RECENSION. Den här boken bör vara obligatorisk för alla som arbetar med individer med autism. Det skriver Maria Bühler, psykolog och specialist i neuropsykologi, i sin recension av Neurotribes, The Legacy of autism and how to think smarter about people who think differently. “Skickligt för Silberman sin läsare fram mot sin mer revolutionerande tes: att alla försök att bota och behandla autism kanske faktiskt har lett helt fel”, skriver hon.
Som blivande psykologer fick vi, som gick psykologprogrammet vid Göterborgs universitet mellan 1997-2002, lära oss att autism kunde förklaras som ett resultat av svårigheter i kontakten mellan barnet och dess föräldrar. Terapi eller långvarig psykoanalys var lösningen. Det vi fick lära oss om autism (och till viss del utvecklingsstörning) presenterades av Gunilla Hallerstedt, som också medverkade i boken På tal om utvecklingsstörning och autism (Carlssons bokförlag, 1997). Här kunde man läsa meningar som: ”Med andra ord, beroendet, eller bättre; separationens omöjlighet (bristen på brist) kan också bidra till uppkomsten av autistiska eller psykotiska symtom”. Teoribilden var inspirerad av psykoanalys och Freud, men framförallt Lacan framfördes som den viktigaste inspiratören.
NEUROTRIBES. The Legacy of autism and how to think smarter about people who think differently
av Steve Silberman
Allen & Unwin, 2015
En kurskamrat, som gjorde sin praktik i Norge, kom tillbaka och berättade att hon arbetat med strikt beteendeträning av barn med autism. Barnen skulle tränas till att klara vissa uppgifter/färdigheter med hjälp av förstärkningar i form av russin, godis, chips. Min bekant var lyrisk och berättade om stora framsteg hos barnen. Detta var så klart hårresande att höra för de flesta som läste till psykolog i Göteborg på den här tiden. KBT och BT var långt borta för de flesta.
Efter 2002 har KBT och TBA vunnit mark och används nu på många håll just i arbetet kring barn och individer med autism. Mycket talar för att man ser resultat av dessa insatser, och många föräldrar efterfrågar det.
En ny trend börjar dock gro, och en av de just nu mest vältaliga för denna trend/detta synsätt är journalisten Steve Silberman, som har skrivit förra årets viktigaste bok för alla som arbetar med autism: Neurotribes. The Legacy of autism and how to think smarter about people who think differently (2015). När psykoanalytiker i många år har slagits mot beteendeterapeutiker gällande vilken behandling som är den mest effektiva vid autism är utgångspunkten i den nya rörelsen, som vi kan kalla neurodiversitet, en helt annan. Nämligen den att autism kanske inte är något vi alls behöver bota, utan helt enkelt en funktionsvariant som medför både starka fördelar för individ och samhälle, men också sårbarheter, som gör att individer med autism löper högre risk att fara illa än normalstörda gör.
Steve Silberman har gjort en formidabel insats och har samlat på sig en enorm mängd fakta om autismens historia. Silberman inleder sin historiska exposé med att beskriva 1700-tals geniet Henry Cavendish som genom sitt enträgna arbete i mestadels total ensamhet var en av dem som bidrog till teorin om jordens dragningskraft. Silberman hävdar att Cavendish måste ha haft autism även om detta var ett helt oupptäckt fenomen på 1700-talet. Silberman redogör sedan för Aspergers viktiga arbete med att börja ringa in det typiska autistiska beteendet, och hur detta arbete slås sönder av nazisternas tillträde i Tyskland och sedermera Österike i slutet av 1930-talet.
Silberman beskriver skeendena och den mörka tiden under nazisternas styre så fängslande och ingående att jag som läser både vill gråta och nästan kräkas inför beskrivningarna av hur normaliseringen av elimineringen av allt som var avvikande skedde. I boken redogörs i detalj för hur nazisterna skulle utrota även alla med kognitiva funktionsnedsättningar, annorlunda tänkande, epilepsi, dyslexi som ansågs vara en börda för samhället. Beskrivningarna är fruktansvärda, och samtidigt oerhört viktiga att läsa för alla oss som vill förstå autism och dess historia.
