Psykologer efterfrågas till diabetesvård för unga

Behovet av psykologisk kompetens i diabetesvården för barn och unga är stort. Psykisk ohälsa är vanligare i den patientgruppen och föräldrarna drabbas oftare av utmattningssymtom. Behandling vid diabetes typ 1 ställer krav på de exekutiva funktionerna och påverkas lätt av psykosociala faktorer, skriver psykologer och läkare på Kunskapscentrum för neuropsykiatriska svårigheter hos barn och unga med diabetes vid Karolinska universitetssjukhuset.

Diabetes typ 1 är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn med nästan 8000 drabbade barn och ungdomar under 18 år i Sverige [1]. Orsaken är en autoimmun reaktion som förstör de celler i bukspottskörteln som bildar insulin. Behandlingen sköts främst av patienten själv och dess anhöriga, så kallad egenvård, och består av att tillföra insulin för att normalisera blodsockernivån parallellt med övervakning av blodsockret dygnet runt.

Det går att leva ett fullt friskt och aktivt liv med diabetes typ 1 men om behandlingen brister finns en ökad risk för allvarliga komplikationer [2]. Långsiktiga komplikationer kan vara skador på kroppens små blodkärl, vilket bland annat kan leda till nedsatt syn och försämrad njurfunktion. Extremt höga eller låga blodsockervärden kan även ge upphov till akuta och potentiellt livshotande tillstånd såsom kramp medvetslöshet och syraförgiftning. Att leva med diabetes typ 1 innebär att behöva förhålla sig till ständigt varierande blodsockervärde och de hälsorisker som är associerade med sjukdomen.

I takt med ökad ålder övergår ansvaret för behandlingen successivt till den unge och i vuxen ålder förväntas personen klara att ta fullt ansvar för sin egenvård [3]. Behandlingen är komplex och ställer krav på egen planering problemlösning och att komma ihåg en mängd saker varje dag [2]. Att diabetes typ 1 påverkar vardagslivet återspeglas i att psykisk ohälsa är vanligare i denna grupp och att föräldrar i högre utsträckning drabbas av utmattningssymtom och sjukskrivning än vad andra föräldrar gör [45]. Psykisk ohälsa och stress utgör i sin tur riskfaktorer som kan försvåra för egenvården [6]. Internationella kliniska riktlinjer lyfter därför nu behoven av snabb tillgång till psykologiska och psykiatriska insatser för denna grupp [6].

Egenvård är exekutivt krävande

Egenvården vid diabetes typ 1 innebär en mängd målstyrda handlingar varje dag och ställer därför höga krav på de exekutiva funktionerna [7]. Återkommande studier visar att både föräldrars och barns/ungdomars exekutiva funktioner spelar roll för egenvård och blodsockerkontroll [89]. Barnets/ungdomens förmåga att överta ansvar för uppgifter i egenvården ökar i takt med att kognitiva och exekutiva funktioner mognar [1011]. Samtidigt tycks sambandet mellan egenvård och exekutiva funktioner även gå åt det andra hållet, det vill säga att bristande blodsockerkontroll under lång tid kan ha en negativ påverkan på de exekutiva funktionerna.

Forskning pekar mot att långvarigt höga blodsockervärden och akuta komplikationer vid diabetes typ 1 är skadligt för hjärnan och kan på lång sikt kan leda till en påverkan av intellektuella och exekutiva funktioner. Denna påverkan är subtil på gruppnivå men tros vara tillräcklig för att kunna orsaka ytterligare hinder i egenvården. På grund av risken för att en ond cirkel uppstår är det viktigt att tidigt upptäcka de barn unga och familjer som behöver extra stöd och att snabbt erbjuda stöd när det behövs [12].

NPF vid diabetes typ 1

En aktuell registerstudie gjord på Karolinska institutet visar att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) är något vanligare bland barn och unga som har diabetes typ 1 i Sverige (4,7 procent i jämförelse med 3,6 procent i befolkningen). Prevalensen är ännu högre hos de barn och unga som har höga blodsockervärden [13]. Adhd och/eller adhd-symtom har i återkommande studier uppvisat samband med ökade hälsorisker vid diabetes såsom höga blodsockernivåer fall av akut lågt blodsocker och syraförgiftning [14,15], akuta sjukhusbesök [15,16], fler mottagningsbesök mindre fysisk aktivitet [15], fler missade insulindoser och färre utförda blodsockerkontroller [17].

