Maria Bühler vill att autister ska få ett bättre bemötande i vården. Då kan behandlingen också förbättras.
–Generellt missar vården ofta livsloppsperspektivet, säger hon.
Text: Anna Wahlgren Bild: Susanne Walström
Doris har alltid haft lätt för sig i skolan och hade inga problem att komma in på universitetet. Tentorna klarade hon galant, men livet i övrigt var kaos. Att hålla ordning i studentrummet, borsta tänderna, laga mat och diska kändes övermäktigt. I olika omgångar sökte hon hjälp för ångest och nedstämdhet via psykiatrin och studenthälsan, och hon träffade flera psykologer. De fokuserade mycket på att hon hängde med så bra i studierna, och att hon fick bra resultat på tentorna. Men under alla dessa besök var det aldrig någon som frågade om de vardagliga rutinerna. Det ingen visste var att hon förvarade sina tallrikar i stora, svarta sopsäckar i garderoben eftersom hon inte orkade diska. Det här är typiskt psykologer, tycker Doris. Att många verkar ha svårt att förstå autisternas stora ojämnhet i förmågor. »Jag läste på universitetet och hade svårt att borsta tänderna«, konstaterar Doris.
Doris är en av de autister som Maria Bühler har intervjuat i sin nya bok. Det pratas ofta om att autister har svårt med kommunikation och att de inte förstår människor utan autismdiagnos – de så kallade neurotypikerna. Men Maria Bühlers käpphäst är att neurotypiker har lika svårt att förstå autister.
– Psykologer vill väl och är tränade i att ställa inbjudande och respektfulla frågor: »Hur är det med dig i dag?« Autisten, å sin sida, blir överväldigad av de stora frågorna. Psykologer behöver anpassa sitt beteende och bemötande så att patienter med autism får bättre behandling. Generellt missar vården ofta livsloppsperspektivet. Det blir för mycket fokus på det som är här och nu, när patienten egentligen behöver träna på att leva ett liv med funktionsnedsättning.
Den här intervjun sker på Maria Bühlers mottagning på Östermalm. Vi sitter i varsin fåtölj och på bordet mellan oss tronar en klocka som Maria sätter på när patienten behöver tydliga ramar och vill veta hur länge besöket egentligen ska pågå. Och i en keramikskål trängs färgglada prylar att pyssla med för den som föredrar att ha händerna i rörelse.
Maria Bühler har vigt sitt yrkesliv åt de unga autisterna. Sedan hon skrev en bok om flickor med adhd och autism är det framför allt de som kommer till hennes mottagning. Vid det här laget har hon mött fler autister, och gjort fler utredningar av autister, än kanske någon annan psykolog i Sverige. På hennes hemsida står det att hon är fullbokad under 2024, och hon hänvisar till en handfull kollegor. Men hon konstaterar att hon skulle behöva fler psykologer att bolla patienterna till – för behovet är stort.
– Tyvärr har det låg status att jobba med autism. Dels är npf i sig fortfarande lite ifrågasatt, dels är det per definition låg status att jobba med unga kvinnor. Vi behöver fler psykologer med djupgående kunskap om hjärnan.
Det här är en stor patientgrupp som är överrepresenterad i psykiatrin och heldygnsvården, påpekar Maria Bühler. Nyligen kom en studie som visade att en av tre kvinnor med autism läggs in.
– Jag upplever att vissa kollegor säger att de kan npf, men att de i själva verket inte har så djupgående erfarenheter. Psykologer lutar sig gärna mot teorier och metoder, och jag är rädd för att vi blir lite för metodtunga. Psykologerna måste förstå och kunna npf på djupet, inte bara ha läst kriterierna och luta sig mot metoderna.
