En av tio patienter som genomgår psykologisk behandling blir försämrad. Ännu fler får andra oönskade bieffekter. Trots det är biverkningar lågt prioriterade inom såväl forskning som utbildning och i den kliniska vardagen.
Kan psykologisk behandling ge biverkningar? Bland allmänheten svarar nog de flesta nej och även inom professionen är det omdebatterat. Det finns de – dock ganska få – som hävdar att sådana över huvud taget inte ens existerar. Dessutom saknas det konsensus om kriterier för vad som ska definieras som biverkningar. Psykoterapiforskarna själva undviker termen biverkningar och talar helst om oönskade, oväntade eller negativa effekter.
– Termen biverkningar har en tydlig koppling till negativa kroppsliga effekter som direkt kan härledas till en intervention, exempelvis ett läkemedel. En oönskad effekt kan uppstå under behandlingen men är förknippad med känslolivet. Det är inte lika tydligt en effekt av själva behandlingen, säger Alexander Rozental, psykolog och forskare på Centrum för psykiatriforskning vid Karolinska institutet.
Förstärkt sjukdomsidentitet, fastlåst i ältande, ökad oro och ångest, försämrade relationer, förvärrade sjukdomssymtom och i värsta fall suicidtankar och suicid. Det är i dag vedertaget inom psykoterapiforskningen att mellan 5 och 10 procent av alla vuxna patienter som genomgår psykologisk behandling blir signifikant försämrade under behandlingen, oavsett metod. Symtom som ökar
och kvarstår en längre tid. Sedan kan siffran variera beroende på metod och diagnos. En aktuell studie beskriver exempelvis hur 43 procent av alla som genomgår KBT drabbas av biverkningar (Cognitive Therapy and Research, 2018;42:219–29). Då är spannet för vad som ingår bland oönskade effekter och biverkningar allt från ökad oro till suicidtankar. Över 25 procent av biverkningarna kvarstod i veckor eller månader.
Vissa oönskade effekter är dock väntade, åtminstone från behandlarens sida. Men för patienten kan de bli en otrevlig överraskning, berättar Alexander Rozental. År 2017 disputerade han på en avhandling om negativa effekter av internet-KBT, och han är medförfattare till en ny studie som visar att närmare hälften av alla patienter med depression och/eller ångestsyndrom upplever negativa effekter av psykologisk behandling. Ökad stress och obehagliga minnen är de vanligaste negativa effekterna i den studien (studien är accepterad av Behavioural and Cognitive Psychotherapy men i skrivande stund inte publicerad).
– Ökad ångest är en naturlig del vid exponeringsbaserad behandling, på samma sätt som relationsbaserade effekter kan vara det vid psykodynamiskt inriktade behandlingar. Men för den oinformerade patienten kan dessa ändå upplevas så pass negativa att patienten hoppar av behandlingen. Det finns hos många patienter en föreställning att psykologisk behandling inte ska ge några negativa effekter överhuvudtaget, säger Alexander Rozental.
Psykologer och psykoterapeuter borde därför alltid inhämta ett informerat samtycke innan behandlingsstart, anser Alexander Rozental. Då kan dessa förväntade negativa effekter tas upp och patienten får möjlighet att ta ställning till hela behandlingsupplägget.
– Psykologer är ofta dåliga på det, bland annat av rädsla för att patienten ska bli avskräckt och helt avstå från behandlingen. Men det är en felaktig farhåga; studier har visat att patienter föredrar full transparens från behandlarens sida om alla behandlingseffekter. Många behandlare saknar också kunskap om risken för negativa effekter. Under utbildningen får man för lite information om det och när jag själv bjudits in för att föreläsa om negativa effekter har det oftast vara på initiativ från enskilda studenter. Det borde vara ett prioriterat ämne under utbildningen, säger Alexander Rozental.
Även psykologen och psykoterapeuten Camilla von Below, som 2017 disputerade på en avhandling om unga vuxnas erfarenheter av psykodynamisk terapi, lyfter fram betydelsen av öppenhet och att avsätta tid både före och under behandlingen för att tala om negativa upplevelser.
