Replik: “Fatalt misslyckad nyansering av PANS”

REPLIK. Ett allmänt förespråkande av elbehandling är absurt, skriver Katrin Pettersson och Gunilla Gerland, företrädare för organisationen Sane. 
De är stark kritiska till psykologen Peter Anderssons debattartikel  ”Låt beprövade behandlingar få företräde framför forskningsdiagnoser”.

Vi läser Peter Anderssons debattartikel med förvåning. Utöver det i sig märkliga resonemanget att behandlingar ska ha företräde framför diagnoser (när det i så fall vore rimligare att mena att vissa diagnoser ska ha företräde framför andra), finns mycket att invända.

Andersson är kritisk till att man vid PANS ger behandling som saknar högre grad av evidens. PANS är dock, vilket han själv påpekar, en forskningsdiagnos och funnes det behandling med högsta graden av evidens skulle PANS troligen inte vara just en forskningsdiagnos. Dessutom saknar ECT, den behandling texten främst förespråkar, också högre grad av evidens för en pediatrisk patientgrupp.

Debattartikeln blir inte obetydligt tendentiös när författaren väljer att lyfta fram att de behandlingar som är aktuella för PANS kan medföra ”negativa biverkningar” (för övrigt vanligen förhållandevis milda och övergående, exempelvis illamående, kräkning, huvud- och muskelvärk) utan att alls nämna de biverkningar som kan vara förknippade med ECT. I samma anda påpekar Andersson att SBU har identifierat en så kallad kunskapslucka vad gäller PANS-diagnos och behandling men underlåter att nämna att en sådan också finns vad gäller ECT för ungdomar (SBU, 2020). Avsaknaden av evidens när det gäller ECT för ungdomar kan för övrigt tyckas än mer anmärkningsvärd då katatoni inte är en forskningsdiagnos och det alltså, jämfört med PANS-behandling, funnits avsevärt mer tid och bättre underlag att göra kontrollerade studier.

I sitt förfäktande av ECT framhåller Andersson Socialstyrelsens Nationella Behandlingsriktlinjer samt att det ”amerikanska barnpsykiatrikerförbundet konstaterat att katatoni-relaterade behandlingar ger mycket goda effekter”. Andersson utelämnar dock ett helt avgörande faktum. I dagsläget rekommenderar Socialstyrelsen (2021) att erbjuda ECT till ”ungdomar efter pubertetsdebut med svår depression och psykotiska symtom, katatoni eller behandlingsresistens” (vår kursivering). Även det brev från AACAP som Andersson hänvisar till talar om ungdomar från 13 år och uppåt.

Mot bakgrund av dessa fakta blir ett allmänt förespråkande av ECT som behandling vid PANS absurd. Detta eftersom debutålder för insjuknande i PANS i majoriteten av fallen är prepubertal. Som exempel kan nämnas att i en svensk kohort var median-ålder för symtomdebut 8,5 år (Johnson et al., 2019) och i en annan 6,6 år (Gromark et al., 2022).

Det är också värt att notera att katatoni inte i sig själv är en sjukdom, utan ett syndrom som orsakas av underliggande tillstånd, varav några ligger nära PANS i symtombild, exempelvis SLE, autoimmun encefalit och korea, samt att cirka 29% av fallen kan associeras med autoimmuna tillstånd eller infektioner (Edinoff et al., 2021). Det är därför föga förvånande att enstaka individer med PANS kan uppvisa symtom på katatoni. Att PANS överlappar med symtom på andra tillstånd, exempelvis anorexi, depression, adhd, OCD, Tourettes syndrom, psykossjukdomar med flera, är dessutom snarare regel än undantag.

Såvitt vi förstår råder det konsensus om att även när man i akuta fall behandlar katatoni först, behandlar man också det underliggande tillståndet i de fall ett sådant är känt (Edinoff et al., 2021; Rasmussen et al., 2016). Detta torde betyda att eventuella fall av PANS och katatoni inte utesluter behandling för PANS.

Men hur vanligt är det då att PANS-patienter också har katatoni, alternativt att katatoni misstas för PANS? En kvalificerad gissning är att eftersom PANS är förhållandevis okänt, och kunskapen om PANS generellt låg – något som Anderssons artikel indirekt bekräftar – är PANS knappast en ”go-to”-diagnos för läkare. Vår erfarenhet från många drabbade familjer är att det är en diagnos som ställs i sista hand (om den ens ställs) och först när inget annat kan förklara symtombilden.

