom det utvecklingsneurologiska området har varit enorm, konstaterar Sven Bölte. När han själv tog sina första kliv ut i arbetslivet var det få personer som diagnostiserades med autism.
– De var tydligt autistiska, hade ofta låg intelligens och somatiska problem. Stigmat runt autism var stort. Och adhd hängde nästan alltid ihop med asocialt och aggressivt beteende. Då, för trettio år sedan, ville ingen ha en diagnos, i dag är det tvärtom – många verkar vilja ha en diagnos.
Det finns flera orsaker till att antalet diagnoser har ökat, säger Sven Bölte.
– Vi har gått från differentialdiagnostik till samförekommande diagnostik. Förr fick patienten en diagnos – den viktigaste. Autism- och adhd-diagnoser ställdes aldrig tillsammans. I dag ger vi så många diagnoser som är nödvändigt, och ungefär 60 procent av patienterna har dubbeldiagnoser. Det finns personer som har fem, sex diagnoser, och det driver ju statistik.
I dag är synsättet att också mildare drag ska uppmärksammas. Människor som aldrig hade diagnostiserats för trettio år sedan får en diagnos.
– Problemet är att nästan alla kan känna igen sig i olika diagnoser. Efter en arbetsdag är jag socialt uttömd och fed up med människor, men det betyder inte att jag har autism. Det kan vara svårt för vårdpersonal att avgöra vad som verkligen är en kvalitativ funktionsnedsättning i vardagen. Pratar vi om en känsla av att underprestera, eller om att problemen är så stora att personen förlorar jobbet?
Dessutom har diagnosen blivit nyckeln till stöd och hjälp. Utan diagnos tar man sig inte fram i vård, skola och stödsystem.
– Tidigare kunde man få hjälp utan diagnos, i dag måste man utredas innan man kan få tillgång till resurser.
Sven Bölte ber om att få ta »två minuters biologisk rast« och återkommer med ytterligare en förklaring till att antalet diagnoser ökar – politiken.
– Jag kom på en sak till – politikerna pratar ju bara om köer. Komplexa samhällsförändringar blir för komplexa för politiken, och då behöver de brytas ner till något kommunicerbart. Därmed hamnar man i köerna, och satsar mycket pengar på dem. Och vad resulterar det i? Jo, fler diagnoser. Men det finns så mycket annat man skulle kunna satsa på – bättre utbildning, insatser i skolan, kvalificerad personal, undervisning om självkännedom, föräldrautbildning…
Dessutom finns det något som heter normalfördelning, påpekar Sven Bölte.
– Vi måste förvänta oss att 10–15 procent procent har funktioner på en låg nivå. Det gäller allt – läsa, skriva, räkna, sociala funktioner… Av hundra människor kommer tio till femton ha funktioner som är lägre fungerande. Vi måste alltså förvänta oss en ganska stor grupp som har svårt att hänga med i samhället.
Sven Bölte talar fort och engagerat, det är uppenbart att det här är hans hemmaarena. Han säger att han vill förstå vad som försiggår i samhället.
– På så vis gillar jag det överblickande perspektivet, jag vill inte bara göra en sak. Jag vill vara i många olika sammanhang och ha mina tentakler i både forskningen och kliniken. Men också i samhället och politiken. Jag vill förstå vad som händer – i Sverige och internationellt.
För diagnosutvecklingen i Sverige går snabbare jämfört med andra länder. Influenserna från Nordamerika, en hög grad av individualism, i kombination med den socialistiska traditionen att inte stigmatisera människor, tycks vara en perfekt mix för att utveckla ett diagnossamhälle.
– Egentligen befinner sig alla höginkomstländer på samma kurva, men på olika nivåer. I alla höginkomstländer pratar man om samma saker – långa köer, ökning av diagnoser, patienter med mer makt och högre krav, fler privata aktörer och inflytande från sociala medier. Det är bara det att i Sverige – men också i USA – går utvecklingen snabbare.
Kanske borde vi tala mer om diagnoser ur ett identitetsskapande perspektiv, funderar Sven Bölte.
– När gamla normer är i upplösning så skapar människan nya normer. Alla letar efter en identitet – som stockholmare, vegetarian, fotbollssupporter – eller varför inte autist? När vi inte längre har en religion, yttre fiende eller ett krig att samlas kring så kan diagnoserna ha en sammanhållande funktion. Att ett samhälle som vill värdesätta mångfald ställer fler diagnoser är egentligen konstigt – borde det inte vara tvärtom?
Framväxten av ett diagnossamhälle och viljan att söka en identitet är två sidor av samma mynt, menar Sven Bölte.
