NEW YORK. Den amerikanske psykologen Geoffrey Reed styrde arbetet med de psykiatriska diagnoserna i den nya version av ICD.
Det ledde till ett annat “tänk”, jämfört med de amerikanska psykiatrikernas diagnosmanual DSM.
– Vi psykologer ser att symtom förändras över tid, berättar han i en intervju för Psykologtidningen.
Text: Adrianna Pavlica
Två diagnosmanualer används i dag i den svenska sjukvården vid psykiatriska diagnoser. Den ena, DSM, tas fram av amerikanska psykiatriker och används framför allt till att ställa diagnos. Den andra, ICD, kommer från WHO och används för att koda diagnoser.
Den senaste versionen, ICD-11, håller nu på att översättas till svenska av Socialstyrelsen.
Arbetet med att ta fram den nya versionen av ICD har varit omfattande. Femton arbetsgrupper och upp emot fyrahundra personer var involverade i arbetet med psykiatridelen i ICD-11.
Psykologen Geoffrey Reed, som varit huvudansvarig, är noga med att nämna den globala representationen från olika kontinenter och länder. Grupperna är också multidisciplinära, och att det funnits psykologer i varje arbetsgrupp tror Geoffrey Reed har haft betydelse.
– Hur vi psykologer angriper saker skiljer sig mycket från psykiatrikerna. Ett sådant exempel är att vi i ICD-11 verkligen försöker att tydligt kommunicera ett fenomen och minimera användandet av arbitrary cut-offs, så att man inte behöver ha exakt sju symtom som hållit i sig i tre veckor. Den här typen av tänk ligger närmare oss psykologer.
Geoffrey Reed berättar att psykologerna varit med och drivit fram dimensionella aspekter i ICD-11.
– Exempelvis finns det ett dimensionellt system för att klassificera psykotiska symptom, snarare än att kategorisera någon som till exempel paranoid schizofren. Vi psykologer tittar mycket på symptom som en person uppvisar, och ser dessutom att dessa kan förändras över tid. Så det är mycket mer av ett recovery approach snarare än att man etiketterar någon som en typ av person. Det är en psykologisk syn som vi lyckats implementera i stora delar av ICD-11, framför allt när det kommer till psykotiska sjukdomar och personlighetsstörningar.
Förekommer det någon from av maktkamp mellan psykologer och psykiatriker i arbetet med ICD-11, och de olika perspektiven?
– Jag tror inte att den dynamiken har haft någon stor inverkan på ICD-11. Det har inte varit en arena för att definiera olika professioner. Men det finns en dynamik mellan professionerna som ser olika ut i olika delar av världen. I vissa länder får psykologer ju diagnosticera och i andra inte. Det hände att någon undrade varför en psykolog ledde det här arbetet snarare än en psykiater, men den diskussionen försvann ganska snabbt.
Geoffrey Reed och hans kollegor var under arbetet med ICD-11 i kontakt med representanter från APA och personer som arbetar med DSM.
– Vi hade till exempel en rundabordet-diskussion om harmonisering av systemen. Vi har verkligen ansträngt oss för att inte ha onödiga skillnader mellan dem. DSM och ICD har var sin helt olika historia. Man får inte glömma att det också finns ekonomiska krafter i det här, DSM-3 som kom på 1980-talet blev en enorm kommersiell succé. Så DSM är en stor del av APA:s budget, det är svårt att sluta ge ut den. Samtidigt kan man inte sluta med ICD för det vore att gå emot WHO:s konstitution.
Under hösten 2022 dök DSM-5 upp på bästsäljarlistan på Amazon i USA.
– Jag ser inte riktigt hur man skulle stoppa anden tillbaka i flaskan med DSM. Dessutom har DSM de tjugo senaste åren varit bättre på att skapa material för övning, till exempel.
Men nu ska alltså ICD och DSM ha närmat sig varandra.
– De har inte varit så nära varandra sedan DSM-2 och ICD-8. Men det finns fortfarande skillnader, och dessa är viktiga, för de innebär att det finns åtminstone två olika perspektiv på ett visst tillstånd. Är en av dem sanningen? Det vet vi inte. Så skillnaderna mellan DSM-5 och ICD-11 ger plats för intressanta frågeställningar och forskning. Dessutom tänker jag en del på Cronbach och Meel, du behöver åtminstone två olika test för att bevisa validitet över tid. Så jag är inte bekymrad över att vi har två system. Ur ett forskarperspektiv kan det vara intressant, även om det för de som arbetar kliniskt många gånger är förvirrande, säger Geoffrey Reed.