Man kan av Anderssons text också få intrycket att barn med PANS aldrig prövar etablerade behandlingar för de symtom de har. Vår erfarenhet är dock att så inte är fallet, de flesta prövar många olika behandlingar på sin väg mot PANS-diagnos, behandlingar som många gånger har ingen eller liten effekt, och ibland också innebär svåra biverkningar. Vi vågar påstå att de familjer vi har kontakt med skulle vara överlyckliga om etablerade behandlingar för andra tillstånd hade god effekt på PANS.
När det gäller benzodiazepiner och antipsykotika är det – mest troligt på grund av ovan nämnda debutålder och det faktum att långt ifrån alla har en symtombild som gör det aktuellt – färre som prövar sådan behandling. Icke desto mindre, i en opublicerad enkät vi genomförde i år, hade 23 av 149 hade prövat behandling med benzodiazepiner, endast 2 av dessa 23 upplevde att behandlingen hade stor effekt, 9 hade ingen effekt och resterande 12 liten till måttlig effekt. När det gäller antipsykotika hade 55 fått sådan behandling, endast 5 av de 55 hade stor effekt, 32 hade ingen effekt, och resterande 18 liten till måttlig effekt.
Andersson skriver att han i en artikel förra året ”konstaterade att barn med PANS med samtidiga motoriska avvikelser också uppfyller kriterier för det akutpsykiatriska tillståndet katatoni”. Men konstaterade Andersson och medarbetare verkligen detta? Nej, av artikeln framkommer att de fann 3 fallbeskrivningar (av 10) där barnen förmodat uppfyllde kriterier för katatoni (Andersson et al., 2022). Värt att notera är att de 10 fallen valdes ut i en process där man redan sållat bort de fall som otvetydigt saknade tecken på katatoni samt att i inga av de 3 fall man menar uppfyller kriterierna för katatoni har Andersson och medarbetare själva sett och bedömt patienten. Att påstå sig ha konstaterat något här rimmar illa med det mer försiktiga ordval som brukar utmärka forskare.

Utöver de uppenbara bristerna i Anderssons resonemang finner vi det chockerande okänsligt att han använder 11-åriga Emils självmord som ingång till sin artikel. Att PANS och autoimmun encefalit i förbigående nämnts i artiklar om Emil är knappast det som gjort händelsen medial, det som upprört är snarare bristande samhällsfunktioner och avsaknad av kunskap om att även yngre barn kan fullborda suicid. Vi beklagar familjens sorg och menar att alla aspekter som kan förhindra att en sådan tragedi inträffar igen är viktiga att diskutera, inklusive eventuell PANS. Vår erfarenhet från stöd till drabbade familjer är dessutom att sucidalitet inte är ovanligt vid PANS, även i låga åldrar, vilket häromåret bekräftades av Sanes enkätundersökning (Gerland, 2021).

Något vi kan instämma i är att vården inom barn- och ungdomspsykiatri förefaller inkonsekvent och ojämlik. Liksom Andersson anser vi också att diskussionen om PANS behöver nyanseras, något Andersson dock fatalt misslyckas med att göra.

Gunilla Gerland, grundare Sane (till höger)
Katrin Pettersson, ordförande och verksamhetsansvarig Sane
Sane – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation

Scrolla ned för att läsa Peter Anderssons svar.

Referenser

Andersson, P., Wachtel, L.E., Lundberg, J., Jamshidi, E., Bring, J., Rask-Andersen, M., Jarbin, H., Jokinen, J., Desai Boström., A.E (2022). Youth with severe mental illness and complex non-somatic motor abnormalities: conflicting conceptualizations and unequal treatment. npj Mental Health Resears 1, 13.

Edinoff, A. N., Kaufman, S. E., Hollier, J. W., Virgen, C. G., Karam, C. A., Malone, G. W., Cornett, E. M., Kaye, A. M., & Kaye, A. D. (2021). Catatonia: Clinical Overview of the Diagnosis, Treatment, and Clinical Challenges. Neurology international, 13(4), 570–586.

