I statistiken sticker särskilt en diagnos ut – utmattningssyndromet. Ingen annan diagnos har haft en sådan ökning det senaste decenniet. Utomlands finns den inte. För 15 år sedan fanns den inte heller här, vad var det som hände?
Text: Maria Jernberg
Marie Åsberg har aviserat om att låta många signaler gå fram. Hennes bostad är stor och hon rör sig inte lika snabbt längre. Hon står i hallen när hon svarar, i färd att ta av sig, just hemkommen efter ännu en arbetsdag i forskningens tjänst. Hon föreslår att hon ska ta det från början, för det är en intressant berättelse.
– Året var 1998 och jag hade plats på Danderyds sjukhus. Min goda vän och medarbetare Åke Nygren upptäckte att depressionsdiagnosen stigit kraftigt i ett av försäkringsbolagens databaser över sjukfrånvaro. »Det är inte möjligt det tror jag inte på«, sa jag. Depression har en ganska konstant prevalens på fem procent. Efter folkmorden i Rwanda ökade visserligen punktprevalensen där, men något sådant hade ju inte hänt här.
Marie Åsberg är psykiater och professor emeritus. Hon har under hela sitt yrkesliv arbetat med depressioner i olika former. Och det är länge, hon är 83 år.
– Åke och jag började utreda patienter från ett av bolagen för att se vad det handlade om. De uppfyllde ofta DSM:s kriterier för depression någon gång under sjukdomsförloppet men såg inte alls ut som dem jag brukade möta. De kallade sig själva utbrända och sa att »det här är jobbet«.
Patienterna var inte nedstämda. Hade inte självanklagande eller dystra tankar.
– Däremot var de jättetrötta, huvudet funkade inte, de kom inte ihåg saker, de gick vilse och kunde inte orientera sig, de kunde inte läsa eller ta till sig instruktioner, orkade inte någonting egentligen och kände sig väldigt dåliga.
En skara medicinska experter sammanslöt på Hasseludden för att diskutera.
– Tillståndet var inget psykiatrikerna kände igen men allmänmedicinerna hade stött på det. Det var ju där patienterna hamnat. Vi kom fram till att kalla det för utmattningsdepression.
Historien bakom begreppet går tillbaka till Schweiz.
– På 1960-talet när jag var ung i yrket kom den schweiziske psykiatern Paul Kielholz till Karolinska. Han berättade för oss att det fanns olika sorters depressioner varav utmattningsdepression var en. Jag tyckte det lät jätteknasigt och gjorde inget mer av det då, men någonstans i bakhuvudet fanns namnet kvar. Och när vi såg hur de här människorna mådde så tänkte jag att det kanske var det som den gamla professorn menade.
Samtidigt uppmärksammades patientgruppen på flera håll i landet, bland annat på Alexander Perskis nystartade stressmottagning i Stockholm. Situationen började bli besvärlig. Allt fler sjukskrevs och ingen visste vad man skulle göra.
– År 2002 gick jag till Olivia Wigzell, nej det var hennes mamma Kerstin Wigzell, på Socialstyrelsen. Hon sa: »Gör en litteratursammanställning.« Så vi fick en slant för möten och sånt. Till slut var vi överens. Det här var inte en depression utan något annat. Vi ändrade namnet till utmattningssyndrom för att komma bort från depressionsbegreppet.
En tid senare accepterades utmattningssyndrom som diagnos av Socialstyrelsen och infördes i den svenska versionen av ICD-10. I övriga världen användes andra stressrelaterade diagnoser, som anpassningsstörning och akut stressreaktion, men en specifik för kronisk stress hade man inte. Sverige var ensamma om denna diagnos.
Senhösten 2020. Gamla fabrikslokaler och nyuppförda flerfamiljshus ligger som kolosser i Gustavsbergs centrum. Vardagen är kall och rå det är nästan folktomt. Ett par pensionärer och någon yngre stretar asfaltsgången upp mot en modern byggnad med många fönster och utsikt över havsviken. Här är vårdcentralen där psykologen Elin Lindsäter arbetar. I februari 2020 disputerade hon på behandling av utmattningssyndrom. I ett av alla rum med utsikt ger hon sin bild av diagnosens status.