– Diagnosen erbjuder en tillhörighet. Om man har känt sig utanför, misslyckats i skolan och med kompisar, är det naturligt att man söker sammanhang där man känner sig förstådd, sedd och trygg. Det handlar inte om att löjliggöra de som kommer till BUP. Helt uppenbart har de en utmaning, men det är inte säkert att de ska ha en diagnos.
Men diagnoser har det blivit. För samhället har inget annat sätt att bemöta människor som kämpar. I skolan är stöd och resurser kopplat till diagnoserna. Folk är informerade och känner till sina rättigheter, och många har ett stort intresse i sin egen funktion och hälsa. Allt det här vore intressant att forska på, tycker Sven Bölte.
– Hur samhällsutvecklingen påverkar antalet diagnoser är ett superspännande tema, men jag ser inga sådana initiativ inom forskningen. Jag tror inte ens att jag skulle få pengar för ett sådant projekt.
Skola, vård, ja, hela samhället behöver ett annat sätt att bemöta människors olikheter, menar Sven Bölte. Själv har han länge ifrågasatt den snäva medicinska synen inom psykiatrin och förespråkat ett bredare perspektiv – nämligen modellen ICF, som han menar tar hänsyn till komplexiteten i diagnoserna.
– Den är en inventering av en persons styrkor och utmaningar, men också den omgivande miljön. Vad är bra för dig? Och vad står i vägen för dig? ICF-systemet kan man jobba med överallt – i vården och skolan, men också på egen hand. Problemet är att ICF är märkligt obekant, och inte en del av psykologprogrammet. Arbetsterapeuter och fysioterapeuter däremot, kan det här. De jobbar med konkreta funktioner av kroppen, och försöker ständigt hitta hjälpmedel för att öka funktionen.
Om samhället genomsyrades av det här tänkandet skulle det lösa många problem, tror Sven Bölte. Enligt honom borde ICF vara underlag för all behandling och stöd.
– I ICF pratar man mer om olikheter än om patologi, och inte så mycket om diagnoser. Man är mer intresserad av människors möjligheter och styrkor, i stället för allt som inte fungerar. Dessutom är människans egen berättelse viktig, det handlar inte bara om att en professionell beskriver en patient. Jag tror att ICF skulle passa vår zeitgeist, som det heter på tyska. Alltså vår samtid. Vi har ett komplext, snabbt samhälle, men diagnossystemet känns lite…
Sven teatergäspar för att illustrera det han vill säga.
– Det passar inte riktigt längre. För autism och adhd är ICF verkligen spot on. Men också för psykiatrin i stort. I ett krävande samhälle behöver vi bygga starka individer. Men konstigt nog gör vi precis tvärtom – bygger individer som blir alltmer beroende.
Inte minst psykologer skulle ha användning för ICF, tror han.
– Vår disciplin är skolad i att se problem. Vi är skickliga på att se symtom, utmaningar och vad som inte fungerar. Tänk om vi skulle vara lika bra på att se möjligheter, styrkor och vad som fungerar. Alltså jobba mer med positiv psykologi.
Det finns ju åtskilligt som samhället skulle kunna göra utan att patienten har en diagnos, menar Sven Bölte.
– Min uppfattning är att mycket i diagnoserna ryms i det vi kallar »livet«. Hur stora besvär accepterar vi i livet?
Fråga din pappa.
– Ja, lite så. Hur tufft får livet vara? Zonen mellan att vara frisk och funktionsnedsatt har blivit allt mindre. Frågan är: Vad gör vi i stället för att sätta diagnoser? Jag tror verkligen på det här att hjälpa människor att identifiera sina problem och att hitta sina styrkor.
I en värld där allt fler har en diagnos uppstår frågan om anpassningar. Människor med autism kan ha svårt att förstå människor utan autismdiagnos – neurotypikerna. Men eftersom svårigheterna går åt båda hållen, borde inte neurotypikerna också anpassa sitt beteende?
– Det finns absolut utrymme i samhället att visa bättre bemötande och leva den idé som alla predikar. Vi tycker att vi är så liberala och toleranta, och påstår att vi älskar mångfald – men vi lever inte som vi lär. Både skolorna och arbetsplatserna borde vara mer inkluderande.
Med det sagt kommer det alltid att finnas normer och förväntningar på hur människor ska bete sig, menar Sven Bölte.
– Vi ska akta oss för att skapa en idé om att vi lever i ett samhälle där alla får vara sig själva. Det finns massa sociala normer och koder, och alla är inte dåliga. Vi har förväntningar på andra, men vi bör också ha förväntningar på oss själva. Även människor med diagnoser behöver förhålla sig till sociala normer. Det är naivt att tro att det inte skulle krävas.
Tillbaka till Sven Böltes pappa. Han, vars båda föräldrar tog livet av sig, och som stred för tyskarna under andra världskriget – vad hade han tyckt om diagnos-samhället?
