Autismdiagnosen exploderar. För varje år blir tusentals fler barn och vuxna utredda. I Stockholms
län har 5,2 procent av tonårspojkarna diagnosen.
– Vi pratar om ett annat tillstånd än vi gjorde för tjugo år sedan, säger Sebastian Lundström, psykolog och forskare på Gillbergcentrum.
Text: Maria Jernberg Illustration: Ida Brogren
På 1960-talet var prevalensen för autism en halv promille. Symtomen var tydliga och manifesta. Klinikerna sägs ha ställt diagnosen medan de hämtade patienten i väntrummet. I dag har siffran hundrafaldigats. En del av gruppen är så välfungerande att även de mest tränade behöver tid för att se deras problem. Uppgången skedde först gradvis, men från år 2007-2008 syns en raketökning.
– Vi vet inte riktigt vad som hände, men vi vet att autismsymtomen i befolkningen är helt konstanta – studier visar att vi inte får mer autismsymtom alls, men vi får fler och fler diagnoser, säger Sebastian Lundström.
Samma antal autismkriterier rapporteras i dag som betydligt mer dysfunktionella än för 15 år sedan. Sebastian Lundström tycker att utvecklingen är ett jättebekymmer. I Stockholms län står tonårsflickorna för den största relativa ökningen, 3,4 procent hade diagnosen år 2020.
– Det får mig att undra – var finns taket? Om fem procent av tonårspojkarna har det, så varför inte tio?
Framför mig på bordet ligger rapporten med siffrorna, sammanställd av Region Stockholm. Ökningen har varit stadig sedan 2011 och ser inte ut att avta. Rapportmakarna skriver att orsaken inte är helt känd, men en huvudförklaring tycks vara att fler söker vård vilket gör att mörkertalen minskar, framför allt bland flickor. Den andra förklaringen som nämns är en större kunskap om tillståndet inom vård, skola och hos föräldrar, och därmed också en bättre förmåga att upptäcka det. Även lagen om valfrihetssystem, LOV, kan ha spelat in genom att stimulera till ett ökat vårdutbud.
Inget av den oro som Sebastian Lundström uttrycker märks i rapporten, och jag ringer upp en av författarna, barnpsykiatern och medicine doktor Anna Ohlis.
Studier visar att det inte finns någon ökning av autistiska symtom i befolkningen, men ni rapporterar om en stadig uppgång av antalet diagnosticerade, tyder det på att barn som faktiskt inte har autism får diagnosen just nu?
– Visst drar man öronen åt sig av att diagnosen ökar kraftigt och att siffrorna ligger högre än i många andra länder. Ändå bör vi vara försiktiga med sådana slutsatser för det kan vara så att vi i Sverige är bättre på att upptäcka autism, särskilt hos flickor, och att vi har mindre stigma. Jag träffar många tjejer som får sin AST-diagnos sent i livet. De får en förklaring på varför det inte funkat för dem och vilken slags hjälp de behöver. De önskar att de förstått det här tidigare, för det hade inte kostat lika mycket i självkänsla och pålagringar.
Anna Ohlis söker sig fram och ger långa svar, resonerar runt frågan.
– Men samtidigt, säger hon, måste vi försöka förstå, varför ser det ut så här? Ett problem är att vi inte har något blodprov utan diagnosen baseras på en funktionsnedsättning och ju högre vi sätter kraven i samhället desto fler kommer få en diagnos, så kanske är det inte en överdiagnosticering vi har, utan överkrav och lägre tolerans för variationer.
Kan det inte vara viktigt att ha med det resonemanget i en sådan här rapport som politiker läser?
– Absolut, det håller jag med om, men jag vill ändå passa mig för att fokusera på överdiagnosticering. Då tror jag politikerna lätt tänker att vården gör fel: vården måste sluta diagnosticera – då löser vi problemet. Men någonstans finns ju ett stort hjälpbehov hos de här barnen som har svårt att klara skolan. Jag vill att vi belyser rätt saker. Om vi pratar om att för många barn har autism finns det en risk att barnens problematik eller i värsta fall hjälpbehov ifrågasätts, det vill jag undvika.
