FOTO: Ulrica Zwenger
Pragmatisk. Professionell. En pionjär. Och nybliven pensionär, vilket säger noll om Ingrid van’t Hoofts prestanda. I skrivande stund har hon avslutat en pilotstudie om familjebehandling, som ska sammanställas och utvärderas. Tanken här var ett personporträtt. Att förena personligt med det professionella. Lära känna människan bakom den internationellt prisade och framgångsrika neuropsykologen och utvecklingsledaren för rehabilitering av barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada, vid Neuropediatriska rehabiliteringen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus/Karolinska universitetssjukhuset. Men Ingrid van’t Hooft är vida mer intresserad av verksamheten, sin forskning om och sitt arbete med att ha skapat, utvecklat och implementerat vårdkedjor och rehabiliteringsteam, än att framhäva sig själv.
Så vi börjar där.
En fallolycka, en tumör. Misshandel. Det kan hända vem som helst. Även barn, hur outhärdlig den tanken än är. Bara i Sverige drabbas årligen ungefär 2 000 barn och unga av förvärvad hjärnskada. Av dessa remitteras cirka 250 per år till barnneurologen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Förutom bedömning, utredning och rehabilitering bedrivs här även forskning, fram till i höstas ledd av Ingrid van’t Hooft. Hit kom hon 1998, som neuropsykolog. Tidigt uppmärksammade hon och kollegan barnneurologen Bo Ericsson att patientgruppen egentligen var två: barn födda med hjärnskada och de med förvärvad hjärnskada. Så de startade ett team för de svårast skadade barnen. Och efter att 2005 ha disputerat med avhandlingen Cognitive rehabilitation in children with acquired brain injuries blev hon utvecklingsledare för enheten. Sedan dess har hon oförtrutet och med ett passionerat engagemang, skapat och utvecklat rehabiliteringsmetoder och vårdkedjor för ett bättre omhändertagande av dessa barn och fått teamen att samarbeta.
För detta pionjärarbete tilldelades hon hösten 2017 det internationella priset Dr Jane Gillet Award, vid världskongressen International Pediatric Brain Injury Society, i Rom.
– Det är stort att Sverige uppmärksammas internationellt. Och såklart en ära för mig. Men framför allt ett erkännande för den rehabiliteringsmodell vi utvecklat och som berör en grupp barn som inte alltid haft ett bra omhändertagande. Förhoppningsvis innebär priset att vårdkedjan, som internationellt anses vara unik, utvecklas och sprids inom rehabilitering i hela Sverige.
Ingrid van’t Hooft tar emot på sitt arbetsrum. Blicken är stadig, handslaget fast. Hon ger ett bestämt och på samma gång varmt intryck. Utanför fönstret på fjärde våningen yr snön vilt omkring; blir till slask innan mark. Det är december, tidig eftermiddag, och redan mörkt.
– Det här kanske kan vara till användning?
Hon har varit med förr. Överlämnar en bunt papper om vårdkedjorna; det mobila rehabteamet för barn med lindriga hjärnskador, Rehabskolan, och Alvikstrandsskolan för svårt skadade barn mellan 7 och 18 år. Och de senaste, ett samarbete mellan Habilitering och Hälsa och Danderyds Rehabilitering, som i dag erbjuder rehabilitering också för små barn under sju år samt för unga vuxna upp till 25 år, vid Danderyds sjukhus.
– Jag har under mina tio år som utvecklingsledare fått kämpa oerhört mycket för att få politiker och beställare att förstå värdet i att ge resurser till att skapa ett bättre omhändertagande av den här patientgruppen. Jag har aldrig gett upp. Och det har gett resultat. Men i dag finns all anledning att vara bekymrad.
Ingrid van’t Hooft syftar på omorganisationen av Nya Karolinska, där rollen som hon haft som utvecklingsledare nu är borttagen, och verksamheten har nu delats upp i två olika hus; akuten i ett och öppenvården och rehabilitering i ett annat, 900 meter därifrån. Hon förstår inte hur de har tänkt.
– Det långa avståndet splittrar teamen och försvårar arbetet. Det skulle vara fruktansvärt om allt vi har byggt upp nedmonteras.
Ett annat orosmoment är Försäkringskassans tolkning av assistanslagen, som inneburit att många förlorat sin assistans. En förödande samhällsutveckling, enligt henne.
– Det är ju inte klokt att de nekas den rätten.
Utan assistans är risken, enligt Ingrid van’t Hooft, stor att deras svårast skadade patienter inte klarar av skolan, hamnar i utanförskap, i missbruk eller kriminalitet då hjärnskador kan påverka omdömet och förmågan att förstå konsekvenser.
– Vi har i dag medicinsk kunskap som gör att fler barn överlever, men då måste vi ju också kunna erbjuda rätt stöd. Målet är att alla, beroende på skada, ska återgå och leva ett så normalt liv som möjligt.
