Synen på att personer med intellektuell funktionsnedsättning blir föräldrar, har historiskt gått från negativ till att värna individens rättigheter. Fortfarande finns ett spänningsfält. BVC ska ge ett förstärkt stöd men i ett nytt specialistarbete framkommer en rädsla hos mammor med IF att berätta om sin funktionsvariation och sina behov.
Synen på föräldraskap och intellektuell funktionsnedsättning (IF) har förändrats över tid, vilket medfört behov av ny kunskap om bemötande och utformning av stöd. Mödra- och barnhälsovården (MBHV) ska ge ett förstärkt stöd, men det saknas kunskap om hur stödet upplevs av föräldrarna, och hur det bör utformas för att vara gynnsamt för både föräldrar och barn. Inom ramen för ett specialistarbete, som är en delstudie inom ett projekt vid Stockholms universitet, intervjuades tio mammor med lindrig IF om hur de upplevt föräldraskapsstöd från MBHV. Resultaten visade att det fanns en rädsla för att uttrycka behov av föräldraskapsstöd, grundad i en förväntan om dåligt bemötande och diskriminering. Mammorna beskrev olika strategier för att hantera detta, relaterade till om de skulle berätta om sin diagnos för barnmorska och BHV-sjuksköterska, samt i så fall när och hur. För att nå fram och hjälpa mammor med IF, och deras barn, behöver MBHV utforma bemötande och stöd som i större utsträckning än i dag gör att mammor med IF kan känna sig trygga i kontakten med vården.
Från befolkningsperspektiv till
individperspektiv
Personer med IF förvägrades länge möjligheten att bli föräldrar; många kvinnor med IF tvångssteriliserades under första hälften av 1900-talet, och föräldraskapsstöd för denna grupp är därför en relativt ny företeelse[1]. Under efterkrigstiden kom individens rättigheter i förgrunden framför tidigare social kontroll[2], och med dagens lagstiftning har det svenska samhället åtagit sig att stödja och bevaka rättigheter för såväl vuxna med IF som deras barn[3,4,5]. Rätten till stöd för föräldrar med IF och deras barn lyfts också särskilt fram i den nationella strategin för ett stärkt föräldraskapsstöd[6].
Föräldraskap, IF och kontextuella
faktorers betydelse
Familjer där en förälder har IF utgör högriskfamiljer för sänkt föräldraförmåga, problem i barnens utveckling, och placering av barnen i familjehem[7]. Riskerna handlar inte enkom om föräldrarnas kognitiva svårigheter. Studier som adresserar kontextuella faktorer visar tydligt att föräldraskapet också påverkas av socioekonomisk utsatthet, psykisk ohälsa och erfarenheter av våld och övergrepp, liksom av bristande socialt nätverk och stöd[8]. Forskning har till exempel funnit att många mammor med IF har upplevt övergrepp och trauman[9], och att sådan utsatthet ökar risken för bristande lyhördhet för deras barns signaler, samt för mer otrygg anknytningskvalitet och sämre psykosocial anpassning hos barnen[7,10]. Sammanfattningsvis är föräldrar med IF en heterogen grupp, och många har förutsättningar för ett tillräckligt gott föräldraskap under förutsättning att de får ett anpassat stöd över tid.
Förstärkt föräldraskapsstöd från mödra- och barnhälsovården till föräldrar med IF
Föräldraskapsstödet inom mödrahälsovården (MHV) ska främja barns hälsa och utveckling genom att uppmärksamma och stärka föräldrars förmåga att möta det väntade och nyfödda barnet[6]. Om föräldern har en egen problematik eller funktionsnedsättning skall både MHV och BHV erbjuda förstärkt stöd.