Men ser du att det skulle finnas ett tak för hur många som kan få en AST-diagnos?
– Ja absolut, och jag tror att de här diagnosernas förekomst är påverkade av samhällets krav och inställning till hur man får vara och bete sig.
Inte bara i Stockholms län har uppgången varit kraftig. Siffror från Socialstyrelsen visar att den finns i hela landet, i alla län, men i olika utsträckning. Sedan 2008 är ökningen nationellt 376 procent för vuxna och 302 procent för barn. Eric Zander är en annan insatt psykolog som delar Sebastian Lundströms oro.
– Att det har ökat är otvetydigt och läget är besvärligt. Det tycks som att personer med de här beteendena har svårare i dag, eller i i alla fall att fler vet om att de har det svårare än för 30-40 år sedan. Vad alla är inne på är att spektrumet har vidgats. Många fler välfungerande individer får diagnos. Samtidigt är jag övertygad om att fenomenet existerar och att det är meningsfullt att identifiera.
Eric Zander var tidigare verksam i Stockholm men sedan ett par år bor han i Helsingborg och arbetar med att utreda små barn. Han blev färdig psykolog vid 40, har jobbat i skolan och på Bup, startade Autismforum och blev den första att disputera på KIND. Region Stockholm känner han till väl. Han tycker sig ha sett hur infrastrukturella faktorer driver på diagnostiken.
– Det fanns en beställarorganisation inom regionen och de beställde alltid fler utredningar för varje år – i år ska det göras 1000, nästa år 1200 och så vidare. Många av de privata vårdgivarna jobbade på avtal med att bara utreda, och de privata Bup-mottagningarna utredde ofta mycket mer än de inom regionens regi, vilket också kan ha medverkat till ökningen.
Han säger att hans uttalande kanske är kontroversiellt, och jag frågar vad som kan vara skälen till att en beställarorganisation gör så.
– Det är väl antagligen efterfrågan. Beställarna sitter skapligt nära politikerna och de vill ju få röster, och np-utredningar är en vård som efterfrågas av många.
Eric Zander tror att det skulle sett annorlunda ut om de som utredde också varit ansvariga för insatserna.
– Vi som hållit på länge med det här våndas ju inför proportionerna, att man lägger så mycket resurser på utredningar och så lite på insatser.
Kan det också ligga i sakens natur, att det är lättare att utreda än att göra något åt det?
– Ja kanske, en utredning har ju i alla fall en början och ett slut. Insatserna är kontinuerliga i många lägen och svårare att organisera, det är mycket mer komplext. På olika håll har man prövat att organisera vården kring neuropsykiatri på diverse sätt och de flesta fungerar inte så bra, eller i alla fall inte tillräckligt bra.
Men han betonar också att han inte vet exakt vad ökningen beror på och att han är öppen för att prevalensen kan vara två procent eller mer – att det kan vara så hög andel i vårt samhälle som har det här hjälpbehovet. Andra faktorer som kan ha påverkat är den förändrade skolan och att det inte fungerar särskilt bra på vissa Bup-mottagningar.
– De får inte behålla personal och det är ett stort problem. SBU gav ut en stor rapport för några år sedan som gick igenom alla diagnostiska metoder. Deras slutsats var att det inte finns några metoder som går att förlita sig på till hundra procent, utan diagnostik måste bedrivas av kunniga kliniker på specialiserade kliniker.
Eric Zander är tveksam till om riktlinjer kan avhjälpa situationen. Numera finns sådana utgivna av både Svenska föreningen för barn och ungdomspsykiatri och Socialstyrelsen.
– Det fanns en antik kung som stiftade lagar, men folket följde inte lagarna, då högg han in dem igen i stenen, i en ny stil, och lite så är det väl med alla riktlinjer som finns, hur många bevärdigar sig med att läsa och följa dem?