Silberman beskriver sedan hur Leo Kanner är den som slutgiltigt för in autismen som begrepp i barnpsykiatrin, och hur han även bidrar till att synen på autism allt mer präglas av tanken på att autism orsakas av bristande föräldraskap och ”kyliga” föräldrar. Även här beskrivs en mörk tid i historien. En stor mängd barn lämnas bort på institutioner eftersom man tänkte att föräldrarna var skadliga för sina barn. Som läsare med modern kunskap om anknytning och små barns behov av trygghet och förutsägbarhet lider man med alla de barn som lämnades bort i vetenskapens namn.
Silberman fortsätter sin exposé över alla olika försök som har gjorts för att rädda och bota individer med autism, över Lovaas och Lorna Wings arbete. Han beskriver intriger och konkurrens mellan olika ”experter” och för skickligt fram historien som en ibland bättre deckare. Det är oupphörligt spännande, och oupphörligt informativt.
Skickligt för Silberman sin läsare också fram mot sin mer revolutionerande tes, som handlar om att alla försök att bota och behandla autism kanske faktiskt har lett helt fel. Tänk om det finns mer kraft i att lyfta fram alla de olika styrkor individer med autism har? Silberman lyfter genomgående fram ingenjörer och teknisk intresserade individer som individer som genom historien har bidragit till viktiga framsteg för mänskligheten, kanske just på grund av deras särskilda förmåga att försjunka i ett ämne och inte ge upp fast ingen annan tror på dem. Enligt Silberman är det en klar överrepresentation av individer inom autismspektrat i dessa yrken, och kanske är det så att just det autistiska fungerandet är själva förutsättningen för dessa individers viktiga prestationer?
För mig, som arbetar utifrån det lågaffektiva förhållningssättet, vilket kanske kan börja kallas en tredje gren efter psykodynamiska och beteendeterapeutiska teorier, är Silbermans bok ljuv musik. I det lågaffektiva förhållningssättet trycker man på vikten av anpassningar och kravsänkningar, så att alla kan delta utifrån sina förutsättningar. Jag tänker att det är just detta Silberman försöker få fram i sin viktiga bok, att vi normalstörda måste tänka om när det gäller synen på individer med autism. Att den viktigaste uppgiften framöver för alla oss som har chans att påverka är att hitta anpassningar i skola, arbetsliv, familjeliv så att alla faktiskt kan vara med. Tänk om samhället och individen faktiskt tjänar på, och mår bättre av, att vi anpassar så att autismen inte blir ett funktionshinder, i stället för att vi lägger ner enorma mängder tid och pengar på något som kanske inte bör botas? Är inte det en ganska spännande tanke?
Silberman har skrivit förra årets viktigaste bok, som tyvärr än så länge inte finns på svenska. Boken är utmärkt, men det finns så klart även sådant som saknas. Det jag som läsare främst saknar är (som vanligt) beskrivningar av flickor med autism. Det är tung slagsida åt det manliga hållet i boken, även om Silberman tycks vara medveten om problemet och av och till refererar till flickor. Antalet skildringar av flickor är dock alldeles för litet, och i boken passerar flickorna mer som tämligen osynliga korta noteringar än som egna individer.
Trots vissa invändningar tycker jag att boken Neurotribes av Steve Silberman bör vara obligatorisk läsning för alla som arbetar med individer med autism (eller autister som autister själva vill kalla sig). Och jag hoppas att studenter som ska bli psykologer får läsa den här boken på utbildningen.
Referenser:
Hallerstedt, G (1997). På tal om utvecklingsstörning och autism (Carlssons bokförlag)
Silberman, S (2015). Neurotribes. The legacy of autism and how to think smarter about people who think differently. (Allen & Unwin)
TEXT
Maria Bühler
psykolog och specialist i neuropsykologi Kogita Psykologi AB