– Vi vet genom forskning att problem i terapin och försämringar är svåra att upptäcka. Som regel berättar inte patienten själv om det, särskilt inte om orsaken går att finna i relationen till terapeuten. Vi måste ge utrymme till patienten att berätta om sådant som känns svårt, det är särskilt viktigt om patienten tycker att orsaken finns i relationen till terapeuten, säger Camilla von Below.
Det är den oförberedda patienten som upplever temporära negativa effekter som jobbigast, berättar hon.
– Många patienter kan också ha svårt att uttrycka vad de hoppas på av behandlingen och kan behöva tid i början för att formulera sig. Dessutom kan det finnas orealistiska förväntningar. Jag som terapeut måste ha en samsyn med patienten om mål och medel, det vet vi är förknippat med ett bra terapiutfall, säger Camilla von Below.
Camilla von Below tycker att man som behandlare gärna bör komplettera sin kliniska bedömning med skattningsskalor, framför allt gällande symtom vid depression eller ångestsyndrom, men också skalor för alliansen även om sådana är mer ovanliga.
– Med skattningsskalor fångar man upp mycket som annars kan vara svårt att upptäcka. Patienter är ofta mer ärliga när de får frågor i formulär än vad de är muntligen. Det har inte minst visats vid missbruksproblematik. Det är också viktigt att metakommunicera under terapin om hur det går, och vara öppen för att de bedömningar man gjorde i början kanske måste korrigeras, säger Camilla von Below.
Psykoterapeuter överskattar som regel patienternas förbättringar och underskattar försämringarna. Michael Lambert, psykoterapeut och professor i psykologi vid Brigham Young University i Provo i USA, har specialiserat sig på den psykoterapeutiska processen och terapiutfall. Han är även författare till flera böcker, bland annat Prevention of Treatment Failure (American Psychological Association, 2011).
När han testade hur många patienter som enligt terapeuterna blir förbättrade, och jämförde med andelen som enligt forskning verkligen uppnår förbättringar, uppgav de att 85 procent hade förbättrats. Forskningen säger 40–60 procent (Journal of Clinical Psychology 2005:61;155–63). Senare studier har visat liknande resultat. I en studie kunde bara 21 procent av psykoterapeuterna med hjälp av sin kliniska bedömning upptäcka försämringar under behandlingens gång (Clinical Psychology & Psychotherapy 2010:17(1);25–32).
– Psykoterapeuter är bedrövligt dåliga på att bedöma om en patient försämras och terapin riskerar att leda till negativa utfall. Uppgiften är helt enkelt för svår och det finns en naturlig tendens hos psykoterapeuter att fokusera för mycket på ljusglimtar under behandlingen. Det är en tolkningsbias från terapeutens sida när den vill ha stöd för att den behandling som ges verkligen har effekt, säger Michael Lambert.
Även Michael Lambert anser att psykoterapeuten, utöver sin kliniska bedömning, måste ta hjälp av externa verktyg för att på ett korrekt sätt bedöma förbättringar eller försämringar under behandlingen. Han jämför det med läkaren som tar hjälp av laboratorietester för att bedöma patientens medicinska tillstånd. Ett »labb-verktyg« som han själv varit med att utveckla kallas OQ-45 (Outcome Questionnaire-45). Det är en självskattningsskala med 45 punkter för att skatta ångest, social funktion, kroppsliga besvär, humör, etc. Svaren behandlas i en särskild mjukvara (OQ-analyst) där de även jämförs med andra patienters svar och kan varna för eventuella försämringar.
– Styrkan med OQ-45 är att det går relativt snabbt att använda, det tar omkring fem minuter av den kanske 50 minuter långa sessionen. Därför är verktyget lämpligt att återkommande användas under hela behandlingstiden. Det mäter alla typer av vanliga symtom vid exempelvis ångest och depression, och tar även upp hur patienten exempelvis fungerar socialt. Utifrån förändringar kan terapeuten löpande anpassa behandlingen, säger Michael Lambert.
Genom att jämföra de veckovisa skattningarna med skattningen vid behandlingsstart ser terapeuten om behandlingen ger någon effekt, eller om effekten rent av är negativ och patienten är på väg att försämras. Den största svagheten med metoden är att den enbart bygger på självskattning.