Välfungerande formellt och informellt stöd är betydelsefullt för hur föräldrar med IF hanterar sitt föräldraskap [11]. Föräldrastödsinsatser kan till exempel bidra till ökat välmående hos barnet samt utveckling av förälderns omsorgsförmåga[8]. Professionellas attityder till graviditet och föräldraskap för kvinnor med IF kan dock påverka i vilken utsträckning dessa kvinnor tar emot föräldraskapsstöd[12]. Otillräcklig kunskap hos professionella kan medföra att föräldrar med IF möts av förutfattade meningar, och att de inte erbjuds stödinsatser [13]. Negativa attityder bland svenska yrkesverksamma har tidigare identifierats i en studie av Höglund och kollegor[14], i vilken mer än en tredjedel av tillfrågade barnmorskor uttryckte att kvinnor med IF inte borde bli föräldrar, och en femtedel ansåg att barn till mödrar med IF borde växa upp i familjehem.
I dagsläget saknas kunskap om hur föräldraskapsstödet från MBHV upplevs av föräldrar med IF. Ökad kunskap om föräldrarnas upplevelser kan underlätta utformandet av förstärkt, individuellt anpassat stöd från MBHV, och blir ett stöd till barnen genom föräldrarna.
Syfte och frågeställningar
Den aktuella studien utgjorde en delstudie i ett större forskningsprojekt vid Psykologiska institutionen, Stockholms universitet. Studien genomfördes under handledning av docent Tommie Forslund och doktorand/specialistpsykolog Mårten Hammarlund, samt inom ramen för Västra Götalandsregionens kurs Skriftligt specialistarbete och vetenskaplig metod, av professor Thomas Nilsson. En vetenskaplig artikel baserad på delstudien förbereds inom projektet.
En utgångspunkt i studien är att övergången från den historiskt negativa synen på föräldrar med IF, till ett fokus på individens rättigheter, har skapat spänningar inom kunskapsfältet till exempel genom skilda uppfattningar hos forskare och professionella rörande orsaker till att barn till föräldrar med IF löper ökade risker. Spänningar finns också i det svåra inneboende uppdrag som mödra- och barnhälsovården har i att stödja barnet genom föräldern, där barnperspektivet ibland kan stå mot föräldraperspektivet, till exempel vid oro för att barnet far illa[15].
Det övergripande syftet med studien var att öka den vetenskapliga kunskapen om hur mödrar med IF upplever föräldraskapsstödet från MBHV. Mer specifikt avsåg studien att belysa följande frågeställningar:
1 Hur är det för mammor med IF att komma till MBHV?
2 Hur upplever mammor med IF det stöd de får från MBHV?
3 Hur avspeglar sig spänningarna i kunskapsfältet runt föräldraskap och IF i mammornas upplevelse av föräldraskapsstöd från MBHV?
Metod
Deltagare i studien var 10 mammor med lindrig IF, med barn i åldern 0–9 år. Mammornas genomsnittliga ålder var 35 år, och barnens 4 år. Mammorna rekryterades främst genom MBHV, socialtjänst och vuxenhabilitering. Semistrukturerade intervjuer, i genomsnitt 30 minuter långa, genomfördes med ljudupptagning, och transkriberades och analyserades tematiskt[16].
Resultat
Ur analysen av intervjuerna framträdde följande tre huvudteman: (1) Uppleva och uttrycka behov, (2) Bemötande, och (3) Stöd – från hjälpsamt till verkningslöst. Mammorna uttryckte rädsla för att betraktas som dåliga eller att bli mobbade för att inte förstå eller kunna, vilket i sin tur beskrevs påverka hur de valde att uttrycka eller dölja behov av föräldraskapsstöd. Samtliga mammor gav uttryck för hur de förhöll sig till att uttrycka eller avvisa behov av föräldraskapsstöd då de kom till MBHV. Tre övergripande förhållningssätt identifierades. Dessa var att hitta ett tryggt sätt att förmedla behov av föräldraskapsstöd, att förhålla sig passiv, eller att aktivt avvisa att det skulle finnas behov av föräldraskapsstöd.