En av de stora förändringarna i ICD-11 är att avsnittet om personlighetsstörningar har organiserats om. En anledning är enligt Geoffrey Reed att det saknas evidens för de olika typerna som tidigare presenterats.
– Det finns mycket forskning på borderline, men en del anser att borderline bara är en markör för hur allvarlig en personlighetsstörning är. Och ju allvarligare en personlighetsstörning är, desto fler diagnoser tenderar människor att ha. Förr kunde man applicera tre, fyra, fem personlighetsstörningar på samma person. Och en person har ju bara en personlighet, så det är egentligen orimligt.
Enligt det nya systemet i ICD-11 är den första frågan om huruvida en person lider av en personlighetsstörning. Det kommer man fram till med hjälp av olika frågor som rör bland annat personens självuppfattning och vardagsliv. Nästa steg är att göra en bedömning av hur allvarlig personlighetsstörningen är, om det finns en sådan. Därefter applicerar man så kallade trait domain qualifiers.
– Det finns fem traits som ganska väl överensstämmer med the big five, men det finns skillnader. Det här är ju en beskrivning av störningar snarare än en beskrivning av neutrala egenskaper. Så säg att vi har en person med en medelsvår personlighetsstörning, sedan applicerar vi de traits som bidrar till störningen. Man gör en slags profil av deras karaktär, och det är i detta steg man ser en skillnad mellan exempelvis antisocial och borderline. Exempelvis kan det handla om en vilja att utnyttja andra och emotionell avstängning för en »psykopat«, och negativa effekter och disinhibition för personer med borderline. Så med dessa karaktärsdrag kan man ringa in dynamiken i borderline till exempel.
Något som Geoffrey Reed betonar är att det nya, dimensionella, systemet är bättre när det kommer till att fånga upp förändringar hos patienten.
– Personlighetsstörningar är inte så stabila som många tror. Följer man upp en patient fem år senare är det många som inte längre uppfyller kriterierna för en personlighetsstörning. Med hjälp av behandling kan man också gå från en svår till mild personlighetsstörning, och det plockar det här nya systemet upp. Det är mer stigmatiserande att sätta en etikett som inte förändras.
Är det en genomgående tanke ni haft i arbetet med ICD-11, att fånga just förändringar och att diagnoser inte ska vara huggna i sten?
– Det är framför allt personlighetsstörningarna och de psykotiska störningarna som är områden som är väldigt stigmatiserande. Om du kallar någon för paranoid schizofren är det så lätt att det ses som något som personen är för resten av sitt liv. Det skulle vara intressant att implementera mer dimensionella system för fler typer av diagnoser, och jag har en känsla av att det kommer att utforskas mer framöver.
Ett annat exempel på förändring i ICD-11 är att frågor som rör könsidentitet har bytt namn och flyttats till ett nytt kapitel om sexuell hälsa, vilket gör att en transidentitet inte längre kan ses som en psykisk störning. Termen »gender incongruence« används och ICD-11 undviker binärt språk och tänkande.
– Jag visste direkt att det här skulle bli en stor fråga att diskutera. Initialt handlade det mycket om att vi helt enkelt borde stryka detta ur ICD-11. Men det blev ganska snabbt tydligt att det inte skulle hjälpa någon att stryka detta ur ICD-11: i många länder behövs en diagnos för att kunna få behandling, till exempel hormoner eller könsbekräftande operation. WHO:s uppdrag är bland annat att ge bästa möjliga hälsa för människor, och när det kom till transpersoner kände vi att vi inte gjorde ett bra jobb. Det tvingade fram förändring.
Var kapitlet om sexuell hälsa en extra stor utmaning sedd ur ett kulturellt perspektiv? Samtalet om transpersoner till exempel ser ju väldigt olika ut i olika delar av världen just nu.
– Vi gjorde en studie som involverade transpersoner i sex länder: Mexiko, Sydafrika, Indien, Libanon, Frankrike och Brasilien. Framför allt studien från Libanon visade på de faror som en del upplever i samband med att vara trans. ICD-11 kommer inte att förändra det, men kanske på något plan. Jag hoppas att det kan bidra till någon form av destigmatisering. Men man ska komma ihåg att bara för att man stryker något ur ICD, som homosexualitet till exempel som inte är kopplad till någon psykopatologi längre, så hindrar det inte människor och länder från att döma människor baserat på deras identitet. ICD-11 ger inte riktigt en roadmap för de här frågorna, det är något som behöver arbetas med på flera plan i samhället.