– Jag tror att man ställer den här diagnosen på väldigt olika sätt på olika mottagningar i olika delar av Sverige. Man kan komma till en vårdcentral och få den på 20 minuters konsultation med en läkare eller så ställs den av ett team på en specialistenhet efter en omfattande multi-professionell bedömning.
Varierar det också vilken behandling som ges?
– Jag har försökt kartlägga, inte på ett systematiskt sätt men frågat i psykologgrupper på Facebook och så. Svaren är spridda: hos oss jobbar vi med en intervention som de använder på rehab, vi ger mindfulness-based stress reduction, i första hand är det fysioterapeuter och arbetsterapeuter som träffar de patienterna här, hos oss får de gå i en compassion-fokuserad grupp, vi har fysisk aktivitet som fokus, när de kommer hit blir de inbokade hos en kurator, på vår vårdcentral remitterar vi direkt till en specialistmottagning. Ja så där håller det på. Det verkar också vanligt att patienten träffar en läkare som sjukskriver och provar att ge SSRI.
Till skillnad från depression och ångestsyndrom saknas utvärderingar från SBU om vilka behandlingar som fungerar.
– Socialstyrelsen har riktlinjer men de är vaga. Psykologisk behandling, gärna i grupp, interventioner som kan understödja sömn och motion, det är bra med rutiner i vardagen, återhämtning är bra. Så väldigt brett och inte vägledande för en kliniker egentligen, utan man kan göra lite hur som helst.
Christian Rücks barn har lov och är hemma från skolan. De hörs i bakgrunden medan han hjälpsamt svarar på frågor över telefon. Kanske har han blivit van. Det är inte den första intervjun han ger den här hösten.
– Det är ett stort problem att vi inte har någon särskilt effektiv behandling att erbjuda för den diagnos som är en av huvudorsakerna till sjukskrivning i Sverige i dag, inleder han, psykiatern och professorn vid Karolinska institutet.
I hans omdebatterade bok Olyckliga i paradiset har utmattningssyndrom ett eget kapitel. Där är han också kritisk till hur diagnosen kom till. För att en diagnos ska godkännas i en av de två internationella diagnosmanualerna ska strikta procedurer följas. Tillståndet utmattningssyndrom togs in i den svenska versionen av ICD-10 innan några studier alls publicerats.
– De studierna behöver göras, innan dess står diagnosen på vacklande ben. Man behöver göra dem och att inte göra dem är orimligt.
I en jämförelse med andra diagnoser saknas motsvarande kunskap om utmattningssyndrom.
– Vi vet ganska lite om hur det brukar te sig, hur länge det är på ett visst sätt innan det blir på ett annat sätt och hur den överlappar med andra diagnoser. Ju längre tiden går med den här unika svenska lösningen desto värre kommer problemen bli. I slutändan handlar det om att den här patientgruppen kommer få det sämre än andra grupper.
Inför att han skrev Olyckliga i paradiset intervjuade han forskare som var med när det begav sig.
– De säger att det i princip inte var någon som tänkte på att diagnosen skulle valideras och kriterier testas.
Christian Rück ser två samtida samhällsfenomen som utgjorde ett starkt tryck.
– Runt millennieskiftet fanns en anda av att vi lever i en stressigare tid och att det är nedskärningar som bidragit till det. Det andra som krävdes var en negativ syn på stress. Jag menar inte att man ska ha en positiv syn, men om man ser stress som något som skadar hjärnan då framstår det som hotfullt och farligt. Det här har blivit narrativet i Sverige och jag ifrågasätter om den bilden är sann. Jag tror att om man ser det så då blir det mycket mer angeläget att skapa en diagnos som handlar om just de här symtomen.
Att vi skulle fått det stressigare är Christian Rück tveksam till och hänvisar till folkhälsoundersökningar som visar på stabila nivåer över tid.
– Däremot är ju hur man upplever det hela mer komplicerat. För om det finns en diagnos, i det här fallet utmattningssyndrom, så kommer man att matcha sina besvär mot den. Så är det med alla begrepp och diagnoser. Jag tror absolut att det är fler som identifierar sig som utmattade i dag än innan begreppet existerade.
Hur var det då kring millennieskiftet när utmattade patienter strömmade till vårdcentralerna, vad präglade samhället?
Marie Åsberg beskriver 1990-talskrisen.