Nej, jag har väl haft i bakhuvudet att de kanske tror att jag är knäpp i huvet som frågar såhär … som vill att de skall förklara på ett bättre sätt för mig, men jag har aldrig dolt det för det är ändå den personen som jag är. Men jag förstår ju många, när jag var yngre då var jag ju mer såhär att jag inte vågade fråga eller be folk förklara på bättre sätt eller så. Då var jag mer tillbakadragen, och då förstod jag inte vad som var felet med mig. Men när jag blivit äldre har jag tänkt att det är den jag är, och kan de inte ta det så är det synd om dem.
Vad gäller bemötande uttryckte mammorna en oro för dåligt bemötande och diskriminering utifrån IF-diagnosen. De beskrev strategier för att parera och hantera upplevd och förväntad okunskap om IF hos vårdpersonal. Strategierna kretsade kring att avgöra hur mycket information om ens funktionsnedsättning som skulle förmedlas till vårdpersonal, att hitta hanterbara förklaringar till dåligt bemötande, och att ha en handlingsplan vid dåligt bemötande. Mammorna försökte till exempel förstå vårdpersonalens perspektiv och situation, och kunde attribuera dåligt bemötande till vårdpersonalens privata omständigheter. Mammorna uttryckte önskemål om ett professionellt bemötande men det var inte självklart förväntat.
Ja, men det är just det här att du blir dömd innan de lär känna en. Och sen så märker man ju väldigt fort att de vet inte vad IF innebär så att … det är väl det att man kan känna sig lite annorlunda i samhället. Det känns lite som att bara för att man har diagnoser så måste man sättas i olika fack.
Under temat om stöd framkom att de flesta mammor hade upplevt ett helt eller delvis positivt stöd från MBHV. Det kunde handla om praktiskt stöd, som hälsokontroller för barnet eller planering för besök på förlossningen. Det kunde också handla om informationsstöd, genom tydlig information med enkla ord, liten informationsmängd, samt möjlighet till repetition. Därtill kunde det handla om känslomässigt stöd, då professionella hade en positiv inställning till föräldraskapet och tillräckligt med tid för mamman.
De är lättsamma, de förklarar enkelt och sen att jag fick träffa barnmorskan väldigt ofta … Att jag kunde få tänka lite om vad som händer under en graviditet och … så det var väldigt bra tyckte jag … Det blev en lättnad och det blir liksom inte kaos i huvudet.
Sju av tio mammor svarade dock att de inte upplevde att stödet hade haft någon påverkan på deras barn, eller på deras relation till barnet. Mammorna svarade mycket kort och ibland frågande, ibland genom ett konstaterande att de hade det bra tillsammans med barnet.
Nej, jag tror inte att det har påverkat nåt. Näe, jag tror inte det hade vart nån skillnad alls faktiskt.
Diskussion och slutsatser
Resultaten indikerar att mammor med IF kan känna en rädsla inför att uttrycka behov av föräldraskapsstöd, grundat i en förväntan om dåligt bemötande och diskriminering. MBHV behöver utifrån dessa resultat arbeta målmedvetet för att nå fram till mammor med IF trots svåra förutsättningar, så att mammorna kan känna tillräckligt med trygghet för att våga visa vad de behöver och ta emot föräldraskapsstöd. Strategier hos mammorna, som att helt eller delvis dölja funktionsnedsättningen och behov av stöd samt tacka nej till det, kan av professionella upplevas försvåra det direkta mötet med mammorna. Det kan bli svårare att få en bra kontakt och göra anpassningar som mamman egentligen behöver. Det är dock viktigt att uppmärksamma att i ljuset av mammornas tidigare erfarenheter och förväntningar om negativt bemötande, kan dessa strategier, av mammorna själva, upplevas skyddande och hjälpsamma.
Resultaten indikerar också, i linje med tidigare forskning, att bekräftelse, positiva attityder, och tillräckligt med tid, är avgörande för att skapa positiva upplevelser av stöd i den aktuella mödragruppen[1, 12]. Föräldraskapsstödet från MBHV upplevdes av mammorna ofta helt eller delvis hjälpsamt, men samtidigt som att det inte hade någon påverkan på barnet, eller på deras relation till barnet. För att kunna utforma ett föräldraskapsstöd för föräldrar med IF inom MBHV, som ger gynnsamma effekter för både föräldrar och barn, behövs mer forskning på hur det stöd som ges i dag påverkar barnen, och föräldrarnas relationer till sina barn.