Framför allt behöver psykologer, men också samhället i stort, förstå att autism är en funktionsnedsättning som innebär att förmågorna är väldigt ojämna, påpekar Maria Bühler. Autisten kan vara jätterapp och skriva på en avhandling, men ändå inte kunna diska. Hon skulle gärna se ett vårdsystem där patienten enkelt kunde komma tillbaka när det uppstår behov. Det skulle vara stressreducerande för patienten, och förebygga en hel del inläggningar, tror hon.
– De psykologiska manualerna bygger på att patienten blir botad och klar. Patienten blir av med sin fobi och symtomlindringen är kraftig och så vidare. Men med autister kan man inte ha förväntningar på att en tiosessionsbehandling ska göra jobbet. I stället behöver psykologen tänka i termer av livsstrategier. Patienten kommer antagligen att behöva stöd av och till under hela sitt liv. När det här hänt något stort – till exempel att patienten har kommit in på universitetet eller träffat en partner – så kan den behöva träffa psykologen igen och sätta upp nya strategier.
I nya boken presenterar Maria Bühler »Sjukvårdskompassen«, som är tänkt att vara en brygga mellan vårdpersonalen och den autistiska patienten. Fokus är att skapa förutsättningar för ett bra möte, och kompassen kan skickas till patienten i förhand eller fyllas i under mötet. Maria Bühler hoppas att kompassen kan bidra till att patienterna känner sig lite styrkta, och vet vad de har rätt att kräva. Här kan de till exempel kryssa in att de inte gillar att ha ögonkontakt eller att de ogärna vill att någon tar i dem.
Kompassen kan man ha nytta av också som psykolog, menar Maria Bühler. Även psykologer behöver förstå det autismspecifika, och lära sig mer om den rigida hjärnan. Men allt med autister är inte krångligt, poängterar Maria Bühler. På många sätt är det lätt att arbeta med autistiska patienter.
– Som behandlare kan man använda sig av regelstyrdheten, det är väldigt tacksamt. Många autister är dessutom disciplinerade till sin läggning. Baksidan av det är förstås att de tar i för mycket, och jobbar för ambitiöst. Som behandlare behöver man därför hålla koll på energikartläggningen, och förstå hur mycket det kostar autisten bara att ta sig igenom vardagen.
Ännu ett råd är att tagga ner med pratet, säger Maria Bühler. Många psykologer gillar att prata, de tror på språkets makt och har lätt för att sätta ord på känslor. Men den förmågan är starkt nedsatt vid autism.
– Vadå skatta ångest? Hur vet jag om det är en tvåa eller åtta? Tänk om det är en sju komma femma? Psykologen behöver därför vara väldigt tydlig. Själv använder jag mig mycket av visuellt stöd. Jag ritar, och så utgår vi från bilderna. Var i kroppen sitter värken – halsen, låren, käkarna? Som psykolog måste man ge mycket till autisten, och hjälpa hen på traven. Det är också viktigt att inte glömma kroppen. När jag frågar om kroppen får jag nästan alltid napp. Autister har ofta kroppsliga problem – allt från eksem till spänningar i käkarna.
Maria Bühler talar till och med om autistisk utbrändhet, som är en särskild slags utbrändhet som främst drabbar autister. Den orsakas delvis av den större mängd energi som behövs för att klara vardagen.
– Det har kommit mer och mer forskning på det här. Många autister har haft perioder, inte minst under skoltiden, då de har varit utbrända. De lägger så mycket energi på att försöka passa in. Dessutom finns problemet att när autisten väl uttrycker sina svårigheter så blir hen ofta ifrågasatt, ett fenomen som vi brukar kalla gaslighting. En ung, autistisk elev som berättar för läraren att hen inte vill gå ut på rasten kan få svaret att »så kan vi inte göra, alla måste gå ut«. Det blir en slags rekyleffekt som bidrar till den autistiska utbrändheten. Fler och flera pratar om det här begreppet nu, och det känns väldigt användbart.
Maria Bühler konstaterar att hon alltid har haft lätt för att relatera till autisterna, och att hon har en intuitiv förståelse för deras problem. Men åren har hon börjat fundera över om hon själv rentav har autism?