Sammantaget är det tydligt att barn och unga med adhd och exekutiva svårigheter kräver särskild uppmärksamhet och extra stöd i diabetesvården [15]. Tyvärr saknas ännu kunskap om hur diabetesrelaterad hälsa och egenvård ser ut för barn och unga med annan neuropsykiatrisk problematik såsom autism eller intellektuell funktionsnedsättning.

Vikten av föräldra- och familjefaktorer

Vårdnadshavare spelar en avgörande roll i diabetesbehandlingen och deras engagemang fortsätter att vara viktigt under hela uppväxten [7,18]. Den successiva överföringen av ansvaret till barnet som sker i takt med ökad ålder och mognad är dock utmanande för de allra flesta familjer. Det är mer regel än undantag att ungdomar har stigande blodsockervärden och en sämre fungerande egenvård under tonåren [20].

Det är också vanligt att egenvården kantas av konflikter mellan barn och föräldrar vilket i sin tur tenderar att försvåra behandlingen. Familjer som kommer överens har ett gott samarbete och en öppen kommunikation kring egenvården har bättre förutsättningar för en fortsatt fungerande egenvård under tonåren [21]. För barn och ungdomar med exekutiva svårigheter är stödet från föräldrar av särskilt stor betydelse [19].

Insatser och rekommendationer

Egenvård vid kronisk sjukdom hos barn och unga påverkas av en interaktion mellan individuella faktorer familjefaktorer vårdfaktorer och samhälleliga faktorer. Insatser som syftar till att stärka egenvård behöver därför vara mångsidiga [22].

Nedan en sammanställning av de diabetesrelaterade insatser och anpassningar som har prövats eller som har rekommenderats vid svårigheter med egenvård vid diabetes typ 1.

Tidig upptäckt av svårigheter. I flera studier rekommenderas ett införande av rutinmässig screening för att upptäcka olika typer av svårigheter hos barn och unga med diabetes, såsom exekutiva svårigheter eller psykisk ohälsa [8,23]. Även om målet med en screening kan vara att hitta barn och unga som behöver remitteras för vidare psykosocialt stöd på annat håll är ytterligare ett viktigt syfte att tidigt fånga upp behov av anpassningar i själva diabetesvården [7,15]. Ansvaret för olika typer av moment i egenvården skulle då lättare kunna skräddarsys efter varje individs förutsättningar [7]. I dagsläget saknas dock kunskap om huruvida ett system med rutinmässig screening är kliniskt genomförbart och vilka metoder som skulle vara lämpliga.

Psykologisk kompetens i diabetesteamet. I takt med att kunskapen har ökat om de psykosociala faktorer som kan påverka egenvården lägger internationella riktlinjer nu stor vikt vid psykologiska insatser för individ och familj. Här fastslås att en förutsättning för att sådana insatser ska fungera är att det finns psykologisk kompetens i diabetesteamet. I praktiken innebär det att en klinisk psykolog med relevant kunskap om diabetes ingår i teamet och har arbetsuppgifter såsom upptäckt och utredning av svårigheter psykologiska insatser till barn och familj, samt handledning till vårdpersonalen [6]. På vissa håll i landet finns psykologer kopplade till diabetesteam men utifrån författarnas bild hör detta ännu till ovanligheterna.

Kognitivt stöd i egenvården. Vid diabetes är det vanligt att använda kognitivt stöd för att underlätta diabetesbehandlingen exempelvis via digitala verktyg för påminnelser eller för bedömningar av insulindos. Kognitivt stöd för egenvård kan också involvera förenkling av vardagsrutiner och stöttning från människor i individens närhet [7,24,25]. Sådant stöd antas vara särskilt hjälpsamt när barn och unga har exekutiva svårigheter och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar [7]. Det har därför föreslagits att arbetsterapeuter bör ingå i diabetesteamen för att kunna ge individanpassad hjälp till familjer för att hitta fungerande rutiner och hjälpmedel [24].

Beteendeinterventioner. Olika psykologiska interventioner riktade till familjen har testats för att förbättra egenvård och metabol kontroll. Exempel på sådana är KBT-baserad familjeterapi (Behavioral family systems therapy) multisystemisk familjeterapi eller olika varianter av färdighetsträning i problemlösning och kommunikation inom familjen. Resultaten varierar och mer forskning behövs för att kunna dra säkra slutsatser om vilka insatser som är mest effektiva. Majoriteten av interventioner innebär individuell kontakt under en längre tidsperiod och kostnadseffektiviteten har varit omdiskuterad [26]. En aktuell forskningsöversikt som undersökt föräldrainsatser vid kronisk sjukdom hos barn påvisar potential i KBT-baserade föräldrakurser men förmedlar samtidigt att mer forskning och utveckling behövs inom området [27]. Vid diabetes finns ännu ett behov av föräldragrupp­interventioner som är skräddarsydda för just diabetes typ 1 och de specifika utmaningar som sjukdomen kan medföra i familjelivet.