Den här studien har haft som utgångspunkt att det finns spänningar inom kunskapsfältet IF och föräldraskap. Mammornas kompensatoriska strategier, för att hantera upplevelser av bristande kunskap hos professionella, och en rädsla för diskriminering, kan ses som en avspegling av dylika spänningar. Resultaten antyder också att föräldrar med IF kan vara osäkra på om de ska låta professionella få kännedom om funktionsnedsättningen. Även detta, samt det faktum att frågor om IF i dag inte ställs på ett strukturerat vis inom MBVH, kan på olika sätt anses avspegla dessa spänningar. Att MBHV uppmärksammar och lyckas nå fram till föräldrar med IF på ett sätt som skapar tillit, är ett första steg i att också nå fram till deras barn.
Emma Liljestad, psykolog, specialist
i pedagogisk psykologi
Mårten Hammarlund, psykolog, psykoterapeut,
specialist i klinisk barn- och ungdomspsykologi
Tommie Forslund, docent, psykolog
Referenser
- Bruno, L. (2012). Föräldrar med kognitiva svårigheter – att bryta ny mark – Erfarenheter från Uppsala län. -Stiftelsen Allmänna barnhuset och SUF – Kunskaps-centrum.
- Broberg, G. & Roll-Hansen, N. (2005). Eugenics and the welfare state: Norway, Sweden, Denmark, and Finland (2nd ed.). Michigan State University Press.
- SFS. (2008/09:28). FNs konvention för personer med funktionsnedsättning. Socialdepartementet.
- SFS. (2018:1197). Lag (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. Socialdepartementet.
- SFS. (1993:387). Lagen om särskilt stöd (LSS). Social-departementet.
- Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd. (2020 november 25). Hämtat från https://www.mfof.se/foraldraskapsstod/arenor-for-foraldraskapsstod/modra–och-barnhalsovarden.html
- Forslund, T., Lindberg, L. & Granqvist, P. (2022). Behavior problems among children of mothers with mild intellectual disability: The role of maternal sensitivity, trauma history, and intelligence. Disabilities, 2, 488-500.
- Feldman, M. A. & Aunos, M. (2020). Recent trends and future directions in research regarding parents with -intellecutal and developmental disabilities. Current -Developmental Disorders Reports, 7, 173-181.
- Hammarlund, M., Granqvist, P. & Forslund, T. (2022). Experiences of interpersonal trauma among parents with intellectual disabilities: A systematic review. Trauma, Violence, & Abuse.
- Granqvist, P., Forslund, T., Fransson, M., Springer, L. & Lindberg, L. (2014). Mothers with intellectual disability, their experiences of maltreatment, and their children’s attachment representations: a small-group matched -comparison study. Attachment & Human Development.
- Wade, C., Llewellyn, G. & Matthews, J. (2011). Modeling contextual influences on parents with intellectual disability and their children. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 6, 419-437.
- Potvin, L., Brown, H. & Cobigo, V. (2016). Social support received by women with intellectual and developmental disabilities during pregnancy and childbirth: An exploratory qualitative study. Midwifery, 57-64.
- Pacheco, L., Aunos, M. Feldman, M., & McConnell, D. (2022). Reasonable Efforts? Child Maltreatment Investigations and Service Referalls of Parents With Ascribed Cognitive Impairments in Canada. Child Maltreatment, 27, 501-510.
- Höglund, B., Lindgren, P. & Larsson, M. (2013). -Midwives’ knowledge of, attitudes towards and experiences of caring for women with intellecual disability during pregnancy and childbirth: a cross-sectional study in Sweden. Midwifery.
- Socialstyrelsen (2014). Vägledning för barnhälsovården. Hämtat från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/-vagledning/2014-4-5.pdf
- Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101.