Behovet av stöd och assistans varierar, beroende på hjärnskadans omfattning, vilka delar som skadats. Även andra sjukdomar och ålder har betydelse. En del har motoriska handikapp och kan ha svårt att förflytta sig. Medan andra har osynliga handikapp, förklarar hon.
– De kan ha svårt att hantera sin impulskontroll, initiera handlingar. Många blir oerhört hjärntrötta och har beteende-problem som gör att de inte kan hantera vardagen utan assistans.
Assistans fyller även en samhällelig funktion, menar Ingrid van’t Hooft.
– Föräldrarna behöver avlastas så att de kan gå tillbaka sina arbeten och försöka leva ett så normalt liv som möjligt. Det är också för patientens bästa.
Då ett barn eller tonåring drabbas av en förvärvad hjärnskada blir det en chock, för alla inblandade. Hela familjens tillvaro omkullkastas. Operationer, utredningar och test kantas av oro, rädsla och ovisshet. Många drabbade hamnar i stor identitetskris.
– De har ju levt ett liv utan hjärnskador. De har minnen. Nu när de tappat flera exekutiva funktioner känner de inte igen sig. Många blir deprimerade, av förståeliga skäl, förklarar Ingrid van’t Hooft. Att acceptera den nya livssituationen är en lång och mödosam process.
Men ju tidigare insatser och riktad intensiv rehabilitering, desto bättre prognos. Det gäller såväl fysisk läkning som kognitiv och emotionell. Men den kunskapen fanns inte då Ingrid van’t Hooft började här. Som neuropsykolog såg hon behovet av kognitiv rehabilitering för den här patientgruppen och började söka behandlingsmetoder internationellt. Hon hittade en träningsmetod för minne och uppmärksamhet.
– Vi utvärderade metoden och kunde i flera kontrollerade studier visa goda resultat, vilket indikerade att dessa funktioner hos patienter med förvärvade hjärnskador går att behandla och förbättra.
Ingrid van’t Hooft betonar betydelsen av att förmedla hopp samtidigt som hon visar verksamhetens olika rehabiliteringsrum. Ett kök för träning av finmotorik, arbetsminne och exekutiva funktioner, datorer att träna på och sängar att vila i. Och simbassängen, som tycks fungera fint för såväl muskelträning som samspel. Ljuset är dämpat, musiken dansant. Barnen i det varma vattnet följer lekfullt sjukgymnastens olika rörelser.
– Visst är det fint här inne? säger Ingrid van’t Hooft utan att invänta svar.
– Det är så viktigt att förmedla till barnen att det går att återfå funktioner, med rätt träning. Att det finns ett liv efter olyckan.
Hon vet vad hon talar om. Inte bara utifrån professionen. När hon var barn ramlade en nära anhörig från ett tak och blev förlamad i armar och ben. Från vältränad och fysiskt aktiv till stillasittande i rullstol. Efter en tid började den skadade utforska andra sinnen och livet fick en ny slags mening.
– Den händelsen har påverkat mig mycket, och säkert bidragit till mitt engagemang för rehabilitering. Jag såg på nära håll att det var möjligt att utvecklas trots att man fått en totalt annan förutsättning för livet. Och hur viktigt det är att förlika sig, acceptera sin situation och hitta ny mening för att kunna utvecklas och gå vidare.
Tiden är snart slut. Fotografen vill behålla henne nära bassängen med de tränande, lekande barnen. Det finns två frågor kvar.
Vad är du själv mest stolt över?
– Att vi fått gehör från politiker, lyckats få pengar som inneburit att vi kunnat anställa fantastisk personal, att vi har utvecklat en vårdkedja med tre team som kan samarbeta och ge ett omhändertagande som är unikt. Jag är väldigt stolt över alla medarbetare som arbetar så engagerat i vårdkedjan.
Och framtiden?
– Jag hoppas vårdkedjan får finnas kvar i den nya organisationen på Nya Karolinska. Allt annat skulle vara fruktansvärt.
Orden väger tungt. Det finns en påtaglig oro över verksamheten. Men så vänder hon, precis som hon gjort flera gånger under intervjun, över till något positivt, hoppfullt.
– Nu ska jag utvärdera pilotstudien om familjebehandling. Vi kan se att det bästa för barnets rehabilitering är att få med hela familjen, helst från akutfasen. Det är så spännande! Prognosen är mycket sämre om familjen inte stöttar och deltar i rehabiliteringsarbetet. Sedan skulle jag vilja implementera metoden inom rehabiliteringen i hela landet. •
FAKTA: Ingrid van’t Hooft, 67 år, psykolog, specialist i neuropsykologi, forskare, sjukgymnast. Har skapat unika vårdkedjor för barn med förvärvad hjärnskada. Nyligen lämnat jobbet som utvecklingsledare vid Neuropediatriska rehabiliteringen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus/Karolinska universitetssjukhuset. För sitt arbete tilldelades hon 2017 det internationella priset Dr Jane Gillet Award. Just nu sammanställer och utvärderar hon en pilotstudie om familjens roll inom rehabilitering.