Det finns några helt nya diagnoser i ICD-11. Den som fått mest uppmärksamhet är »prolonged grief disorder«, som karaktäriseras av en stor upptagenhet av den avlidne och en intensiv emotionell smärta som håller i sig i längre än sex månader (eller längre om långa perioder av sorg är vanliga i en viss kultur).
– En del människor menar att sorg aldrig försvinner helt, men tillståndet av omedelbar och intensiv känslomässig stress håller normalt inte i sig så länge. De flesta hittar någon form av anpassning till den nya tillvaron, säger Geoffrey Reed.
Men är inte detta att patologisera en i sig naturlig reaktion, sorg, och att den kan vara högst individuell även i hur länge den varar?
– Något som övertygat mig om att inkludera den här diagnosen, är att det finns en effektiv psykosocial intervention som det finns en del forskning på. Så om du har en klinisk population som du kan identifiera, och som upplever stor smärta och som du kan hjälpa … Visst, det är en filosofisk fråga huruvida det är en psykisk sjukdom eller inte, men faktum är att det finns något som kan få dem att må och fungera bättre i sina liv. Så det vore egentligen en etisk fråga, om man undanhöll dem behandling.
Det finns kritiker, som bland annat Allen Francis, som menar att ribban för vad som är sjukt snart är så låg att även »normala« känslor patologiseras. Har ICD-11 lägre ribba, som till exempel med sorgereaktioner?
– Jadu, det är ju något av hans grej, eller hur? Han har gjort sig ett namn som en grinig person på det diagnostiska området. Men som helhet är ICD-11 faktiskt mer specifik än ICD-10, så om något så är det förmodligen lite svårare att få en diagnos nu än tidigare. •
Att få ut ICD-11 i Sverige tar tid – översättningen tar minst
fem år. Magdalena Fresk vid Socialstyrelsen beskriver ett komplext arbete med en rad experter involverade.
En och en halv miljoner ord – så mycket ryms i ICD-11. Att översätta manualen innebär ett omfattande arbete med många inblandade parter.
Magdalena Fresk är läkare och medicinsk sakkunnig vid Socialstyrelsen och är en del av teamet kring ICD-11. Hon arbetar vid enheten för klassifikation och terminologi.
– Översättningsarbetet utförs av ett antal experter inom olika medicinska områden och det hålls ihop av en redaktion som vi har internt. Förutom projektledare och läkare har vi språkvetare och administratörer med i projektet, säger hon.
Det första steget är att medicinska översättare gör en svensk version. Sedan tar teamet över och läkare gör en medicinsk fackgranskning.
– Det är där vi är nu, vi har påbörjat översättning av ett antal kapitel och fackgranskning av ett antal kapitel, vi har inte kommit till nästa steg, men då är planen att vi kommer att behöva göra vissa utredningar om olika frågor som man inte har löst.
Vad är det för frågor som kan komma upp?
– Man kan tänka sig att det kan vara sådant som man inte lyckats lösa med en bra översättning eller som det finns olika förslag för. Det kan handla om nya tillstånd där det inte finns en vedertagen term där man väljer mellan två olika sätt att uttrycka sig. Vi tror att vi kommer att hamna där och då får vi titta på de sakerna mer detaljerat med ytterligare experter, säger Magdalena Fresk.
När det steget är klart väntar en remissrunda där professionella som jobbar med ICD får möjlighet att ge sina synpunkter.
– Exempel kan vara olika professionsföreningar inom Läkar-sällskapet men även andra användare av ICD. Målet är att ICD-11 ska vara användbar för svenska förhållanden, översättningen ska vara korrekt och kvalitetssäkrad och vi vill därför ha en bred remissrunda.
Arbetet med ICD-11 startade 2020 och först 2025 väntas en färdig version av svenska ICD-11 finnas.
– Vi har också ett nordiskt samarbete där vi har regelbundna möten 3–4 gånger per år och utbyter erfarenheter. Det är väldigt givande. Socialstyrelsen är även med i WHO:s internationella nätverk och där vi har möjlighet att utbyta information och erfarenheter.
Vilka är de största utmaningarna med att skapa ett svenskt ICD-11?
– Största utmaningen är att det är ett så stort och komplext material. Och översättningsarbetet kräver hög kompetens inom många olika områden både när det gäller språk och medicinsk sakkunskap så det är många olika personer med olika kunskaper som behöver vara involverade i projektet, säger Magdalena Fresk.