– Som många andra i sin generation var han en person som bet ihop. Han tänkte att det bara var han som kunde fixa sin situation, och han ville inte klaga – för andra människor har ju sina problem. Pappa var en trevlig kille, men han hade nog inte förstått sig på samtiden.
Utvecklingen har förstås gått framåt, poängterar Sven Bölte. Stigmat runt psykisk ohälsa har minskat, och vi har blivit bättre på att prata om känslor.
– Men alla förändringar kommer med en kostnad. Vi har skapat känsliga, snarare än robusta, individer. Många känner sig mer sårbara än vad de egentligen är. Den här utvecklingen kommer vi nog att behöva balansera upp.•
Sven Bölte
Ålder: 57 år.
Bor: Södermalm i Stockholm.
Familj: Hustrun Lill, som är hållbarhetschef på Systembolaget, och sönerna, Finn, 17 år, och Noël 20 år.
Gör: Professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap, föreståndare för KIND och avdelningschef för neuropsykiatri vid Karolinska Institutet. Arbetar som klinisk psykolog i barn- och ungdomspsykiatrin.
Uppdrag: Har många internationella och nationella förtroendeuppdrag. Hans vetenskapliga arbete omfattar fler än 600 artiklar.
Vad är KIND?
Står för Karolinska Institutet Center of Neurodevelopment Disorders at Karolinska Institutet , och är ett världsledande forskningscenter med fokus på utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Kind är ett samarbete mellan Karolinska Institutet och Region Stockholm.
6 snabba frågor till Sven Bölte
Autism eller adhd?
— Tidigare höll jag mest på med autism. Men det är två communities som har växt ihop. Det finns så många parallella utvecklingar och mycket dubbeldiagnostik. De båda diagnoserna har mycket gemensamt, inte minst för att de är de stora grupperna inom utvecklingsorienterade diagnoser. Jag jobbar lika mycket med båda, och jag är till exempel ordförande för den vetenskapliga adhd-föreningen i Europa (EUNETHYDIS).
Är det negativt att få en diagnos?
— Det kan det absolut vara. Den syns i alla register och gör att personen vare sig kan mönstra, bli polis, brandman, yrkesdykare eller pilot. De med diagnos tillåts inte ens göra testerna, de får inte ens en chans att visa att de kan vara kvalificerade.
Varför vill många avdiagnostiseras?
— Allt annat vore ologiskt. En trafiklärare kan bedöma om en person kan köra bil. Det kan däremot inte en läkare, som aldrig har suttit i en bil med personen. Det är så dumt, och bygger på det enbart medicinska tänket. Men autism och adhd är inga sjukdomar i sig — utan funktionsnedsättningar, även om man också är sårbar för medicinska tillstånd, vilket en läkare måste bedöma.
Privata vårdgivare — eller inte?
— Problemet är att vårdgivare kan göra en affärsmodell av att bara fokusera på utredningar, och inte behöver ta ansvar för det som händer före och efter en diagnos, för behandling och andra utredningar. Jag har inget emot privata vårdgivare, men jag tycker att deras erbjudanden bör regleras. Det räcker inte att säga: »Kom hit och få en diagnos«, utan alla vårdgivare bör ta ett helhetsansvar och säkerställa en bred kompetens.
Medicin — eller inte?
— I ett samhälle med fler diagnoser blir det också mer medicin – sådan är logiken. Man kan förstås problematisera det, men jag vill inte att vi hamnar i ett läge där vi bara pratar om att det är läkare och industrin som driver på utvecklingen. Läkare tjänar ingenting på att skriva ut mediciner, och industrin behöver egentligen inte anstränga sig längre för att tjäna pengar.
Hur många har en diagnos?
• Socialstyrelsen rapporterar att 10,5 procent av pojkarna och 6 procent av flickorna i Sverige hade en adhd-diagnos 2022, vilket är 50 procent mer än 2019. Och myndigheten förutspår att siffrorna så småningom kommer att plana ut på 15 procent för pojkar och 11 procent för flickor.
• Enligt Socialstyrelsen hade drygt 155 000 personer i åldrarna 2 till 64 år
en autismdiagnos i Sverige 2023, vilket motsvarar cirka 2 procent av befolkningen. Andelen kvinnor utgör runt 40 procent av de diagnostiserade.
Vad är ICF?
En internationell klassifikation från Världshälsoorganisationen (WHO) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Består av en lista med funktionstillstånd för att kunna kartlägga hur en individ fungerar i samspel med sin omgivning. Kartläggningen kan sedan fungera som underlag för gemensamma insatser och lösningar, både i vården och ute i samhället.