Eric Zander berättar att den utvecklingen vi ser av autismdiagnosen inte är ett uteslutande svenskt fenomen utan återfinns på flera platser i världen. En sydkoreansk studie uppskattade prevalensen bland unga till 2,6 procent.
– Och de senaste siffrorna från USA tyder på ungefär lika höga nivåer som vi har här.
Forskaren från Gillbergcentrum, Sebastian Lundström, berättar om en stor metaanalys från Danmark, ett land där mycket forskning pågår. Den visar att personer med autism över tid blir mer och mer lika personer utan autism på en mängd olika parametrar.
– Sen var forskarna smarta, för de kontrasterade sina resultat mot schizofreni för att se om samma sak gällde där. Och det gjorde det inte. Schizofrena personer närmade sig inte dem utan schizofreni, utan den diagnosen föreföll vara ganska stabil.
Vad drog de för slutsatser av sina resultat?
– Att autismdiagnosen är betydligt lösare satt i dag än tidigare och att vi inkluderar mycket mer av normalvariationen.
Sebastian Lundström disputerade på en avhandling om autism i maj 2011 och har följt diagnosens utveckling sedan dess. Han säger att den autistiska fenotypen har förändrats.
– I dag diagnosticeras barn mellan sju och tolv år utifrån femtio procent lägre symtom än vad samma grupp gjorde för tio år sen. Ett av mina första sommarjobb var med en pojke med autism. Då var det en individ som hade mycket svårt att kommunicera, grava repetitiva beteenden och sannolikt en intellektuell funktionsnedsättning. I dag är bilden en annan.
Breddade kriterier kan inledningsvis ha haft betydelse för en mildare fenotyp. Kriterierna i DSM och ICD-10 har vidgats för varje ny utgåva fram till den senaste uppdateringen i DSM-5 som är från 2013. I den uppfattades kriterierna ha blivit snävare, men prevalensen har ändå bara ökat.
En annan förändring i DSM-5 var att Aspergers syndrom försvann, men Sebastian Lundström menar att det inte har bidragit till autismdiagnosens uppgång.
– Nej, Aspergers syndrom var en underrubrik till autism och räknades in i alla prevalensstudier.
Han beskriver en annan utländsk studie som nyss publicerats. I den undersöktes när barn med autism mötte olika milstolpar i utvecklingen. Det visade sig att ju närmare nutid datan samlats in, desto tidigare i ålder mötte barnen milstolparna. Sebastian Lundström är förundrad.
– Ja, det här är något oerhört, vad som sker över hela världen. Och då kan vi fråga oss varför autism fått en sådan särställning, och det är svårt att svara på, men det finns en air över det hela, nästan en mystik, och en romantisering i filmer och litteratur – det är mycket märkligt allting.
Han tror att ett problem med det neuropsykiatriska paradigmet är att det befinner sig i skärselden mellan psykologi, psykiatri och filosofi, och att det får juridiska konsekvenser.
– Ett kardinalkriterium i alla psykiatri är att symtomen ska ge upphov till dysfunktion. För att avgöra det måste vi konceptualisera vad en dysfunktion är, och det är ju i viss mån en filosofisk fråga, där synen har förändrats genom åren.
Tidigare var uppfattningen att antingen hade en person autism eller så hade den det inte, men numera anses skillnaden vara kvantitativ snarare än kvalitativ och det blir upp till klinikern att avgöra om symtomen leder till en så pass stor dysfunktion att diagnos ska ställas.
– Lite till mans har vi det här sättet att fungera, men vid en viss cut-off har vi sagt att nu är det autism, och den gränsen är ju beroende av samhället och miljön. Vi vet inte hur den här enorma ökningen har kommit till, men vi vet att ingenting har förändrats i etiologin.
Något Sebastian Lundström tror har drivit på diagnosticerandet är vårdens uppbyggnad med specifika kliniker som autismmottagningar och adhd-kliniker.
– Det här stuprörstänket kommer aldrig att hjälpa oss. Det är så otroligt viktigt att psykologer träffar mängder med olika sorters barn och får en känsla för hela variationen. Vi behöver ha mottagningar som utreder brett och ser på många typer av problem.