– Vi hade just haft en stor ekonomisk kris i Sverige. Den »offantliga« sektorn skulle bantas och det man gjorde var att friställa folk. Olika mycket i olika landsting. Några år senare kunde man se att ju fler som fått gå, desto högre psykiatrisk sjuklighet hos kvarvarande personal.
Studier av arbetsliv och sjuklighet har också utförts inom kommunal sektor.
– Kommuner har tillfrågats i vilken utsträckning de haft omorganisationer. Då visade det sig att ju fler omorganisationer desto högre sjuktal. Arbetslivets påverkan är inte okänd. Man vet att det är så här.
När Roland Paulsen tillfrågas om att vara med vill han svara skriftligt eftersom det stormar kring utmattning och stress.
– Jag vill betona att jag inte vet vad som är främsta bidragande orsak, men jag skulle tycka att det var konstigt om inte de senaste årens utveckling på arbetsmarknaden påverkade människors stressnivåer.
I sitt arbete som docent i sociologi på Lunds universitet forskar han om arbetsmarknadens villkor.
– Från att arbetslösheten legat på mellan på en och tre procent under 1950- 60- och 70-talen har den de senaste 20 åren pendlat mellan sex och tio procent. I dag finns också fler osäkra anställningar och ett växande prekariat. Avslagsfrekvensen från försäkringskassan har ökat dramatiskt mycket, med argumentet att det kan vara bra att utsättas för stress. Att i den allt skarpare indelningen mellan vinnare förlorare måna om att hamna på rätt sida borde utöva en viss press, skriver han.
Men det finns de som beskriver utvecklingen på ett annat sätt. Mats Lekander är psykolog och professor på Stressforskningsinstitutet på Stockholms universitet och på Institutionen för klinisk neurovetenskap på Karolinska institutet.
– Jag skulle inte våga säga att stressen ökat. Vissa typer av stressrelaterade besvär har blivit lite vanligare, särskilt hos yngre kvinnor. Men andelen som är nöjda med sitt arbete är relativt konstant. Vad vi betraktar som stress tycks samtidigt ha förändrats. Vi behöver bli bättre på att skilja mellan rimlig stress i vardagen och långvariga belastningar som behöver åtgärdas.
I många år har det varit en osaklig rapportering om stressens skadeverkningar, menar han. Han kallar det för alarmism och tror att det haft en negativ påverkan.
– Vi har sett i forskning att individens tolkning av stressignaler i kroppen påverkar hur starka reaktionerna blir och hur länge de varar. Människor har i vår tid blivit osakligt rädda även för stress som är en naturlig del av vardagen och jag tror att de gör de stressrelaterade problemen värre.
Finns det studier som visar att människor är mer rädda för stress i dag?
– Nä, det finns nog inte. Det är min uppfattning utifrån hur media skriver om det och barns ungas och politikers sätt att prata om vad som tidigare kanske kallades jäkt, men som nu ses som något farligt.
Tillbaka till Roland Paulsen. Han ställer sig undrande till slutsatserna om alarmismen.
– Det är ett intressant argument detta om alarmism, för det erkänner ju indirekt att stressen i samhället har ökat. Men hur ska man veta att alarmismen är anledningen?
Mats Lekander tror ändå att diagnosen utmattningssyndrom är relevant.
– Problemen som dessa patienter lider av är allvarliga, sannolikt är att människor i andra länder lider av liknande problem även om de inte kan få denna diagnos.
Att syndromet existerar utomlands verkar de flesta överens om. Marie Åsberg ser de speciella svenska förutsättningarna som ett av skälen till att diagnosen bara finns här.
– Sverige är ganska unikt med sina registerdata som kontinuerligt uppdateras. Det var inom den ramen som utmattningssyndromet kunde upptäckas och arbetas fram.
Marie Åsberg berättar att de karaktäristiska symtomen inte bara finns i andra länder utan även i andra tider, något hon upptäckte när hon vid millennieskiftet gjorde efterforskningar.
– Jag trodde i min enfald att det här var en ny grej, men det var ju inte alls någon ny grej. En amerikansk doktor som hette George Miller Beard skrev om det 1869 och kallade det neurasteni. När han presenterade det för läkarsällskapet i Boston så sa han att det här kommer ni känna igen, ni har ofta sett det på era mottagningar. Det är inte en ny sjukdom men jag ger det ett nytt namn och jag har en förklaring till hur det uppkommer: Det är det moderna livet.