– Jag tänker att jag har en ganska autistisk hjärna. Det är många med autism, eller autistiska drag, som drar sig till psykologin för att försöka förstå mänskligt beteende. Och just det har varit en stor drivkraft hos mig. Ännu har jag ingen formell diagnos, men den senaste tiden har jag funderat jättemycket över det här. Jag går till en psykolog som är autismkunnig och vi är tillsammans inne i ett slags utforskande. Sedan något år tillbaka identifierar jag mig som autistisk.
Maria Bühler påpekar att hon klarar sitt liv förhållandevis bra – hon driver en egen mottagning och har skrivit flera uppmärksammade böcker. Men som alla med autismdiagnos är hennes förmågor ojämna.
– Jag har en sjuk disciplin och har alltid klarat vardagsrutinerna. Annars hade nog hemmet kunna förfalla. Det är ju typiskt autister att känna ett starkt motstånd till vissa saker. Jag tror det tog ett halvår innan jag kom mig för att byta glödlampa här på mottagningen. Men mitt stora problem har varit ledigheterna. Varje jul och sommar blir jag låg, jag skulle säga deprimerad, och jag har funderat över varför? Jag har kommit fram till att jag behöver struktur, förutsägbarhet och meningsfullhet för att livet ska fungera.
Numera har Maria Bühler en plan för ledigheterna. Hon har kommit fram till att träning och yoga inte räcker, utan att hon också behöver göra något kognitivt stimulerande.
– I sommar ska jag skriva två böcker, då har jag något att hänga upp semestern på. För mig är skrivande återhämtning. Att få fördjupa mig i forskning och att sitta vid datorn och skriva fyller mig med energi. I media pumpas det ut att vi människor behöver minst fem veckors sammanhängande ledighet, men så ser det ju faktiskt inte ut för alla.
I sitt yrke möter Maria Bühler autister, men också en hel del föräldrar till autister. Fortfarande finns det relativt lite forskning som utgår från det autistiska föräldraskapet, och vad man behöver som npf–familj. Från skolvärlden kommer det dessutom hela tiden rapporter om jobbiga och krävande föräldrar som ihärdigt värnar om det egna barnets rättigheter. Men Maria Bühler håller inte med.
– Jobbiga föräldrar, det är inte vad jag ser. Jag har visserligen en mottagning på Östermalm, men jag jobbar också pro bono och möter människor från alla samhällsklasser. Gemensam nämnare är att föräldrarna är väldigt måna om att inte vara besvärliga, det är det första de säger när de träffar mig. De skulle aldrig prata skit om skolan inför sitt barn, och ofta har de kämpat som djur för att få sitt hemmasittande barn att gå till skolan. Det finns en tråkig jargong runt föräldrar som bekymrar mig. En samhällsdiskurs som handlar om att föräldrar är så jobbiga att lärarfacket måste sätta ned foten. Jag tycker att det är konstigt att generalisera runt en så stor grupp i vårt samhälle. Så skulle vi ju aldrig prata om säg pensionärer.
I så fall har hon också varit en jobbig förälder, påpekar Maria Bühler. Hennes dotter Ella har ju adhd, och det har Maria alltid varit öppen med – också i yrkeslivet.
– För mig är det självklart att man ska slåss för sitt barns rätt. Vem skulle annars göra det? Nu börjar Ella bli vuxen och hon är sugen på att läsa till sjuksköterska. »Tänk att vi står här«, kan jag säga till mig själv. Det är ju för att jag har bråkat med skolan under hela skoltiden som hon har möjlighet att söka till universitetet. Jag träffar så många unga som slås ut från skolsystemet och vad har samhället vunnit på det? Då är det väl bättre med föräldrar som slåss för sina barn och kräver lite av skolan? Byt skola, råder jag föräldrar som inte får gehör.