Gerland, G. Suicidalitet och självskadebeteende vid Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) och andra immunpsykiatriska tillstånd. Sane rapport 1:2021. https://sane.nu/wp-content/uploads/2021/04/PANS-Suicidalitet-och-sjalvskadebeteende-SANE-rapport-2021-1.pdf

Gromark, C., Hesselmark, E., Djupedal, I.G. et al. A Two-to-Five Year Follow-Up of a Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome Cohort. Child Psychiatry Hum Dev 53, 354–364 (2022).

Johnson, M., Fernell, E., Preda, I., Wallin, L., Fasth, A., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2019). Paediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome in children and adolescents: an observational cohort study. The Lancet. Child & adolescent health, 3(3), 175–180.

Rasmussen, S. A., Mazurek, M. F., & Rosebush, P. I. (2016). Catatonia: Our current understanding of its diagnosis, treatment and pathophysiology. World journal of psychiatry, 6(4), 391–398.

SBU (2020) Elektrokonvulsiv behandling (ECT) jämfört med annan behandling för ungdomar efter pubertetsdebut med svår egentlig depression och psykotiska symtom, katatoni eller behandlingsresistens. Hämtad från https://www.sbu.se/sv/publikationer/kunskapsluckor/ect-jamf-annan-beh-ungd-efter-pubertetsdebut-svar-egentlig-depr-psykotiska-symt-katatoni-behandlingsresistens/

Socialstyrelsen (2021). Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom. Stöd för styrning och ledning. Socialstyrelsen, Stockholm.

Svar från Peter Andersson:

Det är glädjande att Gerland, Pettersson och Förbundet Sane delar min ambition att föra en nyanserad diskussion, men deras läsning av mitt inlägg lämnar i min mening en del övrigt att önska.

Det påstås att artikeln ”främst förespråkar ECT” och talas om ett ”förespråkande av ECT som behandling vid PANS”.  Mitt huvudbudskap är att i klinisk praxis inte missa etablerade diagnoser där det finns effektiva behandlingsmetoder till förmån för forskningsdiagnoser utan behandlingsmetoder som har stöd i evidens och rekommendationer. I den ursprungliga akademiska artikeln sammanfattas evidensläget för behandling av katatoni hos barn och ungdomar som följer (översatt från engelska): ”Sammanfattningsvis är bevisen som stöder Lorazepam och ECT-behandling av katatoni hos tonåringar överväldigande starka jämfört med alternativa behandlingsregimer, trots lägre kvalitet på bevisen för pediatriska populationer….  Även om ingen studie påvisat allvarliga biverkningar, bör försiktighet fortsätta att iakttagas vid användning av ECT hos barn innan pubertetsdebut tills säkerhetsaspekterna är fullständigt klarlagda. Lorazepam [Läkemedel] utgör emellertid ett vältolererat alternativ med överlägsna bevis för effektivitet vid behandling av katatoni hos barn.”(1). I flertalet av de fallrapporter rörande katatoni som refereras i mitt inlägg har Lorazepam varit den använda behandlingsmodaliteten (2,3,4) och i refererade översiktsartiklar redogörs för läkemedlets roll i katatonibehandling (5). Rörande åldersfrågan beskriver en amerikansk översiktsartikel 698 patienter som har tillskrivits PANS; i denna har 48 % av urvalet vid tidpunkten för översikten debuterat i eller genomgått puberteten, medan symptomdebuten beskrivs ha inträffat inom spannet <1-18 år(6).

Min poäng är att även psykologer (och andra yrkeskategorier) som arbetar med samtalsbehandling eller andra arbetsuppgifter inom psykiatrin behöver känna till katatoni (och andra allvarliga psykiatriska sjukdomstillstånd) för att patienter med indikation för evidensbaserad behandling också får tillgång till denna. Det är inte i patientens intresse att undanhålla katatonibehandlingar, vilket man gjort i de fallrapporter som lyftes i vår ursprungliga studie(1) för att enbart ge PANS-behandlingar (som utifrån den systematiska översiktsartikeln av Johnson(7), m.fl. utifrån nuvarande kunskapsläge har större risk att försämra än förbättra patientens tillstånd).

