DEBATT. Diagnosen PANS har fått uppmärksamhet i media på senare tid. Doktoranden Peter Andersson efterlyser ökad kunskap bland psykologer om psykiatriska sjukdomstillstånd, i syfte att öka möjligheterna för tidig identifikation och effektiv behandling.
I den debatt som följt det tragiska fallet med den 11-årige pojken som begick självmord under pågående kontakt med BUP, vilket numera blivit en rättssak, har forskningsdiagnosen Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome (PANS) aktualiserats i media.
Oidentifierade experter som har samrått med pojkens mamma har hävdat att pojken kan ha drabbats av PANS eller Autoimmun Encefalit, vilket föranlett omfattande medial uppmärksamhet. Tillsammans med medförfattare publicerade jag förra året en artikel där vi konstaterade att barn med PANS med samtidiga motoriska avvikelser också uppfyller kriterier för det akutpsykiatriska tillståndet katatoni – klinikerns kunskapsnivå förefaller avgörande för vilken diagnos (och behandling) som ges (Andersson et al., 2022). Detta är inte oviktigt, eftersom högsta vetenskapliga bevisnivån inte kunnat styrka att föreslagna PANS-behandlingar har några gynnsamma effekter överhuvudtaget (Johnson et al., 2021), emedan det amerikanska barnpsykiatrikerförbundet konstaterat att katatoni-relaterade behandlingar ger mycket goda effekter i 7–9 av 10 fall (och ofta komplett tillfrisknande på kort tid) (Fritz, 2016) – en bild om vikten av att behandla ungdomar med katatoni som är förenlig med Socialstyrelsens Nationella Behandlingsriktlinjer (Socialstyrelsen, 2021).
Det är därför oroande att den vetenskapliga PANS-litteraturen i låg omfattning tar hänsyn till etablerade allvarliga psykiska sjukdomstillstånd, såsom psykotiska depressioner, bipolära- och schizofrena sjukdomstillstånd. Vetenskapliga fallrapporter visar hur barn och vuxna som initialt bedömts ha tvångssyndrom, tics eller Tourettes också uppfyllt kriterier för katatoni – och kvickt tillfrisknat av katatonibehandling (Jamiez-Albornoz, et al., 2021; Lee & Jutla, 2018; Kodra, et al., 2017; Dhossche, et al., 2010). Detta visar både att differentialdiagnostiken inte är trivial och att den kan ha allvarliga konsekvenser för patientens möjlighet att tillfriskna. Behandlingen av svåra psykiatriska sjukdomar inom svensk barn- och ungdomspsykiatri förefaller inkonsekvent och ojämlik på regional nivå (Andersson et al., 2023; Desai Boström et al., 2023) – vilket associerats med stora skillnader i regional överdödlighet i självmord (Desai Boström et al., 2023). Mot denna bakgrund behöver diskussionen om PANS nyanseras.
Professor Susan Swedo myntade på 90-talet det snarlika begreppet PANDAS – att streptokockinfektioner (ex. halsfluss) kunde förklara (och antibiotika bota) vad som liknar svår psykisk sjukdom. Hon hade tidigare varit i den mediala hetluften när tidskriften Nature rapporterade om kritik med anledning av en planerad behandlingsstudie av autism utifrån hypotesen att tillståndet orsakas av inlagring av toxiska tungmetaller i hjärnan från beprövade barnvaccin.
Studien stoppades och inga barn behövde utstå behandlingen med kelatterapi, som är behäftad med svåra biverkningar (Wadman, 2008). Efter svårigheter att belägga det tänkta sambandet mellan streptokockinfektioner och PANDAS-konceptet började Swedo m.fl. istället förespråka det snarlika konceptet PANS – där påvisad streptokockinfektion ej var nödvändigt för diagnos (Swedo, Leckman & Rose, 2012).
Tongivande forskare har i föreslagna kriterier betonat att PANS bör ses som en uteslutningsdiagnos, d.v.s. endast ställas när andra möjliga sjukdomstillstånd som också kan förklara symptombilden uteslutits (Pfeiffer et al, 2021). Socialstyrelsen rekommenderar att diagnostik och behandling endast bör ske inom ramen för forskning och utveckling (Socialstyrelsen, 2021), samtidigt som statens beredning för medicinsk och social utvärdering har konstaterat ett behov av forskning rörande validiteten i diagnoskriterierna (SBU, 2020a, SBU, 2020b).
I en översiktsartikel om effekten av föreslagna behandlingar konstateras att inga slutsatser kan dras rörande eventuella positiva behandlingseffekter men att stöd finns för att vissa rekommenderade behandlingar kan medföra negativa biverkningar (Johnson et al., 2021). Detta till trots har konceptet PANS fått ett växande internationellt erkännande. Vårdenheter med fokus på PANS återfinns i delar av Europa, USA och Sverige. Remisskriterier till en offentligfinansierad svensk mottagning understryker svårighetsgraden av patientunderlaget: ”Nytillkomna eller kraftig försämrade allvarliga multipla psykiatriska symptom i kombination med kroppsliga symtom. Bortfall av tidigare etablerade funktioner, exempelvis när det gäller språk, motorik, kognition och aktiviteter i dagliga livet.” (Region Stockholm, 2023).