George Miller Beard syftade på tekniska innovationer. Tåget kunde köra 40 kilometer i timmen och alla klockor hade börjat gå rätt vilket medförde en nödvändighet att passa tiden.
– Men vad han inte sa som han borde ha sagt var att tio år tidigare kom gaslamporna och strax efter de elektriska glödlamporna. För första gången kunde man vara vaken dygnet runt. Det möjliggjorde att arbeta långa pass. Neurasteni blev en vanlig åkomma.
Fram till 1930-talet fanns neurasteni med i läroböckerna i medicin.
– Och det är klockrena kliniska beskrivningar av utmattningssyndrom. Så det är samma sak fast med olika namn.
Sedan blev det tyst. Psykoanalysen tog över.
– Säkerligen försvann det egentligen inte utan vad som hände var att neurosbegreppet kom att ersätta neurastenin.
Elin Lindsäter har en kopp automatkaffe framför sig på bordet. Bokhyllor klär väggarna runt om. Hon benämner rummet som biblioteket och är hemtam här efter mer än tio år på plats.
– Jag har varit intresserad av stress sedan utbildningen. Det påverkar alla människor, och är så allmängiltigt. Man kan samtala om det med vem som helst och det ligger nära allt vi gör i livet. Samtidigt finns den andra sidan av myntet.
Många sanningar om stress och utmattning florerar. Stress är allmängods.
– Alla vill tycka till. Man delar med sig av sina bästa stresstips, utbyter erfarenheter och skriver självhjälpsböcker baserat på egna upplevelser. DN gör reportage om en kvinna som betalat enorma summor för att bli fri från sin utmattning genom timslånga behandlingar med elektroder på huvudet.
Elin Lindsäter menar att det även bland professionella finns en uppfattning om att vi har vedertagna fakta om diagnosen.
– De pratar med patienter som om det är saker vi vet med säkerhet, vilket är problematiskt för vi vet ganska lite.
Hon önskar mer nyanserade och ödmjuka tongångar kring ämnet. Hon har träffat många patienter som blivit tillsagda att gå hem och vila på soffan och vara försiktiga. Vikten av vila har betonats i den rådande diskursen.
– För en del fungerar det, men folk kan också bli förvirrade och frustrerade när de ligger där på soffan och tror att de gör rätt för läkaren har sagt att de ska vila. De ligger där och blir inte bättre för tankarna maler och de blir mer och mer oroliga – hur ska det gå med allt?
Återhämtning är viktigt men vad som är återhämtande för en viss person behöver inte vara det för någon annan.
– Vad som hjälper en individ att komma ner i varv behöver utforskas närmare i behandlingen. Någon gör jättemycket yoga för »det här ska man ju göra« men känner sig inte alls återhämtade fast man gör allt rätt.
På vårdcentralen har Elin Lindsäter och hennes kollegor tagit fram en KBT-behandling. Den har visat goda resultat men mer forskning behövs.
– Vi ser att behandlingen i sin helhet verkar kunna hjälpa många men vi vet inte exakt vilka moment som är de kritiska för att skapa en förändring.
Vilka moment verkar vara de kritiska?
– Ett moment är återhämtning. Behandlingen utgår från att det är en individspecifik process och försöker öka återhämtande aktiviteter i vardagen. Sedan är beteendeaktivering viktigt för många drar sig undan och blir passiviserade, med rädsla för att känna sig mer stressade och förvärra sina symtom eller såklart bara för att de inte orkar. Passiviseringen kan bli en negativ spiral om man tänker att jag måste vänta tills det här går över. Med en gradvis ökad aktivitetsnivå varvat med återhämtning kan patienten börja en rörelse i en önskad riktning, hur skulle personen vilja att livet såg ut?
En annan viktig komponent verkar vara exponering.
– Ofta styrs patienterna av olika rädslor och tankar om vad som skulle hända om de gjorde si eller så. En kan vara rädd för att lämna hemmet för en promenad – tänk om någon ser och förstår att jag är sjukskriven? En annan kanske undviker att sitta stilla för att hindra kontakt med obehagliga tankar och känslor. Den här typen av undvikanden blir problematiska eftersom de hämmar möjligheten till återhämtning. Då kan exponering vara verksamt.