Vidare för författarna ett resonemang rörande att katatoni kan uppträda med PANS som underliggande orsak och att katatoni ofta uppträder vid autoimmuna tillstånd. Ett antal sådana nämns, vilka till skillnad från PANS är etablerade diagnostiska koncept med mer klarlagd etiologi. Bekymret med att använda forskningsdiagnosen PANS i klinisk praxis är att de föreslagna kriterierna överlappar rejält med katatoni och (vilket Gerland och Pettersson också anger) med en rad andra etablerade sjukdomstillstånd. Publicerade studier där det, trots konstaterad katatoni, förespråkas prioritering av immunopsykiatriska behandlingsinsatser framför behandling av den katatona symptombilden (8, 9, 10), talar mot att evidensbaserade insatser alltid får företräde.

Huvudpoängen som lyftes i den akademiska artikeln var att förevisa överlappningen mellan de föreslagna kriterierna för PANS och symptomen vid katatoni. Detta gjordes genom en systematisk jämförelse av de föreslagna diagnoskriterierna för PANS med kriterier för katatoni i DSM-5 och två etablerade screeninginstrument med goda psykometriska egenskaper. Exempelvis kan “Sensomotoriska avvikelser” – föreslagna som kriterier för PANS – teoretiskt sett också uppfylla tretton olika katatonisymtom. Även enures har visat sig framträdande vid pediatrisk katatoni (11,12). Dessutom liknar PANS-symptom “irritabilitet, aggression och/eller svårt oppositionella beteenden” katatona symtom som ”agitation, negativism och kampvilja”. “Minskat intag av mat eller vätska” – PANS-symptom – ingår också i DSM-5 för katatoni under ”tillbakadragande (till exempel vägran att äta, dricka…)”(1). Konstaterandet av förekomsten av rapporterade fall i litteraturen som på ett övertygande sätt utifrån beskrivna symptom uppvisar tecken på katatoni utan att detta förefaller uppmärksammas, skär sig med tanken att diagnostik av behandlingsbara etablerade tillstånd prioriteras framför forskningsdiagnoser.

Slutligen gör de svaranden påståenden som refererar Sanes egna enkätundersökningar (vilka antagligen är behäftade med viss selektionsbias). Författarna till repliken lyfter fram att en stor andel av svarande i Sane ska ha genomgått tidigare läkemedelsbehandlingar, av allt att döma i syfte att påvisa att PANS-diagnostik sker efter att farmakologiska behandlingsalternativ för mer väletablerade tillstånd uttömts. Men en sådan bedömning kan inte göras utan information om dosering och behandlingsperiod. Att katatoni behandlas adekvat framstår dock som högst osannolikt då endast 5 patienter i hela Sverige i åldersgruppen 0-9-år erhöll behandling med Lorazepam 2022 enligt Socialstyrelsens databas (högsta årliga antalet senaste 10 åren är 8) (13), samtidigt som katatoni utifrån tidigare forskning är underdiagnostiserat inom barn- och ungdomspsykiatriska populationer(14,15). Det ska också understrykas att registrerad förskrivning av Lorazepam till stor del kan misstänkas relaterat till behandling vid icke-psykiatriska sjukdomstillstånd, exempelvis epilepsi.

Som psykolog i klinisk praxis krävs ett brett kliniskt tänk. Dagens subspecialisering och miljöer med favoritdiagnoser medför en risk att identifiering av behandlingsbara psykiatriska sjukdomstillstånd hos patienter missas, vilket innebär att patienterna undandras beprövad behandling med stort onödigt lidande som följd.

 