I en fackgranskad artikel beskrivs prognosen för 34 svenska barn/ungdomar som behandlats för PANS. Efter en medianuppföljningstid på 3,3 år var cirka 6% av patienterna friskförklarade, cirka 59% hade återkommande episoder med svåra psykiska och motoriska symptom, och 35% försämrades över tid (Gromark et al., 2022) – behandlingsutfall som för många svåra psykiatriska tillstånd liknar ett normalförlopp.
Katatoni är ett sedan länge känt tillstånd som karaktäriseras av avvikelser inom motorik samt verbalt och icke-verbalt beteende, den intresserade läsaren hänvisas till andra källor för detaljer (se exempelvis Sienaert et al., 2014; Sorg, Chaney-Catchpole & Hazen, 2018). Flera forskningsstudier har påvisat bristfällig kunskap om katatoni, huvudsakligen bland barn- och ungdomspsykiatrier i USA – exempelvis identifierades endast en av nio katatona högriskpatienter under barnpsykiatrisk slutenvård vid en retrospektiv journalgranskning (Ghaziuddin, Dhossche & Marcotte 2012). Fallstudier har även skildrat hur katatona beteenden ofta feldiagnosticeras eller överskuggas av samsjukliga tillstånd och exempelvis uppfattas som autistiskt eller tvångsmässigt (Dhossche & Wachtel, 2010; Wachtel, 2019). Det är olyckligt, då det finns effektiv behandling med snabb verkan mot katatoni som också rekommenderas i Socialstyrelsens riktlinjer (Socialstyrelsen, 2021).
Psykologer som arbetar inom vården och särskilt psykiatrin kommer oundvikligen att möta sjukdomsbilder där den primära behandlingsformen inte är psykologisk. Därför är det nödvändigt med kunskap om psykiatriska sjukdomstillstånd. Detta illustreras av vår studie och andra, vilka påvisar att bristande kunskaper om katatoni kan leda till att fall missas eller tillskrivs alternativa diagnoser – med suboptimal eller skadlig vård som konsekvens. Det är nödvändigt att alla yrkeskategorier inom psykiatrin har kunskap om styrkorna och begränsningarna i sina egna förklaringsmodeller. Det är också viktigt att förstå vid vilka skeenden och tillstånd olika perspektiv bör appliceras för att säkerställa ett gott multiprofessionellt samarbete och klinisk forskning av hög kvalitet.
Om klinisk och akademisk specialiseringen ökar samtidigt som sådan förståelse saknas kan det leda till att terrängen anpassas till kartan, med risker för de patienter vars lidande vi söker bota eller åtminstone lindra. Vid vården av de svårast sjuka bör identifiering av etablerade allvarliga sjukdomstillstånd med beprövade behandlingar få företräde framför forskningsdiagnoser.
Referenser
Andersson, P., Wachtel, L.E., Lundberg, J., Jamshidi, E., Bring, J., Rask-Andersen, M., Jarbin, H., Jokinen, J., Desai Boström., A.E (2022). Youth with severe mental illness and complex non-somatic motor abnormalities: conflicting conceptualizations and unequal treatment. npj Mental Health Resears 1, 13.
Andersson, P., Jarbin, H., & Desai Boström, A. E. (2023). Commentary: Sex Differences in Mental Health Problems and Psychiatric Hospitalization in Autistic Young Adults. JAMA Psychiatry (Chicago, Ill.), 80(4), 400–401.
Bejerot, S., & Hesselmark, E. (2019). The Cunningham Panel is an unreliable biological measure. Translational Psychiatry, 9(1), 49–49.
Bigi, S., Licht, C., Twilt, M., & Benseler, S. . (2015). OP70 – 2417: Plasma exchange (PLEX) in pediatric neurologic diseases: Assessment of safety and efficacy. European Journal of Paediatric Neurology, 19, S22–S22.
Desai Boström, A. E., Andersson, P., Rask-Andersen, M., Jarbin, H., Lundberg, J., & Jokinen, J. (2023). Regional clozapine, ECT and lithium usage inversely associated with excess suicide rates in male adolescents. Nature Communications, 14(1), 1281–1288.
Dhossche, D. M., & Wachtel, L. E. (2010). Catatonia is Hidden in Plain Sight Among Different Pediatric Disorders: A Review Article. Pediatric Neurology, 43(5), 307–315.
Dhossche, D. M., Reti, I. M., Shettar, S. M., & Wachtel, L. E. (2010). Tics as Signs of Catatonia: Electroconvulsive Therapy Response in 2 Men. The Journal of ECT, 26(4), 266–269.