Andra interventioner kan röra en perfektionism som gått för långt. Perfektionism är inte ovanligt bland patienterna.
– Man vill att det ska vara på ett visst sätt, vill visa sig stark och ha fint hemma. Kommer någon på besök ska man ha förberett ordentligt. Allmängiltigt på något sätt, men det kan gå för långt. Då behöver man anpassa och dra ner på vissa saker, kanske utsätta sig för att ha ostädat när gästerna kommer och dra lärdom av hur det går.
Under åren har det förekommit olika uppfattningar om huruvida KBT hjälper personer med utmattningssyndrom eller inte. Pionjären Marie Åsberg har varit skeptisk.
– Om problemen gått så långt att ett utmattningssyndrom är i sin akuta fas så fungerar inte KBT, däremot har en studie visat effekt i ett tidigare stadie av sjukdomsförloppet, säger Marie Åsberg.
Elin Lindsäter har en delvis annan uppfattning och framhåller vikten av att behandla sekundära symtom.
– I ett akut skede med allvarliga kognitiva nedsättningar där en person kanske inte kan hålla ögonen öppna – nej det kan vi inte KBT:a bort på några veckor. Men vad vi kan göra är att tidigt inleda behandling för ångest och oro över den egna situationen. Sådana symtom är vanliga inslag även i den akuta fasen och försvårar läkeprocessen. Enligt min kliniska erfarenhet är hjälp att hantera ångest och nedstämdhet nästan en förutsättning för att de kognitiva symtomen ska mattas av och hjärnan börja fungera igen.
Marie Åsberg betonar däremot tidsaspekten för att läkning ska ske.
– På samma sätt som när ett ben brutits och behöver smärtlindring och tid för att läka är det med hjärnfunktionen hos en utmattad. Vi har ingen specifik medicin men behöver ge så bra förutsättningar som möjligt för läkning. Det tar lång tid men det läker.
En annan orsak till att KBT varit ifrågasatt som behandling vid utmattningssyndrom tror Elin Lindsäter kan vara vikten som lagts vid återgång till arbetet. För att en behandling ska anses effektiv har arbetsåtergång ofta varit det viktigaste utfallsmåttet.
– Jag tycker att arbetsåtergång fått lite för stort fokus som utfallsmått i forskningsstudier. Motsvarande skulle aldrig göras med deprimerade, en grupp som också har långa sjukskrivningar. Om dem säger vi inte att »ingenting funkar för de är ändå sjukskrivna lika länge« utan där har symtomlindring varit prioriterat. I våra studier har vi nu sett att KBT ger symtomreduktion och en förbättrad funktion även om inte arbetsåtergången förbättras.
Om inte KBT heller kan hjälpa – vad behövs då för att orka komma tillbaka till jobbet?
– En studie (Hägglund, 2014) visade att om KBT ges innan sjukskrivning förebygger det sjukskrivning i jämförelse med en kontrollgrupp. Så det handlar nog bland annat om att kunna få hjälp i ett tidigare skede, säger Elin Lindsäter.
Det är inte bara Elin Lindsäter som påtalar hur viktigt det är att komma in i ett tidigt skede. Tidiga insatser är i ropet kring psykisk ohälsa och sjukskrivningar. Många påtalar vikten av dem, särskilt när det kommer till stressrelaterad problematik, men vad som egentligen menas och hur de ska utformas är inte lika klart. Mats Lekander säger så här:
– Vad som låter mest attraktivt är att ha en hälsovård som inte bara är reaktiv utan också proaktiv, men forskning på den nivån är svår. Den kräver stora material för att visa att ohälsa förebyggs. Vi tror oss ändå veta något om insatser som skulle vara förebyggande, till exempel planerad återhämtning, goda hälsobeteenden och att inte låta sömnproblem gå obehandlade.
Vad som menas med tidiga insatser behöver problematiseras, tycker Roland Paulsen.
– Om tidiga insatser innebär terapeutiska insatser finns det skäl att ana oråd. Om tidiga insatser innebär att underbemannade vård- och omsorgsavdelningar får mer resurser då är jag försiktigt positiv. Det kan vara bra att hjälpa människor att hantera stress men risken är också att svåra arbetsrelaterade problem individualiseras, vilket arbetssociologin har gott om exempel på.