Referenser

1. Andersson, P., Wachtel, L.E., Lundberg, J. et al.Youth with severe mental illness and complex non-somatic motor abnormalities: conflicting conceptualizations and unequal treatment. npj Mental Health Res 1, 13 (2022). https://doi.org/10.1038/s44184-022-00013-8
2. Jaimes-Albornoz, W., Lee, E., Serra-Mestres, J., Isetta, M., & Ferrafiat, V. (2022). Catatonia in pediatric obsessive–compulsive disorder: report of two cases. European Child & Adolescent Psychiatry, 31(10), 1645–1648. https://doi.org/10.1007/s00787-021-01811-9
3. Kodra, V., Alikaj, V., Allkoja, B., Zenelaj, B., & Sanxhaku, D. (2017). Child obsessive-compulsive disorder presenting with catatonic-like features: Case presentation. European Psychiatry, 41(S1), S446-S446. doi:10.1016/j.eurpsy.2017.01.461
4. Lee, E., & Jutla, A. (2018). 4.29 OCD Presenting With Catatonia: A Case Report and Systematic Review of the Literature. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 57(10), S213–S214. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2018.09.255
5. Sienaert, P., Dhossche, D. M., Vancampfort, D., De Hert, M., & Gazdag, G. (2014). A clinical review of the treatment of catatonia. Frontiers in psychiatry, 5, 181. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2014.00181
6. Calaprice, D., Tona, J., Parker-Athill, E. C., & Murphy, T. K. (2017). A Survey of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome Characteristics and Course. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 27(7), 607–618. https://doi.org/10.1089/cap.2016.0105
7. Johnson, M., Ehlers, S., Fernell, E., Hajjari, P., Wartenberg, C., & Wallerstedt, S. M. (2021). Anti-inflammatory, antibacterial and immunomodulatory treatment in children with symptoms corresponding to the research condition PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome): A systematic review. PloS One, 16(7), e0253844–e0253844.
8. Ferrafiat, V., Raffin, M., Deiva, K., Salle-Collemiche, X., Lepine, A., Spodenkiewicz, M., Michelet, I., Haroche, J., Amoura, Z., Gerardin, P., Cohen, D., & Consoli, A. (2017). Catatonia and Autoimmune Conditions in Children and Adolescents: Should We Consider a Therapeutic Challenge? Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 27(2), 167–176. https://doi.org/10.1089/cap.2015.0086
9. Hart, S. J., Worley, G., Kishnani, P. S., & Van Mater, H. (2021). Case Report: Improvement Following Immunotherapy in an Individual With Seronegative Down Syndrome Disintegrative Disorder. Frontiers in Neurology, 12, 621637–. https://doi.org/10.3389/fneur.2021.621637
10. Ferrafiat, V., Riquin, E., Freri, E., Granata, T., Nardocci, N., Medjkane, F., Corfiotti, C., Tozzo, A., Pellerin, H., Benarous, X., Haroche, J., Amoura, Z., Duverger, P., Jardri, R., Gerardin, P., Cohen, D., Consoli, A., & Raffin, M. (2021). Psychiatric autoimmune conditions in children and adolescents: Is catatonia a severity marker? Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry, 104, 110028–110028. https://doi.org/10.1016/j.pnpbp.2020.110028
11. Benarous, X., Consoli, A., Raffin, M., Bodeau, N., Giannitelli, M., Cohen, D., & Olliac, B. (2016). Validation of the Pediatric Catatonia Rating Scale (PCRS). Schizophrenia Research, 176(2-3), 378–386. https://doi.org/10.1016/j.schres.2016.06.020
12. Benarous, X., Raffin, M., Ferrafiat, V., Consoli, A., & Cohen, D. (2018). Catatonia in children and adolescents: New perspectives. Schizophrenia Research, 200, 56–67. https://doi.org/10.1016/j.schres.2017.07.028
13. Socialstyrelsens läkemedelsdatabas. Information hämtad 2023-06-01. https://sdb.socialstyrelsen.se/if_lak/val.aspx
14. Ghaziuddin, N., Dhossche, D., & Marcotte, K. (2012). Retrospective chart review of catatonia in child and adolescent psychiatric patients. Acta Psychiatrica Scandinavica, 125(1), 33–38. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.2011.01778.x
15. Dhossche, D. M., & Wachtel, L. E. (2010). Catatonia is Hidden in Plain Sight Among Different Pediatric Disorders: A Review Article. Pediatric Neurology, 43(5), 307–315.

Replik: “Vi är fortsatt förvånade över Anderssons sätt att hantera fakta”

“Peter Andersson tycks försöka ge sken av att en PANS-utredning och diagnos vore något populärt och lättillgängligt. Inget kunde vara längre från verkligheten”, skriver Gunilla Gerland och Katrin Pettersson i en ny replik. 

I den ursprungliga debattartikeln skriver Andersson att ”katatoni-relaterade behandlingar ger mycket goda effekter” vilket han ställer emot att ”högsta vetenskapliga bevisnivån inte kunnat styrka att föreslagna PANS-behandlingar har några gynnsamma effekter”. Eftersom Anderssons referens för de goda effekterna av ”katatoni-relaterade behandlingar” i den inledande debattartikeln rörde just ECT tolkade vi det som att det var den behandlingen han avsåg. Faktum kvarstår dock att såvitt vi idag vet är det uppenbarligen endast ett fåtal patienter med PANS som – skattat utan att ha träffat patienten; i ett selektivt urval av fallbeskrivningar; i endast en publicerad artikel – eventuellt uppfyller kriterier för katatoni (Andersson et al., 2023).