Psykiatrikapitlet i ICD-11 är ännu inte klart i den svenska versionen.
– Vi har inte kommit så långt där. Vi vet att det finns skillnader mot tidigare versioner i att det finns nyheter, det finns mer information i klassifikationen om olika tillstånd än det funnits tidigare, men exakt hur skillnaderna ser ut vet vi inte. Vi har inte lagt det pusslet än.
• Nya diagnoser i ICD-11
De engelska termerna används då den svenska översättningen av ICD-11 ännu inte finns.
Catatonia
Har nu fått en egen diagnosgrupp (i ICD-10 finns catatonia med under schizofrenikapitlet).
Bipolar type II
Evidens pekar mot att det finns ett värde i att göra en distinktion mellan typ 1 och typ 2, då det bland annat finns skillnader i reaktionen på antidepressiva.
Body dysmorphic disorder
Det som först kallades »dysmorphophobia« fanns med redan i DSM-III-R. Det har sedan dess diskuterats under vilken diagnosgrupp som den ska finnas och i ICD-11 har man landat i OCD-gruppen, då man anser att det finns stora likheter.
Olfactory reference disorder
Också denna diagnos sorteras nu in under OCD-kapitlet.
Hoarding disorder
Individer vars liv påverkas av så kallad »hoarding« anses vara underdiagnosticerade och ett folkhälsoperspektiv har motiverat att diagnosen lagts till.
Excoriation disorder
Denna diagnos är också känd som »skin-picking disorder« och den har adderats in i en ny subgrupp för kroppsfokuserat repititivt beteende i OCD-kapitlet.
Complex post-traumatic stress disorder
Att man adderar den här diagnosen har att göra med individer som lider av komplex PTSD har en sämre prognos och har nytta av andra behandlingar än personer med PTSD.
Prolonged grief disorder
Den kanske mest omdebatterade nya diagnosen, se artikeln. En intensiv sorgereaktion ska ha hållit i sig i minst sex månader, eller längre om det är i en särskild kulturell kontext.
Binge eating disorder
Det ligger tjugo års forskning bakom beslutet att ta med diagnosen. Individer med denna problematik hamnade annars i kategorin »unspecified eating disorder« i ICD-10 och detta tror man kommer att avhjälpa det problemet.
Avoidant/restrictive food intake disorder
ARFID skiljs från anorexia nervosa genom att det saknas en oro för kroppens vikt och utseende. Den nya diagnosen tror man kommer att förbättra den kliniska användningen över livsloppet.
Body integrity dysphoria
Att vara upptagen av en vilja att ha en funktionsvariation (t.ex. saknad kroppsdel) gör att en del personer tar till drastiska metoder för att uppnå just det. En mycket ovanlig diagnos.
Gaming disorder
En ny diagnosgrupp kallad »disorders due to addictive behaviours« vilket är ett svar på global oro över konsekvenserna av problematisk gaming.
Compulsive sexual behaviour disorder
Att inkludera diagnosen i ICD-11 ska hjälp människor att kunna söka hjälp samt minska skammen som ofta är kopplad till tillståndet.
Intermittent explosive disorder
Fanns tidigare med under »other habit and impulse disorders« men är nu med som en ordinarie diagnos som en följd av evidens på området.
Premenstrual dysphoric disorder
PMDD differentieras från »premenstrual tension syndrome« genom sin allvarlighetsgrad. Forskning har ökat på området och motiverat den nya diagnosen.
Källa: Innovations and changes in the ICD-11 classification of mental, behavioural and neurodevelopmental disorders. Geoffrey Reed et al. (2019).
Diagnosgruppen i ICD-11
- Neurodevelopmental disorders
- Schizophrenia and other -primary psychotic disorders
- Catatonia
- Mood disorders
- Anxiety and fear–related disorders
- Obsessive-compulsive and related disorders
- Disorders specifically associated with stress
- Dissociative disorders
- Feeding and eating disorders
- Elimination disorders
- Disorders of bodily distress and bodily experience
- Disorders due to substance use and addictive behaviours
- Impulse control disorders
- Disruptive behaviour and -dissocial disorders
- Personality disorders
- Paraphilic disorders
- Factitious disorders
- Neurocognitive disorders
- Mental and behavioural -disorders associated with pregnancy, childbirth and the puerperium
- Psychological and behavioural factors affecting disorders or diseases classified elsewhere
- Secondary mental or behavioural syndromes associated with disorders or diseases classified elsewhere