Anpassningar vid exekutiva svårigheter. Endast en studie har systematiskt utvärderat en beteendeintervention där specifika anpassningar gjordes för ungdomar med exekutiva svårigheter och diabetes typ 1. Programmet kombinerar individuell KBT-behandling via telefon med ett ekonomiskt belöningssystem för blodsockerkontroller datoriserad arbetsminnesträning och digital påminnelsehjälp. En randomiserad kontrollerad pilotstudie av interventionen visar lovande resultat vad gäller metabol kontroll och egenvårdsbeteenden [28]. Även om den praktiska genomförbarheten av ett ekonomiskt belöningssystem och arbetsminnesträning kan diskuteras lyfter studien upp potentialen i att kombinera beteendeinterventioner med kognitiva hjälpmedel och digital teknik.

Kunskapscentrum för NPF och diabetes typ 1

Karolinska universitetssjukhuset fick 2019 i uppdrag av hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholm att skapa ett nytt kunskapscentrum: Kunskapscentrum för neuropsykiatriska svårigheter hos barn och unga med diabetes (KNEP). Det består av läkare, psykologer och arbetsterapeut och har i uppdrag att samla och sprida kunskap om behov kring målgruppen.

Centrets hemsida vänder sig till alla som träffar barn och unga med diabetes som dessutom har svårigheter med sin egenvård. Där finns vägledande dokument till diabetesteam för screeningutredning och anpassning av behandlingen och råd till familjer med strategier för förbättrat samarbete och arbetsfördelning inom familjen samt förslag på kognitivt stöd vid diabetes. Hemsidan har även anpassad information till skola, barn- och ungdomspsykiatri, medicinsk psykologi, socialtjänst och försäkringskassa.

Slutsatser

Behandling, egenvård och hälsa vid diabetes typ 1 kan påverkas av en rad psykosociala faktorer och det finns ett stort behov av psykologisk kompetens i diabetesvården. Inom psykiatrisk hälso- och sjukvård bör patienter med diabetes typ 1 särskilt uppmärksammas och vid behov erbjudas snabba tillgång till insatser.

Familjer bör ges tillgång till beteendeinterventioner som ger strategier för att anpassa ansvarsfördelning, kommunicera och samarbeta kring behandlingen. De behöver få tillgång till individuellt stöd från arbetsterapeut för att hitta fungerande rutiner och hjälpmedel som kan underlätta vardagen. Särskilda anpassningar bör riktas till de barn och unga med exekutiva svårigheter och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som kan möta särskilt stora utmaningar vid diabetes typ 1.

 

Elsa Håkansson, psykolog

 

 

 

 

Torun Torbjörnsdotter, barndiabetesläkare

 

 

 

 

Anna Strandqvist, psykolog

 

 

 

 

Ulrika Berg, barndiabetesläkare

 

 

 

 

Charlotte Nylander, läkare barn- och ungdomsmedicin

 

 

 

 

Samtliga på Kunskapscentrum för neuropsykiatriska svårigheter hos barn och unga med diabetes KNEP. www.karolinska.se/KNEP

 