Det är svårt att förstå vad Andersson vill säga med sin kommentar om något han kallar en ”översiktsartikel” men som i själva verket är en enkätundersökning. Vi tror att Andersson försöker kommentera det vi skrev om att symtomdebuten i majoriteten av fallen är prepubertal. Men förutom att Anderssons terminologi svajar så bekräftar den artikeln det vi skrev i vårt förra svar. Andersson skriver ”rörande åldersfrågan” att i nämnda artikel ”har 48% av urvalet vid tidpunkten för översikten debuterat i eller genomgått puberteten, medan symptomdebuten beskrivs ha inträffat inom spannet <1-18 år”.

För att vara tydlig, i denna enkätundersökning (inte översiktsartikel) är genomsnittsålder för symtomdebut 7,5 år (median 7). Distributionen visar att 563 (av de totalt 643) var 1–11 år (71 var 12–15 år och 9 var 16–18 år) vid debut av PANS-symtom (Calaprice et al, 2017). Om vi förutsätter att enstaka barn kan ha haft pubertetsdebut vid 11 års ålder, men samtidigt att inte alla i 12–15-årsgruppen hade haft pubertetsdebut, kan vi sålunda konstatera att närmare 90% torde haft prepubertal PANS-debut.

Andersson skriver i sitt svar på vår artikel att PANS-behandlingar … ”utifrån den systematiska översiktsartikeln av Johnson, m.fl. utifrån nuvarande kunskapsläge har större risk att försämra än förbättra patientens tillstånd”. Detta är en mycket missvisande beskrivning av resultaten i nämnda artikel. Där talas i huvudsak om biverkningar som exempelvis illamående, kräkningar och huvudvärk och i något fall om ökade psykiatriska symtom. Den här typen av biverkningar är övergående och man skriver också att de observerade biverkningarna var ”farmakologiskt rimliga” och ”överensstämmande med substansens egenskaper” (vår översättning) (Johnson et al., 2021). Att beskriva detta som att risk att försämra patientens tillstånd är helt enkelt osant, och listan över förekommande biverkningar för immunomodulerande och antiinflammatoriska behandlingar är knappast varken längre eller allvarligare än den för Lorazepam (eller vilket annat preparat som helst som används inom psykiatrin).

Om man, som Andersson skriver, i de tre fallbeskrivningar han hittade har ”undanhållit patienten katatonibehandlingar” och huruvida en sådan behandling skulle ha kunnat hjälpa patienten är verkligen svårt att uttala sig om. Vår uppfattning är att det är en omöjlig slutsats att dra av tre selektivt utvalda fallbeskrivningar där man inte själv träffat patienten. Naturligtvis anser vi att patienter som verkligen har katatoni ska få rätt diagnos och behandling. Likaså bör patienter med PANS få tillgång till adekvat utredning och behandling. Dessutom måste forskningsinsatser göras, att det saknas högre grad av evidens för behandling av PANS beror på att det gjorts för få och för små studier. Hur evidensläget skulle se ut om det satsades större forskningsresurser kan vi idag inte veta.

Vi är fortsatt förvånade över Anderssons sätt att hantera fakta och uttrycka sig, både vad gäller terminologi och okänslighet inför den situation familjer med mycket svårt sjuka och ibland suicidala barn har. Denna gång utrycker han sig raljant om ”miljöer med favoritdiagnoser”, en formulering som flera föräldrar till barn med PANS reagerat starkt på. Andersson tycks här försöka ge sken av att en PANS-utredning och diagnos vore något populärt och lättillgängligt. Inget kunde vara längre från verkligheten, föräldrar till barn med PANS får ofta kämpa länge för att få en utredning och diagnos, och om och när man lyckas med det kan det ändå vara oerhört svårt att få tillgång till någon som helst behandling. Familje-/anhörigbördan är mycket hög vid PANS (Frankovich et al., 2018; Farmer et al, 2018), och våra erfarenheter från SANE är att det inte är helt ovanligt att föräldrar behandlats för PTSD efter att ha levt med sjukdomen i familjen ett antal år.