– Det innebär, som vid all självskattning, en subjektiv bedömning och en risk för färgade svar. Men skulle OQ-45 eller andra liknande skattningsinstrument bli standard inom psykologisk behandling vore effekten ändå dramatisk, sett till färre fall av försämringar under behandlingstiden. På sikt kan det handla om tusentals individer. Vi har bland annat kunnat visa att risken för försämring kan minska från 21 procent till 6 procent om regelbunden övervakning kombineras med verktyg för att hjälpa behandlaren att lösa uppkomna svårigheter, säger Michael Lambert.
Att följa patientens utveckling med standardiserade självskattningsformulär, och använda algoritmer som har bevisats kunna förutse negativa behandlingsutfall, är Michael Lamberts viktigaste råd för att undvika negativa effekter av psykologisk behandling.
– Men det måste göras varje vecka under åtminstone de första tio behandlingsveckorna, säger han.
Men trots ett vetenskapligt stöd för OQ-45 så har instrumentet haft ganska svårt att nå ut i vården. I en psykologexamensuppsats vid Stockholms universitet 2014 om negativa effekter av psykologisk behandling nämnde bara 1 av 73 respondenter OQ-45. Även i USA är spridningen begränsad.
– Kliniker kan känna sig hotade av sådana metoder. För trots allt: tror du själv att 85 procent av patienterna förbättras och att du själv tillhör den övre kvartilen av utövare, varför ska du då vara öppen för att använda dessa. Då är det bättre att fortsätta leva i en fantasivärld, säger Michael Lambert.
Alexander Rozental tycker också att det är viktigt att med bestämda intervaller använda symtomskattningsskalor i behandlingsarbetet.
– Skattar patienten något som en försämring kan jag med det som utgångspunkt samtala om försämringen under själva terapin, och om hur försämringen kan förstås. Ställer jag bara en fråga är risken stor att patienten inte säger något. Även om det kan vara svårt att använda självskattningsskalor vid varje session så bör det användas vid åtminstone varannan eller var tredje. Inte bara vid start och behandlingsslut, säger Alexander Rozental.
Camilla von Below skulle önska att behandlare i större utsträckning än vad som sker kunde rekommendera en annan terapeut eller metod då behandlingsresultatet inte blivit bra eller är förknippat med negativa effekter.
– Det finns flera anledningar till att vi inte gör det. Terapeuter kan uppleva att de sviker patienten genom att säga att de inte kan hjälpa henne eller honom. Som i alla andra sammanhang finns det också någon sorts prestige eller förväntan och det kan vara svårt att acceptera att man inte lyckats i behandlingen av en patient. Jag efterfrågar ödmjukhet inför och självinsikt om egna begränsningar som psykoterapeut, och en större ödmjukhet mellan olika terapimetoder, säger Camilla von Below.
Alexander Rozental pekar på handledarsamtal som ett sätt att försöka komma vidare i en behandling som lett till oönskade effekter. Han efterfrågar också mer självkritik. Det finns bland annat vetenskapligt stöd för ett samband mellan ett självkritiskt förhållningssätt och utvecklingen som behandlare. Men han pekar även på andra möjligheter.
– I exempelvis USA ställs det krav på psykoterapeuterna att vidareutbilda sig, att varje år genomgå ackrediterade kurser eller delta på konferenser. Något sådant krav har vi tyvärr inte i Sverige. Och i Storbritannien samlar man kontinuerligt in data från samtliga patienter inom ramen för Improving Access to Psychological Therapies. Systemet gör det möjligt att se hur det går för enskilda terapeuter, patienter och mottagningar.
I dag samlas det in data från 98 procent av patienterna och alla behandlare och enheter måste ingå i det. Ett sådant system är nog det mest effektiva för att minska andelen som försämras under en behandling och vända en negativ trend. Det borde införas överallt, säger Alexander Rozental.
För brittiska patienter används även ett frågeformulär online för regelbunden mätning av symtom, kallat Routine Outcome Monitoring. I det ger patienter löpande återkoppling på en behandling. Svaren jämförs med tidigare svar plus normativa data, och ger både en bild av hur effektiv behandlingen är och varnar för eventuella försämringar.
Läs även:
Oklara orsaker bakom negativa händelser
Ökad forskning om negativa effekter