Christian Rück tar upp medikaliseringen av stress och vill att vi tänker vidare.
– Ibland är vår förkärlek för att ställa diagnos och köra in folk i sjukdomsspåret inte alltid det bästa. Folk som söker för stress är inte alltid sjuka men kan bli sjuka om det går lång tid och man inte får ordning på det. Vi behöver bli bättre på att hjälpa folk med stress innan de blir sjuka.
Skulle de digitala vårdgivarna kunna vara till hjälp?
– Jag tror att stress och utmattning är en väldigt stor marknad. Om man frågar någon om den är stressad är det väl inte många som svarar att de aldrig känner sig stressade. Om du säger till alla – sök så fort du får besvär! Så ja, det kan vara till hjälp, men stress är också en typ av besvär som kan vara svårt att avgränsa och nog finns det en risk att det blir lite av en marknad på ett dåligt sätt.
Några veckor har passerat. Marie Åsberg är på tråden igen. Tillsammans med sin arbetsgrupp är hon inne i slutarbetet med nya diagnoskriterier. För behov av uppdatering finns.
– Vi ser en utspädningseffekt och en inflation i användandet av begreppet utmattningssyndrom. Nu ska vi strama upp och tydliggöra kriterierna. Nedsatt kognitivt fungerande kommer att betonas mer.
Men hon tycker att det är orättvist att säga att diagnosen haft brister.
– Nya psykiatriska diagnoser innebär alltid svårigheter som att avgränsa mot det normala och andra psykiatriska tillstånd. Samtidigt tycker jag att utmattningssyndrom är lättare. Eftersom de kognitiva funktionerna är så tydligt påverkade finns en enhetlighet i gruppen på ett annat sätt än för till exempel deprimerade.
Arbetsgruppen kommer också att sammanställa riktlinjer för behandling. Till påsk hoppas Marie Åsberg att det ska vara klart.
Och hur är det med studierna blev de färdiga?
– Nej inte då, nej, men nu har flera publicerats. De flesta av kraven för när en diagnos är legitim är uppfyllda. Förloppet har precis publicerats och den om biomarkörer är på väg. Psykiatriska sjukdomar är svåra diagnostiskt för man har framför allt patientens subjektiva beskrivning att gå på. Men det här är nog schyst att betrakta som en sjukdom.
Elin Lindsäter sitter kvar bland bokhyllorna i vårdcentralens bibliotek. Hon är osäker på om de nya kriterierna kommer att göra någon skillnad.
– Kriterierna uppdateras genom diskussion. Inga nya studier görs av validiteten. Det är bra att det ses över men jag vet inte var det kommer att landa.
Jag ska just lämna henne när hon vill göra ett sista inlägg.
– En sak till bara. Få studier visar egentligen att KBT är effektivare än någon annan aktiv behandling, som till exempel mindfulness. Så vi vet inte säkert om KBT är bättre, bara så det framgår.
Diagnostiska kriterier för Utmattningssyndrom
Diagnoskriterier ICD-10: F:438 (Socialstyrelsens klassifikation): Samtliga kriterier som betecknas med stor bokstav måste vara uppfyllda.
A. Fysiska och psykiska symtom på utmattning under minst två veckor. Symtomen har utvecklats till följd av en eller flera identifierbara stressfaktorer, vilka har förelegat under minst sex månader.
B. Påtaglig bild av nedsatt psykisk energi dominerar bilden, vilket visar sig i minskad företagsamhet minskad uthållighet eller förlängd återhämtningstid i samband med psykisk belastning.
C. Minst fyra av följande symtom har funnits i stort sett varje dag under samma tvåveckorsperiod:
1. Koncentrationssvårigheter eller minnesstörningar.
2. Påtagligt nedsatt förmåga att hantera krav eller att göra saker under tidspress.
3. Känslomässig labilitet eller irritabilitet.
4. Påtaglig kroppslig svaghet eller uttröttbarhet.
5. Fysiska symtom som värk bröstsmärtor hjärtklappning, magbesvär, yrsel eller ljudkänslighet.
6. Sömnstörning.
Symtomen skall orsaka ett tydligt lidande eller nedsatt funktion i arbete eller annat socialt sammanhang. De får inte vara orsakade av droger, läkemedel eller sjukdom (se Differentialdiagnoser).