Vi har svårt att förstå Anderssons ointresse och/eller ovilja att alls sätta sig in i patienters och anhörigas perspektiv. Vi är dock tacksamma att han inte är representativ för yrkeskåren då vi vet att många kunniga och engagerade psykologer behandlat såväl patienter med PANS, som syskon till barn med PANS och föräldrar med PTSD genom åren. Men för Andersson och alla andra som saknar en praktisk erfarenhet av att möta patienter med PANS och deras familjer rekommenderar vi att ta del av de intervjustudier som forskare vid Stockholms universitet genomfört i ett samarbete med oss. De finns redovisade i rapporter som går att hämta på Sanes webplats, den ena av Noam Ringer, psykolog och fil. dr. (Ringer, 2022) och den andra av Ulla-Karin Schön, professor i socialt arbete (Schön, 2022). En del av detta projekt är också vetenskapligt publicerat (Ringer och Roll-Petterson, 2022).

Gunilla Gerland, grundare Sane
Katrin Pettersson, ordförande och verksamhetsansvarig Sane
Sane – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation

Referenser

Andersson, P., Jarbin, H., & Desai Boström, A. E. (2023). Commentary: Sex Differences in Mental Health Problems and Psychiatric Hospitalization in Autistic Young Adults. JAMA Psychiatry (Chicago, Ill.), 80(4), 400–401.

 

Calaprice, D., Tona, J., Parker-Athill, E. C., & Murphy, T. K. (2017). A Survey of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome Characteristics and Course. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 27(7), 607–618.

 

Farmer, C., Thienemann, M., Leibold, C., Kamalani, G., Sauls, B., & Frankovich, J. (2018). Psychometric Evaluation of the Caregiver Burden Inventory in Children and Adolescents With PANS. Journal of pediatric psychology, 43(7), 749–757.

 

Frankovich, J., Leibold, C. M., Farmer, C., Sainani, K., Kamalani, G., Farhadian, B., Willett, T., Park, J. M., Sidell, D., Ahmed, S., & Thienemann, M. (2018). The Burden of Caring for a Child or Adolescent with Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS): An Observational Longitudinal Study. The Journal of clinical psychiatry, 80(1), 17m12091.

 

Johnson, M., Ehlers, S., Fernell, E., Hajjari, P., Wartenberg, C., & Wallerstedt, S. M. (2021). Anti-inflammatory, antibacterial and immunomodulatory treatment in children with symptoms corresponding to the research condition PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome): A systematic review. PloS One, 16(7), e0253844–e0253844.

Ringer, N (2022). Att leva med PANS. Sane rapport 1:2022. Sane – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation. https://sane.nu/wp-content/uploads/2023/03/Att-leva-med-PANS.pdf

Ringer, N.& Roll-Pettersson, L. (2022) Understanding parental stress among parents of children with Paediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) in Sweden. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, VOL. 17, 2080906.

Schön, U-K. (2022). Unga vuxnas berättelser av att leva med PANS. Sane rapport 2:2022. Sane – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation. https://sane.nu/wp-content/uploads/2023/03/Unga-vuxnas-berattelser-av-att-leva-med-PANS.pdf

Slutreplik från Peter Andersson: 

Gerland och Pettersson skriver i sitt svar att skälet till att det saknas högre grad av evidens för behandling av PANS är att det gjorts för få och för små studier. I den här attityden ligger mycket av problemet; det verkar finnas en stark övertygelse om att ytterligare studier skulle ge belägg för existensen av en föreslagen forskningsdiagnos som i dagsläget inte är erkänd i internationella diagnosmanualer eller av expertmyndigheter. En sådan övertygelse må man ha som privatperson, men som yrkesverksam inom sjukvården finns en skyldighet att förhålla sig till hur evidensläget faktiskt ser ut. Svårt sjuka barn har rätt att möta en vård som har kompetensen att identifiera etablerade tillstånd som vi i dagsläget vet hur vi ska behandla. Katatoni kan, som tidigare nämnts, uppträda vid en rad psykiatriska sjukdomstillstånd och diagnostiken inom barn- och ungdomspsykiatrin i Sverige uppvisar i dag stora regionala skillnader^1,2,3 som är svåra att förstå som annat än ett tecken på att diagnostisk praxis skiljer sig åt. Psykiatrisk diagnostik, särskilt i ett akutskede, är ofta svårt och det är vanliga att de som är drabbade av allvarliga psykiatriska sjukdomar går obehandlade flera år innan korrekt diagnostik och behandling sker^4,5. Jag är nog inte ensam om att som kliniker observera att enskilda yrkesverksamma eller verksamheter kan utveckla en tendens att favorisera vissa diagnoser eller förklaringsmodeller över andra. På makronivå är historien kring DAMP ett illustrativt exempel på när den kliniska implementeringen av en forskningsdiagnos med råge föregår det aktuella evidensläget. Förespråkarna för DAMP argumenterade för att tillståndet var utbrett bland barn, med uppskattade prevalenser på upp till 7 % bland 6-7 åringar⁶. Diagnostik skedde i klinisk praxis i Skandinavien samtidigt som konceptet fick stor spridning i den allmänna debatten, trots att det inte fanns någon internationell konsensus rörande tillståndets faktiska existens⁷. Idag är diagnosen ett minne blott.