Hur LSS har tolkats kan också ha eldat på utvecklingen, för autism finns nämnd i lagtexten och ger rätt till insatser.
– I Sverige finns ingen systematisk studie vad jag vet, men i en undersökning från Australien rapporterade en femtedel av klinikerna att de ställt en autismdiagnos på individer som egentligen inte nått upp till kriterierna, bara för att de skulle få stöd.
Välmenande psykologer och läkare ställer diagnos för att hjälpa personen de har framför sig. En annan hypotes Sebastian Lundström har är att diagnosen ställs när någon, till exempel en tonåring, inte svarar på behandling.
– Jag tror det finns en tendens att tänka, »behandlingen biter inte, då är det kanske autism«. Sen har vi ju ett internet, och det blir nog vanligare att ungdomar själva söker upp information och tycker att det stämmer med hur de är.
Sebastian Lundström säger att forskning ändå visar att det är bättre att få en diagnos än att inte få det eftersom den ger tillgång till stödinsatser – och i sådana fall, är det då ett problem att fler får diagnos?
– Ja, det är ett stort problem, för det första måste vi fråga oss varför det blivit så här? Sedan leder det till att diagnosen blir urvattnad, den tappar i tyngd. Resurserna räcker inte till dem som har de svårast. Vi har inte en vårdapparat som är byggd för att ta emot fem procent autism. Det ska bli intressant att se var det slutar, om något annat fenomen kommer och tar över.
Psykologerna Sebastian Lundström och Eric Zander har inga givna svar. När de söker efter en förklaring till uppgången är det ofta utanför det egna fältet, bortanför psykologin. Jag kontaktar sociologen Roland Paulsen. Han talar om att autism har blivit en modediagnos.
– En modediagnos är luddig och inbegriper en mängd olika fenomen. Den blir inte bara populär inom psykiatrin utan sprider sig till allmänheten, som blir uppmärksammad på den och benägen att förklara olika livsproblem med den. Modediagnoser återkommer också i populärkulturen, med autism har vi ju till exempel polisen Saga Norén i Bron som blev ett ansikte utåt. Det här gör att många söker sig till utredningar för att få en diagnos och eftersom vi har en privatiserad vård påverkar det infrastrukturen i vården. Vi får kliniker som säljer utredningar och tjänar bra på det.
Men vad är det som gör att en diagnos blir en modediagnos?
– Jag skulle nog säga att det första kriteriet handlar om vidd. För att den verkligen ska slå behöver den täcka in många beteenden. Nu är ju jag ingen expert på autism men det är ändå märkligt, även fast det handlar om ett spektrum, att den kan inbegripa frånvarande talförmåga å ena sidan, och att å andra sidan tycka det är jobbigt att gå på konferenser och interagera socialt.
När en diagnos vidgas och fler beteenden blir diagnosbara kan det handla om medikalisering – att allt fler delar av livet och normaliteten betraktas som medicinska problem. Medikaliseringen drivs av starka krafter, som psykiatrins förklaringsambitioner.
– DSM är ett tydligt exempel. Det har gått från att vara ett litet häfte i första upplagan till att bli en tjock bok med hundratals sidor som både innehåller fler diagnoser och också vidgar vad de ska täcka in. Men den djupare frågan är var behovet av medikalisering kommer ifrån. Vad finns det för intresse av det? säger Roland Paulsen.
Han fortsätter och säger att svaret delvis ligger i samhällets ständiga behov av arbetskraft och av att den ska fungera. Arbetskraften måste hela tiden anpassas till hur den teknologiska utvecklingen ser ut. När arbetet inom industrin och jordbruk rationaliseras bort och överförs till maskiner, växer i stället tjänstesektorn. Där råder en högre grad av mänsklig interaktion och stillasittande arbete. Om människor då avviker och inte uppfyller vad som krävs för att fungera i tjänstesektorn, blir det viktigt för samhället att anpassa dem och där kommer psykiatrin in och bidrar med en lösning.