Fritz G. K, 2016. Electroconvulsive Therapy (ECT) Devices for Class II Intended Uses: Draft Guidance for Industry, Clinicians and FDA Staff: Availability. https://www.aacap.org/App_Themes/AACAP/docs/clinical_practice_center/AACAP_FDA_ECT_Reclassification_comments.pdf Hämtad 2023-04-19.
Ghaziuddin, N., Dhossche, D., & Marcotte, K. (2012). Retrospective chart review of catatonia in child and adolescent psychiatric patients. Acta Psychiatrica Scandinavica, 125(1), 33–38. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.2011.01778.x
Gromark, C., Hesselmark, E., Djupedal, I. G., Silverberg, M., Horne, A., Harris, R. A., Serlachius, E., & Mataix-Cols, D. (2022). A Two-to-Five Year Follow-Up of a Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome Cohort. Child Psychiatry and Human Development, 53(2), 354–364.
Jaimes-Albornoz, W., Lee, E., Serra-Mestres, J., Isetta, M., & Ferrafiat, V. (2022). Catatonia in pediatric obsessive–compulsive disorder: report of two cases. European Child & Adolescent Psychiatry, 31(10), 1645–1648.
Johnson, M., Ehlers, S., Fernell, E., Hajjari, P., Wartenberg, C., & Wallerstedt, S. M. (2021). Anti-inflammatory, antibacterial and immunomodulatory treatment in children with symptoms corresponding to the research condition PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome): A systematic review. PloS One, 16(7), e0253844–e0253844.
Kodra, V., Alikaj, V., Allkoja, B., Zenelaj, B., & Sanxhaku, D. (2017). Child obsessive-compulsive disorder presenting with catatonic-like features: Case presentation. European Psychiatry, 41(S1), S446–S446.
Lee, E., & Jutla, A. (2018). 4.29 OCD Presenting With Catatonia: A Case Report and Systematic Review of the Literature. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 57(10), S213–S214.
Lundström, S., Reichenberg, A., Anckarsäter, H., Lichtenstein, P., & Gillberg, C. (2015). Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples. BMJ (Online), 350(apr28 2), h1961–h1961.
Nenander, S. (2023). Emil, 11, fick ingen diagnos – tog sitt liv: ”Vår solstråle”. TV4. Webbpublikation. Hämtad från: https://www.tv4.se/artikel/Y6sAnkQkaup1vK83w9wsK/11-ariga-emil-tog-sitt-liv-en-san-fruktansvaerd-smaerta den 2023-04-24.
Pfeiffer, H. C. V., Wickstrom, R., Skov, L., Sørensen, C. B., Sandvig, I., Gjone, I. H., Ygberg, S., Visscher, C., Idring Nordstrom, S., Herner, L. B., Hesselmark, E., Hedderly, T., Lim, M., & Debes, N. M. (2021). Clinical guidance for diagnosis and management of suspected Pediatric Acute‐onset Neuropsychiatric Syndrome in the Nordic countries. ACTA PAEDIATRICA, 110(12), 3153–3160.
Region Stockholm (2023) BUP Imunnopsykiatri. Hämtad från: https://www.bup.se/hitta-mottagning/bup-forsknings–och-utvecklingscentrum/mottagningen-for-immunpsykiatri/ den 2023-04-19.
Roos (2023). Emil, 11, tog sitt liv – allvarlig kritik mot BUP. Aftonbladet, publicerat 2023-04-06. Hämtad från: https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/76yd23/allvarlig-kritik-mot-bup-efter-att-emil-11-tog-sitt-liv
SBU (2020a). Diagnostik av barn och ungdomar med misstänkt PANS/PANDAS. (Diarienummer 2020/267). Publicerad 2020-03-03. Hämtad från https://www.sbu.se/sv/publikationer/kunskapsluckor/diagnostik-av-barn-och-ungdomar-med-misstankt-panspandas/
SBU (2020b). Antibiotika jämfört med placebo vid PANS/PANDAS hos barn och ungdomar. (Diarennummer 2020/282) Publicerad 2020-03-02. Hämtad från https://www.sbu.se/sv/publikationer/kunskapsluckor/antibiotika-jamfort-med-placebo-vid-panspandas-hos-barn-och-ungdomar/
Sienaert, P., Dhossche, D. M., Vancampfort, D., De Hert, M., & Gazdag, G. (2014). A clinical review of the treatment of catatonia. Frontiers in Psychiatry, 5, 181–181.
Socialstyrelsen (2021). Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom. Stöd för styrning och ledning. Socialstyrelsen, Stockholm.
Sorg, E. M., Chaney-Catchpole, M., & Hazen, E. P. (2018). Pediatric Catatonia: A Case Series-Based Review of Presentation, Evaluation, and Management. Psychosomatics (Washington, D.C.), 59(6), 531–538.
Wachtel, L. E. (2019). The multiple faces of catatonia in autism spectrum disorders: descriptive clinical experience of 22 patients over 12 years. European Child & Adolescent Psychiatry, 28(4), 471–480.
Wadman, M. (2008). Autism study panned by critics. Nature (London), 453(7202), 259–259.