Jag tvivlar inte på det lidande som finns hos de barn och ungdomar som tillskrivs diagnosen PANS. De symtom som beskrivs i de föreslagna diagnoskriterierna är mycket allvarliga. Som förälder till ett barn drabbat av mycket svåra psykiatriska symptom har man rätt att få information om det rådande evidensläget från kliniker med en balanserad utgångspunkt. Uppgifterna i Expressen, rörande att experter ska ha förmedlat till föräldrar att korrekt diagnostik och behandling av PANS med stor sannolikhet kunnat varit livräddande i ett fall med ett barn som gått bort genom suicid, får en att fundera kring hur det är ställt med detta.

Vidare håller jag även med om att ytterligare forskning med fokus på PANS skulle vara välbehövlig. Sådan forskning måste dock utgå från en neutral inställning till resultaten; d.v.s. det är möjligt att den ger ett idag saknat stöd för existensen av sjukdomstillståndet PANS och behandlingar för detta, men de motsatta slutsatserna är även de möjliga. Fram tills denna fråga är löst bör vi dock fokusera på att bli bättre på att upptäcka och behandla redan nu etablerade behandlingsbara allvarliga psykiatriska sjukdomstillstånd om vi har för avsikt att hjälpa de svårast drabbade barnen.

 

1. Desai Boström, A. E., Andersson, P., Rask-Andersen, M., Jarbin, H., Lundberg, J., & Jokinen, J. (2023). Regional clozapine, ECT and lithium usage inversely associated with excess suicide rates in male adolescents. Nature Communications, 14(1), 1281–1281. https://doi.org/10.1038/s41467-023-36973-4
2. Andersson P, Jokinen J, Jarbin H, Lundberg J, Desai Boström AE. Association of Bipolar Disorder Diagnosis With Suicide Mortality Rates in Adolescents in Sweden. JAMA Psychiatry.2023;80(8):796–802.
3. Andersson, P., Jarbin, H., & Desai Boström, A. E. (2023). Sex Differences in Mental Health Problems and Psychiatric Hospitalization in Autistic Young Adults. JAMA Psychiatry (Chicago, Ill.), 80(4), 400–401. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2022.5152
4. Scott, J., Graham, A., Yung, A., Morgan, C., Bellivier, F., & Etain, B. (2022). A systematic review and meta‐analysis of delayed help‐seeking, delayed diagnosis and duration of untreated illness in bipolar disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica, 146(5), 389–405. https://doi.org/10.1111/acps.13490
5. Coulon, N., Godin, O., Bulzacka, E., Dubertret, C., Mallet, J., Fond, G., Brunel, L., Andrianarisoa, M., Anderson, G., Chereau, I., Denizot, H., Rey, R., Dorey, J., Lançon, C., Faget, C., Roux, P., Passerieux, C., Dubreucq, J., Leignier, S., … Schürhoff, F. (2020). Early and very early‐onset schizophrenia compared with adult‐onset schizophrenia: French FACE‐SZ database. Brain and Behavior, 10(2), e01495–n/a. https://doi.org/10.1002/brb3.1495
6. Gillberg, Christopher, ‘Prevalence of ADHD, DAMP, and ESSENCE’, ADHD and Its Many Associated Problems(New York, 2014; online edn, Oxford Academic, 1 Aug. 2014), https://doi.org/10.1093/med/9780199937905.003.0004
7. Gornall, J. (2007). Hyperactivity in children: the Gillberg affair. BMJ, 335(7616), 370–373. https://doi.org/10.1136/bmj.39304.486146.AD