I yrkeslivet har Maria Bühler dragit nytta av att ha en npf-diagnos i familjen. De som söker sig till henne känner ofta till att hon själv är mamma till ett npf-barn.
– Jag har lärt mig mycket av min dotter Ella, framför allt när det kommer till bemötande. Jag vet att de känslomässiga upp- och nedgångarna är vanliga vid autism och adhd. Jag vet också hur funktionsnedsättande den känslomässiga dysregleringen är. Jag vet hur jobbigt det är som npf-förälder att behöva orientera sig i en värld av neurotypiska normer. Men jag hoppas att jag kan förmedla ett visst hopp. Att det kan bli bra till sist, för så blev det för Ella.
Om Maria Bühler skulle sammanfatta sin syn på yrket handlar det om att hon vill »ingjuta hopp i hopplösa ungdomar«.
– Jag är så imponerad av mina patienter. De är otroligt kloka, har hög analytisk förmåga och tar ett stort ansvar för samhället. »Gud vad samhället behöver de här flickorna«, tänker jag ofta. Jag vill att det ska gå för dem som det gick för Ella. Hon mår bra nu, och är inte längre lika beroende av mig. Det finns så många sätt att leva ett liv. Man kan bo avskilt i ett litet hus i skogen om man känner för det. Men alla människor har rätt att hitta sin väg.•
Fakta/Maria Bühler
Ålder: 50 år.
Bor: I Stockholm.
Familj: Dottern Ella, 19 år.
Yrke: Legitimerad psykolog och specialist i klinisk neuropsykologi. Arbetar kliniskt och handleder i frågor som rör npf, via sitt eget företag Kogita psykologi. Håller i en specialistkurs för psykologer om neurovetenskaplig teori, och har skrivit böcker om problematisk skolnärvaro och flickor med autism och adhd.
Aktuell: Med boken Att möta autister i vården, Natur & Kultur.
3 råd till psykologer som möter autister
Skala av fluffet
Inse att alla inte kan sätta ord på sina känslor. Frågor som: »Vad behöver du hjälp med?« fungerar inte på autistiska patienter. Kanske känns det som att du bjuder in patienten till dialog, men den typen av stora, öppna frågor skapar ångest hos patienten.
Ta ansvar för samtalet
Inse att det är du som måste vara strukturen och ramen för samtalet. Ha ingen övertro till pratet, fundera i stället över om du har varit tillräckligt tydlig? Om patienten inte följer dina råd och rekommendationer, tänk inte omedelbart att det är en omotiverad patient. Många autister upplever oro och ångest inför ett psykologbesök. Det är mycket intryck och stressen är hög. Försök att stötta din patient och hjälp hen med känsloreglering.
Läs på!
Fördjupa dina kunskaper om autism. Utöka din kunskapsrepertoar för hur du kan fråga för att få fram den information du behöver.
3 misstag som psykologer ofta gör i mötet med autister
Är för passiv
Många psykologer är skolade i att respektfullt ställa öppna frågor: »Berätta! Vad är ditt problem?« Med en autistisk patient behöver psykologen vara drivande och ta ett större ansvar för samtalet.
Förstår inte graden av ångest
Många psykologer har fått lära sig att all ångest är lika, men den autistiska ångesten är mer kraftfull och oförutsägbar. För att kunna möta patienten behöver psykologen förstå hur det är att vara så dysreglerad i sitt vardagliga liv.
Förstår inte att autism är en funktionsnedsättning
Autism påverkar alla delar av livet. Om psykologen inte frågar hur vardagen fungerar – allt från ekonomi till hygien – så missar hen jättemycket. Många psykologer tänker kanske att sådana frågor är integritetskränkande. Men det är viktigt att förstå att en autist har stor diskrepans i sina förmågor. Man kan vara forskare, men ändå inte kunna borsta tänderna.
Läs mer: “Sluta hävda att de måste bita ihop”