1. Swediabkids. Swediabkids, årsrapport 2018.v2. . 2019; Nationellt register]. Available from: https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_Swediabkids_2018_v2.pdf.
2. Cameron, F.J. and D.K. Wherrett, Care of diabetes in children and adolescents: controversies, changes, and consensus. Lancet, 2015. 385(9982): p. 2096-106.
3. Markowitz, J.T., K.C. Garvey, and L.M. Laffel, Developmental changes in the roles of patients and families in type 1 diabetes management. Curr Diabetes Rev, 2015. 11(4): p. 231-8.
4. Lindström, C., J. Åman, and A.L. Norberg, Increased prevalence of burnout symptoms in parents of chronically ill children. Acta Paediatrica, 2010. 99(3): p. 427-432.
5. Reynolds, K.A. and V.S. Helgeson, Children with diabetes compared to peers: depressed? Distressed? A meta-analytic review. Ann Behav Med, 2011. 42(1): p. 29-41.
6. Delamater, A.M., et al., ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2018: Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes, 2018. 19 Suppl 27: p. 237-249.
7. Wasserman, R.M., et al., Practical strategies to enhance executive functioning and strengthen diabetes management across the lifespan. Curr Diab Rep, 2015. 15(8): p. 52.
8. Duke, D.C. and M.A. Harris, Executive function, adherence, and glycemic control in adolescents with type 1 diabetes: a literature review. Curr Diab Rep, 2014. 14(10): p. 532.
9. Goethals, E.R., et al., Child and parental executive functioning in type 1 diabetes: Their unique and interactive role toward treatment adherence and glycemic control. Pediatr Diabetes, 2018. 19(3): p. 520-526.
10. Silva, K. and V.A. Miller, The Role of Cognitive and Psychosocial Maturity in Type 1 Diabetes Management. J Adolesc Health, 2019.
11. Miller, M.M., et al., Changes in executive functioning and self-management in adolescents with type 1 diabetes: a growth curve analysis. J Pediatr Psychol, 2013. 38(1): p. 18-29.
12. Cameron, F.J., E.A. Northam, and C.M. Ryan, The effect of type 1 diabetes on the developing brain. Lancet Child Adolesc Health, 2019. 3(6): p. 427-436.
13. Liu, S., et al., Poor glycaemic control is associated with increased risk of neurodevelopmental disorders in childhood-onset type 1 diabetes: a population-based cohort study. Diabetologia, 2021. 64(4): p. 767-777.
14. Hilgard, D., et al., Comorbidity of attention deficit hyperactivity disorder and type 1 diabetes in children and adolescents: Analysis based on the multicentre DPV registry. Pediatr Diabetes, 2017. 18(8): p. 706-713.
15. Nylander, C., et al., Self- and parent-reported executive problems in adolescents with type 1 diabetes are associated with poor metabolic control and low physical activity. Pediatr Diabetes, 2017. 19(1): p. 98-105.
16. Vinker-Shuster, M., et al., Attention-Deficit Hyperactivity Disorder in Pediatric Patients With Type 1 Diabetes Mellitus: Clinical Outcomes and Diabetes Control. J Dev Behav Pediatr, 2019. 40(5): p. 330-334.
17. Berg, C.A., et al., Individual differences and day-to-day fluctuations in perceived self-regulation associated with daily adherence in late adolescents with type 1 diabetes. J Pediatr Psychol, 2014. 39(9): p. 1038-48.
18. King, P.S., et al., Longitudinal trajectories of metabolic control across adolescence: associations with parental involvement, adolescents’ psychosocial maturity, and health care utilization. J Adolesc Health, 2012. 50(5): p. 491-6.
19. Vaid, E., A.H. Lansing, and C. Stanger, Problems With Self-Regulation, Family Conflict, and Glycemic Control in Adolescents Experiencing Challenges With Managing Type 1 Diabetes. J Pediatr Psychol, 2018. 43(5): p. 525-533.
20. Hilliard, M.E., et al., Predictors of deteriorations in diabetes management and control in adolescents with type 1 diabetes. J Adolesc Health, 2013. 52(1): p. 28-34.
21. Rohan, J.M., et al., Identification and prediction of group-based glycemic control trajectories during the transition to adolescence. Health Psychol, 2014. 33(10): p. 1143-52.
22. Modi, A.C., et al., Pediatric self-management: a framework for research, practice, and policy. Pediatrics, 2012. 129(2): p. e473-85.
23. Nylander, C., et al., Children and adolescents with type 1 diabetes and high HbA1c — a neurodevelopmental perspective. Acta Paediatr, 2013. 102(4): p. 410-5.
24. Lindblad, I., et al., Adolescents with type 1 diabetes mellitus and attention‐deficit/hyperactivity disorder require specific support from healthcare professionals. Acta Paediatrica, 2017. 106(12): p. 1994-1997.
25. Sanchez, L.M., A.M. Chronis, and S.J. Hunter, Improving Compliance with Diabetes Management in Young Adolescents with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Using Behavior Therapy. Cognitive and Behavioral Practice, 2006. 13(2): p. 134-145.
26. Feldman, M.A., et al., Family-Based Interventions Targeting Improvements in Health and Family Outcomes of Children and Adolescents with Type 1 Diabetes: a Systematic Review. Curr Diab Rep, 2018. 18(3): p. 15.
27. Law, E., et al., Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database Syst Rev, 2019. 3: p. Cd009660.
28. Stanger, C., et al., A Web-Delivered Multicomponent Intervention for Adolescents with Poorly Controlled Type 1 Diabetes: A Pilot Randomized Controlled Trial. Ann Behav Med, 2018. 52(12): p. 1010-1022.