Den här ökningen rör ju också barn. Sprider sig de här normerna till skol- och barnnivå?
– Skolan anpassar sig i allra högsta grad efter hur arbetslivet ser ut, dels genom innehållet, dels i hur lång skolgången är.
Omställningen av arbetslivet har pågått under många decennier men det är först under de senaste 15 åren vi ser den stora ökningen av autism-diagnoser?
– Ja, det är ett riktigt detektivarbete att utreda. Jag tror att allt som de tillfrågade psykologerna nämner är viktigt, men om det är en detalj jag skulle grotta ner mig i är det de privata utövarna inom vården, för med dem kommer möjligheten att snabbt köpa sig en diagnos vilket skapar ett annat kontrakt än i offentlig vård. För om en privat vårdgivare erbjuder utredningar och sedan avskriver, »du har inte den här diagnosen«, då kan man tänka sig att det inte hjälper dem marknadsmässigt.
Men den stora diskussionen i allt det här anser Roland Paulsen är den om funktionalitet – hur en persons beteenden påverkar förmågan att fungera i samhället – som jämte subjektivt välmående är en av två återkommande kriterier inom psykiatrin. Vad som är funktionellt varierar över tid och gör sig gällande inom olika sfärer.
– I dag har vi ett samhälle där arbetslivet står i centrum – det ska fungera bra på arbetsmarknaden och i skolan, medan det i början av förra seklet var ett samhälle där män hade makten och kontrollerade kvinnorna.
Roland Paulsen berättar att diagnosen hysteri uteslutande sattes på kvinnor, och inte minst på de som protesterade och inte stod ut med den roll som de blivit tilldelade i exempelvis familjelivet.
– Deras agerande var dysfunktionellt då, i ett samhälle där kvinnor hade ytterst begränsade rättigheter och på sätt och vis sågs som förväxta barn. När rättigheterna sedan erövrades gjorde man sig av med hysteridiagnosen och i dag är det rätt skrattretande att tänka sig att en kvinna som protesterar skulle få en diagnos av det slaget. Jag säger inte att autism är på samma etiska skala, men här finns ändå en jämförelsepunkt när det gäller funktionalitet, vilken funktionalitet är det vi kräver av människor?
Men i fallet med autism verkar det vara en del som vill ha en diagnos och upplever en lättnad när får den, hur ser du på det?
– Ja det är en annan utveckling som i och för sig också är positiv. Om vi slår ihop alla neuropsykiatriska diagnoser med dem som har med vårt mående att göra, tror jag till slut att det inte blir ett stigma att ha en diagnos, och där tror jag nästan att vi är i dag. Det är ju bra socialt sett, att man kan vara öppen med sina problem, känna gemenskap och uppleva att man inte är ensam om det svåra. Men det jag vill lägga till är att det skulle kunna ske utan diagnoser. Vi skulle kunna prata om det mer som allmänmänskliga problem – »har du problem med det här, det har jag också«.
Roland Paulsen säger att vi nu går via psykiatrins språk och en nackdel är då när det kommer till hjälp-insatser, för om alltför många får en diagnos, ja, då räcker de inte till.
– Men för mig som sociolog är den stora frågan: Hur påverkar det vår syn på vad det är att vara människa? Det är inte fel att leta förklaringar på sina problem men vilka förklaringsmodeller är det samhället tillhandahåller?
Samhället kräver i allt högre grad förmåga att kunna sitta i långa möten och vara interaktiv och på alerten i ett klassrum under sex timmar, men på ett filosofiskt plan menar Roland Paulsen att vi samtidigt måste fråga oss vad det innebär att vara en bra människa.
– Funktionalitet och vad vi tycker är gott i livet behöver inte alls gå hand i hand. Att inte stå ut med att mingla och gå på konferens är ur ett visst perspektiv ett friskhetstecken – att inte ställa upp på den typen av charader eller vad det nu handlar om. Sett ur en annan synvinkel kan det dock vara dysfunktionellt. Men vi behöver fler perspektiv på vad det innebär att vara människa.
